Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Innlent Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Innlent Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Innlent Vonar að þetta dugi til Innlent „ÁTVR dugar“ Innlent Sá sem át ekkert nema McDonalds í mánuð er fallinn frá Erlent Björgólfur lýkur hópmálsókn með milljarðssátt Innlent Katrín að taka afgerandi forystu Innlent Gul viðvörun: Fyrsta trampólínið þegar fokið Veður Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Innlent Fleiri fréttir Svipað og frekar róleg haustlægð Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Rúta brann til kaldra kola við Sóltún Mikill harmleikur en skýrir farvegir Tamningakona sýknuð af bótakröfu vegna reiðslyss Aukinn viðbúnaður í verðmætaflutningum og óveður í beinni Stöðvaði innbrotsþjóf sem var hálfur inni í bílnum Katrín að taka afgerandi forystu Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Fyrirvari á eldgosi gæti orðið mjög stuttur Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Segja miður að móðir hafi upplifað að ekki væri hlustað á hana Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Björgólfur lýkur hópmálsókn með milljarðssátt Hafa níu mánuði til að svara dómi MDE í talningamálinu Sló aðra á heimilinu ítrekað með hleðslusnúru Vonar að þetta dugi til Hagkaup selur áfengi og Þórkatla kaupir í Grindavík „ÁTVR dugar“ Hækka leigu á stúdentagörðum um tvö prósent í haust Safna til að koma konunum í varanlegt skjól í Nígeríu Fundur um athafnaborgina Reykjavík Kostnaður vegna uppkaupa fjórtán milljörðum meiri en áætlað var Brottfall ungra karla á Íslandi úr námi hæst í Evrópu Ákærður fyrir að nauðga barnungri hálfsystur sinni Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Innlent Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Innlent Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Innlent Vonar að þetta dugi til Innlent „ÁTVR dugar“ Innlent Sá sem át ekkert nema McDonalds í mánuð er fallinn frá Erlent Björgólfur lýkur hópmálsókn með milljarðssátt Innlent Katrín að taka afgerandi forystu Innlent Gul viðvörun: Fyrsta trampólínið þegar fokið Veður Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Innlent Fleiri fréttir Svipað og frekar róleg haustlægð Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Rúta brann til kaldra kola við Sóltún Mikill harmleikur en skýrir farvegir Tamningakona sýknuð af bótakröfu vegna reiðslyss Aukinn viðbúnaður í verðmætaflutningum og óveður í beinni Stöðvaði innbrotsþjóf sem var hálfur inni í bílnum Katrín að taka afgerandi forystu Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Fyrirvari á eldgosi gæti orðið mjög stuttur Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Segja miður að móðir hafi upplifað að ekki væri hlustað á hana Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Björgólfur lýkur hópmálsókn með milljarðssátt Hafa níu mánuði til að svara dómi MDE í talningamálinu Sló aðra á heimilinu ítrekað með hleðslusnúru Vonar að þetta dugi til Hagkaup selur áfengi og Þórkatla kaupir í Grindavík „ÁTVR dugar“ Hækka leigu á stúdentagörðum um tvö prósent í haust Safna til að koma konunum í varanlegt skjól í Nígeríu Fundur um athafnaborgina Reykjavík Kostnaður vegna uppkaupa fjórtán milljörðum meiri en áætlað var Brottfall ungra karla á Íslandi úr námi hæst í Evrópu Ákærður fyrir að nauðga barnungri hálfsystur sinni Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Sjá meira
Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra