Lífsbjörg og lífsvon óháð kostnaði – Lögbundinn réttur sjúklinga Þorsteinn Sæmundsson skrifar 6. júlí 2023 10:01 Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Þorsteinn Sæmundsson Lyf Miðflokkurinn Mest lesið Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Þeir vökulu og tungumálið sem stjórntæki Jóhanna Jakobsdóttir Skoðun Þetta unga fólk getur bara haldið kjafti Jón Pétur Zimsen Skoðun Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs Guðrún Einarsdóttir Skoðun Hvers vegna borga foreldrar í Kópavogi mest? Eydís Inga Valsdóttir Skoðun Kveðjum sjálfhverfa og fyrirsjáanlega manninn Halldóra Mogensen Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson Skoðun Þá verður gott að búa á Íslandi Bjarni Karlsson,Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Aðgengi er lykill að sjálfstæði, þátttöku og virkni Þuríður Harpa Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Dómsdagur nálgast! Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar Skoðun Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs Guðrún Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna borga foreldrar í Kópavogi mest? Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar Skoðun Aðgengi er lykill að sjálfstæði, þátttöku og virkni Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Þetta unga fólk getur bara haldið kjafti Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Kveðjum sjálfhverfa og fyrirsjáanlega manninn Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Hefur ekki náð sér á strik síðan Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? IV. Faglegt mat og ósvaraðar spurningar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Skipulögð glæpastarfsemi er ógn við samfélagið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Við erum 40 árum á eftir Einar Sverrisson skrifar Skoðun Þétting á 27. brautinni Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Þá verður gott að búa á Íslandi Bjarni Karlsson,Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? III: Tækifæri fyrir löggjafann Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Þingmaður til sölu – bátur fylgir með Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Þeir vökulu og tungumálið sem stjórntæki Jóhanna Jakobsdóttir skrifar Skoðun Umburðarlyndi og kærleikur Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Kolbrún og Kafka Pétur Orri Pétursson skrifar Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lénsherratímabilið er hafið Einar G Harðarson skrifar Sjá meira
Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins.
Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson Skoðun
Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar
Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar
Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar
Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar
Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson Skoðun