Lífsbjörg og lífsvon óháð kostnaði – Lögbundinn réttur sjúklinga Þorsteinn Sæmundsson skrifar 6. júlí 2023 10:01 Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Þorsteinn Sæmundsson Lyf Miðflokkurinn Mest lesið Opið bréf til Miðflokksmanna Snorri Másson Skoðun Opnum Tröllaskagann Helgi Jóhannsson Skoðun Henti Íslandi undir strætisvagninn Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Lesskilningur eða lesblinda??? Jóhannes Jóhannesson Skoðun Forvarnateymi grunnskóla – góð hugmynd sem má ekki sofna Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Jesús who? Atli Þórðarson Skoðun Til þeirra sem fagna Doktornum! Kristján Freyr Halldórsson Skoðun Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Hringekja verðtryggingar og hárra vaxta Benedikt Gíslason Skoðun Ávinningur af endurhæfingu – aukum lífsgæðin Ólafur H. Jóhannsson Skoðun Skoðun Skoðun Landbúnaðarrúnk Hlédís Sveinsdóttir skrifar Skoðun Jesús who? Atli Þórðarson skrifar Skoðun Opið bréf til Miðflokksmanna Snorri Másson skrifar Skoðun Lesskilningur eða lesblinda??? Jóhannes Jóhannesson skrifar Skoðun Henti Íslandi undir strætisvagninn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Forvarnateymi grunnskóla – góð hugmynd sem má ekki sofna Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Opnum Tröllaskagann Helgi Jóhannsson skrifar Skoðun Ávinningur af endurhæfingu – aukum lífsgæðin Ólafur H. Jóhannsson skrifar Skoðun Hefur þú heyrt þetta áður? Stefnir Húni Kristjánsson skrifar Skoðun Hringekja verðtryggingar og hárra vaxta Benedikt Gíslason skrifar Skoðun Áfram gakk – með kerfisgalla í bakpokanum Harpa Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Til þeirra sem fagna Doktornum! Kristján Freyr Halldórsson skrifar Skoðun Skuldin við úthverfin Jóhanna Dýrunn Jónsdóttir skrifar Skoðun Málgögn og gervigreind Steinþór Steingrímsson,Einar Freyr Sigurðsson,Helga Hilmisdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Gildra dómarans Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Einelti er dauðans alvara Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Sótt að réttindum kvenna — núna Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Afnám tilfærslu milli skattþrepa Breki Pálsson skrifar Skoðun Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Íslenska þjóð, þú ert núna að gleyma Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Tölum íslensku um bíðandi börn: Uppgjöf, svarthol og lögbrot Vigdís Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Fjórði hver vinnur í verslun og þjónustu Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Engin eftirspurn eftir Viðreisnar- og Samfylkingarmódelinu Andri Steinn Hilmarsson skrifar Skoðun Pabbar, mömmur, afar, ömmur Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Vellíðan í vinnu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hefur vanfjármögnun sveitarfélaga áhrif á byggingarkostnað? Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Þar sem gervigreind er raunverulega að breyta öllu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar Sjá meira
Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins.
Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun
Skoðun Málgögn og gervigreind Steinþór Steingrímsson,Einar Freyr Sigurðsson,Helga Hilmisdóttir skrifar
Skoðun Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson skrifar
Skoðun Þegar heilinn sveltur: Tími til að endurhugsa stefnu í geðheilbrigðismálum Vigdís M. Jónsdóttir skrifar
Skoðun Engin eftirspurn eftir Viðreisnar- og Samfylkingarmódelinu Andri Steinn Hilmarsson skrifar
Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar
Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun