Þekkingarmiðstöð Sjálfsbjargar

Um nokkurra missera skeið hefur verið unnið að undirbúningi Þekkingarmiðstöðvar Sjálfsbjargar (ÞS). Um er að ræða samstarfsverkefni Sjálfsbjargar landssambands fatlaðra og Sjálfsbjargarheimilisins í samvinnu við velferðarráðuneytið. Markmið með verkefninu er veita hreyfihömluðu fólki upplýsingar um allt sem viðkemur réttindum þess og þjónustuframboði á einum stað. Einnig mun miðstöðin standa fyrir fræðslustarfsemi og námskeiðahaldi.

Í dag þarf hreyfihamlað fólk að sækja upplýsingar til ýmissa stofnana, fyrirtækja og samtaka sem getur reynst bæði tímafrekt og slítandi. Þjónusta og upplýsingagjöf eru oft á tíðum á sömu hendi og hlutleysi upplýsinga því etv. ekki tryggt. Verðmæti þjónustu ÞS felast í fjárhags- og tímasparnaði fyrir einstaklinginn og samfélagið í heild. Lögð hefur verið mikil vinna bæði í þarfagreiningu og gerð framkvæmdaáætlunar, sem tryggja á góðan grunn fyrir rekstur ÞS. Auk þess hefur markviss kynning á miðstöðinni þegar hafist með viðtölum við fjölda fólks, bæði tilvonandi samstarfsaðila og notendur þjónustunnar. Einnig fór kynning á fyrirhugaðri miðstöð fram á sérstökum fundum sem Öryrkjabandalag Íslands stóð fyrir sl. vetur víðs vegar um landið.

Í störfum miðstöðvarinnar verður gengið út frá norræna tengslalíkaninu en þar er lögð áhersla á tengsl og samskipti milli einstaklings og samfélags; þ.e. hinn fatlaði einstaklingur á ekki einhliða að þurfa að laga sig að umhverfinu heldur verður umhverfið að laga sig að hans þörfum. Lögð verður áhersla á sjálfstætt líf fatlaðra en í því felst m.a. að barist er fyrir jöfnum tækifærum, sjálfsákvörðunarrétti og sjálfsvirðingu. Hugmyndafræðin felur í sér að allar manneskjur, óháð eðli og alvarleika skerðingar, eiga rétt á þátttöku í samfélaginu til jafns við aðra. Auk þess felur hugmyndafræðin í sér kröfu um val og stjórn í daglegu lífi. Valdefling verður eitt af grunnstefunum í verkefnum miðstöðvarinnar. Valdefling í þjónustu við fatlað fólk snýst um lífsgæði, mannréttindi og borgaraleg réttindi. Auk þess felur hugtakið í sér grundvallarbreytingar á viðhorfum og uppbyggingu á þjónustu fyrir fatlað fólk. Bent hefur verið á að einn þáttur í valdeflingu fatlaðs fólks sé mikilvægi þess að það hafi greiðan aðgang að upplýsingum og ráðgjöf sem auðveldi val og geri því kleift að taka ákvarðanir.

Lengi hefur sú hugsun verið ríkjandi, jafnvel meðal veitenda þjónustu, að fatlað fólk eigi að vera þakklátt fyrir að fá þá þjónustu sem að því er rétt. Auk þess að eðlilegt sé að fatlað fólk sé í láglaunastörfum ef það er á annað borð svo „heppið“ að fá vinnu. Góðvildarsýnin hefur einnig lengi ráðið ríkjum í málefnum fatlaðs fólks og hafa hagsmunasamtök þessara hópa jafnvel gerst sek um að ýta undir vorkunnsemi. Slík vorkunnsemi tengist hugsanlega læknisfræðilegri sýn á fötlun þar sem einstaklingurinn er skilgreindur sem sjúkur og því minnimáttar. Enn ber á fordómum í þjóðfélaginu gagnvart hreyfihömluðum. Með uppbyggingu Þekkingarmiðstöðvar Sjálfsbjargar verður stigið mikilvægt skref í að uppræta þá.

Með fyrrnefndri félagslegri nálgun sem verið hefur að ryðja sér til rúms undanfarin ár og starf ÞS mun grundvallast á, fylgir valdefling fyrir einstaklinginn, þ.e. að hann skilgreini sjálfur líf sitt, langanir, aðstæður og þarfir. Notendastýrð persónuleg aðstoð sem byggir á því að einstaklingurinn stýri sjálfur þeirri aðstoð sem hann þarf á að halda tengist valdeflingunni beint. Fatlað fólk vill ekki forréttindi og góðgerðastimpil heldur að geta staðið til jafns við aðra eins og lögð er áhersla á í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Nauðsynlegt er að ÞS fylgi þessari hugmyndafræði eftir í öllu sínu starfi.

Ætla má að starfsemi miðstöðvarinnar, og þá ekki hvað síst jafningjastuðningur og stuðningur við aðstandendur, geti sparað stórar fjárhæðir í velferðarkerfinu með eflingu einstaklingsins og fjölskyldu hans. Þannig má hugsa sér að einstaklingurinn geti orðið virkari í samfélaginu, tekið þátt í atvinnulífinu og dregið sé úr andlegri vanlíðan hans. Aukin lífsgæði einstaklings og bætt andleg líðan getur leitt til lægri sjúkrahúss- og lyfjakostnaðar ríkisins.

Sjálfsbjörg hefur kynnt verkefnið fyrir velferðarráðherra og ráðuneyti hans sem hefur tekið vel í þessar hugmyndir. Hjá Sjálfsbjörg eru miklar væntingar til þessa nýja verkefnis og er það von okkar m.a. með jákvæðum stuðningi yfirvalda að okkur auðnist að eiga þátt í að varða leið fólks með hreyfihömlun og vonandi annarra síðar meir til sjálfstæðs lífs.

Áætlað er að Þekkingarmiðstöð Sjálfsbjargar opni með formlegum hætti fyrrihluta næsta árs. Frekari upplýsingar um miðstöðina er að finna á heimasíðu Sjálfsbjargar lsf., sjalfsbjorg.is. Þar má einnig sjá heimildaskrá, en stuðst er við nokkrar heimildir þaðan í þessari grein.