Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Vona að þú sofir vel“ Innlent „Ekki bara rekinn heldur á staðnum og fyrirvaralaust“ Innlent Búið að innsigla Kastrup: „Góður að taka á móti fólki en ömurlegur í tölvupóstum“ Innlent „Þetta er vítahringur sem endurtekur sig í sífellu!“ Innlent Kosningar í Ástralíu: Fylgi Íhaldsflokksins dvínar vegna framgöngu Trump Erlent Fyrirgefur fjölskyldunni og leitar sátta Erlent Tifandi tímasprengjan sem grunuð er um frelsissviptingu Innlent Í leyfi frá þingstörfum og flytur til New York Innlent Birgir Guðjónsson er látinn Innlent Sér fram á bjarta framtíð fyrir börnin þökk sé styrknum Innlent Fleiri fréttir Nýtt 44 herbergja hjúkrunarheimili byggt í Hveragerði „Þetta er vítahringur sem endurtekur sig í sífellu!“ Öskrandi reiður í vandræðum með að leigja rafskútu Glussakerfið ónýtt eftir brunann Hefur áhyggjur af arftaka sínum Sér fram á bjarta framtíð fyrir börnin þökk sé styrknum Umtöluð frelsissvipting og stórslösuð sjónvarpsstjarna Búið að innsigla Kastrup: „Góður að taka á móti fólki en ömurlegur í tölvupóstum“ Tifandi tímasprengjan sem grunuð er um frelsissviptingu „Ekki bara rekinn heldur á staðnum og fyrirvaralaust“ „Vona að þú sofir vel“ Eldur í ruslabíl vestur í bæ Buðu mótherjum Björgólfs fyrst þjónustu sína Mannréttindadómstóllinn blandar sér í Vatnsendamálið „Mér finnst þetta ómöguleg framkoma“ Í leyfi frá þingstörfum og flytur til New York Óljóst hvers vegna ferðamanni var haldið í gíslingu Borgarstjóri sé brennuvargur en Framsókn í slökkviliðinu „Ég meina, hann er að missa fyrirtækið sitt“ Sindri og Védís Hervör til Kópavogsbæjar Bókhaldstækni og aukin skattheimta skýri afganginn Tæplega tíu milljarða viðsnúningur Kári var harðákveðinn að hætta ekki sem forstjóri Stuðningsmenn Oscars mótmæltu og Kári Stefáns hættur Bein útsending: Kynna ársreikning Reykjavíkurborgar „Við gerum ekki svona við börn“ Mótmælt við ríkisstjórnarfund: „Oscar á heima hér“ Kári hættur hjá Íslenskri erfðagreiningu Lokunin óásættanleg og muni leiða til verðhækkana fyrir íbúa Líkamsárásir og brotist inn í raftækjaverslun Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Vona að þú sofir vel“ Innlent „Ekki bara rekinn heldur á staðnum og fyrirvaralaust“ Innlent Búið að innsigla Kastrup: „Góður að taka á móti fólki en ömurlegur í tölvupóstum“ Innlent „Þetta er vítahringur sem endurtekur sig í sífellu!“ Innlent Kosningar í Ástralíu: Fylgi Íhaldsflokksins dvínar vegna framgöngu Trump Erlent Fyrirgefur fjölskyldunni og leitar sátta Erlent Tifandi tímasprengjan sem grunuð er um frelsissviptingu Innlent Í leyfi frá þingstörfum og flytur til New York Innlent Birgir Guðjónsson er látinn Innlent Sér fram á bjarta framtíð fyrir börnin þökk sé styrknum Innlent Fleiri fréttir Nýtt 44 herbergja hjúkrunarheimili byggt í Hveragerði „Þetta er vítahringur sem endurtekur sig í sífellu!“ Öskrandi reiður í vandræðum með að leigja rafskútu Glussakerfið ónýtt eftir brunann Hefur áhyggjur af arftaka sínum Sér fram á bjarta framtíð fyrir börnin þökk sé styrknum Umtöluð frelsissvipting og stórslösuð sjónvarpsstjarna Búið að innsigla Kastrup: „Góður að taka á móti fólki en ömurlegur í tölvupóstum“ Tifandi tímasprengjan sem grunuð er um frelsissviptingu „Ekki bara rekinn heldur á staðnum og fyrirvaralaust“ „Vona að þú sofir vel“ Eldur í ruslabíl vestur í bæ Buðu mótherjum Björgólfs fyrst þjónustu sína Mannréttindadómstóllinn blandar sér í Vatnsendamálið „Mér finnst þetta ómöguleg framkoma“ Í leyfi frá þingstörfum og flytur til New York Óljóst hvers vegna ferðamanni var haldið í gíslingu Borgarstjóri sé brennuvargur en Framsókn í slökkviliðinu „Ég meina, hann er að missa fyrirtækið sitt“ Sindri og Védís Hervör til Kópavogsbæjar Bókhaldstækni og aukin skattheimta skýri afganginn Tæplega tíu milljarða viðsnúningur Kári var harðákveðinn að hætta ekki sem forstjóri Stuðningsmenn Oscars mótmæltu og Kári Stefáns hættur Bein útsending: Kynna ársreikning Reykjavíkurborgar „Við gerum ekki svona við börn“ Mótmælt við ríkisstjórnarfund: „Oscar á heima hér“ Kári hættur hjá Íslenskri erfðagreiningu Lokunin óásættanleg og muni leiða til verðhækkana fyrir íbúa Líkamsárásir og brotist inn í raftækjaverslun Sjá meira