Að hlusta á og styðja þá sem þjást Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 12. maí 2022 17:30 Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Er mörgum lesendum Vísis slétt sama um afkomu sína og velferð? Ole Anton Bieltvedt Skoðun Er óverðtryggða lánið að ganga frá fjölskyldunni? Alma Björk Ástþórsdóttir Skoðun Tökum Viktor á þetta og enn lengra Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Táknmyndir íslenska lýðveldisins Skoðun Núll prósent skynsemi Lára G. Sigurðardóttir Skoðun Svar við bréfi Ingós: 3.233.700.000 krónur Runólfur Ágústsson Skoðun Að fórna hamingju fyrir verslunarfrelsi Gunnar Hersveinn Skoðun Hvers eiga Vestfirðingar að gjalda? Ingólfur Ásgeirsson Skoðun Birgir Þórarinsson er enn að Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Skoðun Skoðun Táknmyndir íslenska lýðveldisins skrifar Skoðun Er óverðtryggða lánið að ganga frá fjölskyldunni? Alma Björk Ástþórsdóttir skrifar Skoðun Tökum Viktor á þetta og enn lengra Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Er mörgum lesendum Vísis slétt sama um afkomu sína og velferð? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Til hamingju með daginn! Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Vetur að vori - stuðningur eftir óveður Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skömm stjórnvalda - íslensk börn með erlendan bakgrunn Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Að fórna hamingju fyrir verslunarfrelsi Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Er þensla vegna íbúðauppbyggingar? Jónas Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Birgir Þórarinsson er enn að Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Viðurkennum þjóðarmorð á Armenum Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Þegar kvíðinn tekur völdin Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Atvinnulífið og fíkniefnasalan Ólafur Kjartansson skrifar Skoðun Drasl Hafþór Reynisson skrifar Skoðun Er lýðræðinu viðbjargandi? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Þegar forréttindafólk í valdastöðu skerðir mannréttindi jaðarsettra hópa Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Forsetapróf Auður Guðna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Aukin sala áfengis ógnar grundvallarmarkmiðum lýðheilsu Aðalsteinn Gunnarsson skrifar Skoðun Svik VG í jafnréttismálum Jana Salóme Ingibjargar Jósepsdóttir skrifar Skoðun Spennandi tímar fyrir ungt fólk í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen,Margrét Vala Marteinsdóttir skrifar Skoðun Ingólfur krítar liðugt Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Fáu spáð en vel fylgst með Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Armæða um íslenska tungu Hermann Stefánsson skrifar Skoðun Það eru lög í landinu Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Svar við bréfi Ingós: 3.233.700.000 krónur Runólfur Ágústsson skrifar Skoðun Úr buffi í klút Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Rétturinn til heilnæms umhverfis vs bæjaryfirvöld Hafnarfjarðar Björg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Málsvari minksins Lárus Karl Arnbjarnarson skrifar Skoðun Skuldum við 17 þúsund íbúðir á höfuðborgarsvæðinu? Sigurður Stefánsson skrifar Skoðun Förum vel með byggingarvörur Eyþór Bjarki Sigurbjörnsson skrifar Sjá meira
Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Þegar forréttindafólk í valdastöðu skerðir mannréttindi jaðarsettra hópa Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Spennandi tímar fyrir ungt fólk í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen,Margrét Vala Marteinsdóttir skrifar
Skoðun Rétturinn til heilnæms umhverfis vs bæjaryfirvöld Hafnarfjarðar Björg Sveinsdóttir skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun