Sjúkdómur sem kostar allt að 36 milljarða á ári Ísak Rúnarsson skrifar 5. apríl 2022 07:00 Ég er svo heppinn að ég hef aldrei fundið fyrir raunverulegum sársauka. Jújú, ég hef rekið mig í, orðið fyrir íþróttameiðslum og jafnvel brotið bein. En ekki fundið fyrir sársauka sem varir yfir lengri tíma eða er svo nístir svo að maður missir meðvitund. Aðrir eru svo sannarlega ekki jafn heppnir. Eitt sinn þegar ég spurði fyrrverandi samstarfsfólk mitt í klassísku kaffispjalli hvort það hefði einhvern tímann fallið í yfirlið kom skrítinn svipur á eina samstarfskonu mína. Hún sagði að jú, það hefði liðið yfir hana, en ekki vegna blóðleysis eða loftleysis heldur vegna sársauka. Þegar maður hefur ekki upplifað neitt í líkingu við slíkt er erfitt að ímynda sér hvers konar vítiskvalir liggja þar að baki. Ég komst að því síðar að slíkur yfirgengilegur sársauki er ekki óalgengur hjá stórum hluta þeirra kvenna sem glíma við sjúkdóminn endómetríósu. Talið er að um 8-10 prósent kvenna glími við sjúkdóminn en hann hefur einnig í undantekningartilfellum fundist hjá körlum. Það er gífurlegur fjöldi í lýðheilsulegu samhengi. Til samanburðar voru um 10 prósent þjóðarinnar með virkt COVID-19 smit þegar mest lét en þá var samfélagið sett á hliðina til þess að takast á við vandann. Óafsakanlegt tómlæti Tómlætið sem hefur ríkt í heimi læknavísinda gagnvart sjúkdómnum endómetríósu er í illskiljanlegt og að mörgu leyti ósafsakanlegt. Margar kynslóðir kvenna hafa þannig þurft að þola það í gegnum tíðina að vera sendar heim frá lækni án úrræða þrátt fyrir gífurlega verki og aðrar raskanir sem sjúkdómurinn veldur á lífi þeirra. Þó viðmótið hafi sennilega batnað eitthvað á undanförnum árum, benda margar konur á skilningsleysi og skort á vilja eða þekkingu til að veita tímanlega og viðeigandi meðferð. Vilja- og skilningsleysið virðist einkenna hvort tveggja lækna og ráðamenn. Engin varanleg lækning er til við endómetríósu en þrátt fyrir það má draga mikið úr og jafnvel koma alfarið í veg fyrir verki með réttum meðferðarúrræðum. Vandamálið á Íslandi er að langir biðlistar hafa myndast og erfitt getur verið að komast að í viðeigandi meðferðarúrræði, sem oft felst í skurðaðgerð. Efnahagslegu áhrifin Líklega átta flestir sig ekki á þeim gríðarlegu samfélagslegu áhrifum sem sjúkdómur sem herjar með þessum hætti á svo stóran hluta þjóðarinnar hefur. Þó að sjúkdómurinn skerði fyrst og fremst lífsgæði kvenna, sem ekki verður metið til fjár, má einnig gera tilraun til að meta efnahagsleg áhrif hans. Ekki er um auðugan garð að gresja hvað varðar upplýsingar og gögn á Íslandi en erlendis hafa rannsóknir verið gerðar á þessum efnum. Í einni slíkri rannsókn kemur fram að um 40 prósent kvenna með endómetríósu segja sjúkdóminn hafa haft neikvæð áhrif á starfsferilinn og um 50 prósent segjast hafa misst starfsgetu vegna hans. Önnur rannsókn áætlar að úr mengi 1,418 kvenna á aldrinum 18-45 ára sem leituðu sér læknisaðstoðar vegna einkenna endómetríósu, hafi hver kona misst að meðaltali 10,8 klukkustundir úr vinnu í hverri viku. Breytileikinn var töluverður og einhverjar þeirra höfðu dottið alfarið út af vinnumarkaði á meðan aðrar misstu nær ekkert úr vinnu. Á Íslandi eru alls tæplega 70 þúsund konur á aldrinum 18-45 ára. Miðað við að 10 prósent kvenna séu með endómetríósu og um þriðjungur leiti sér læknisaðstoðar getum við heimfært að rúmlega milljón vinnustundir tapist á hverju ári vegna sjúkdómsins. Ef hins vegar allar konur sem eru með endómetríósu leita sér læknisaðstoðar (þannig heimfæra má niðurstöður rannsóknarinnar á allar konur með endómetríósu), tapast sennilega rétt tæplega 3.5 milljónir vinnustunda. Árið 2020 var meðalframleiðsla á vinnustund um 10.500 krónur sem þýðir að áætla má að efnahagsleg áhrif sjúkdómsins, eingöngu sökum vinnutaps, geti verið á bilinu 12-36 milljarðar á Íslandi. Þá er ótalinn kostnaður vegna örorkugreiðslna sem einnig getur verið umtalsverður. Enn önnur rannsókn frá Ástralíu áætlar að kostnaður við hvert tilfelli endómetríósu sé um 2,2-2,7 milljónir króna á ári. Af þeirri upphæð er áætlað að 75-84 prósent stafi af vinnu- og framleiðnitapi en restin falli til vegna beins kostnaðar við heilbrigðisþjónustu. Sé sú aðferðafræði heimfærð á Ísland má gróflega áætla að við verðum af 12-17 milljörðum í verðmætasköpun á hverju ári vegna sjúkdómsins. Tryggjum aðgengi að meðferð við endómetríósu Ólíklegt er að hægt verði að koma alfarið í veg fyrir einkenni hjá öllum endómetríósusjúklingum. Þar af leiðandi mun sennilega alltaf eitthvað vinnutap hljótast af sjúkdómnum. Það er hins vegar til mikils að vinna, ekki eingöngu vegna velferðarsjónarmiða heldur einnig í efnahagslegu tilliti, að greiða leið sjúklinga í bestu fáanlegu meðferðina með sem minnstum biðtíma. Hér kunna að vera tugir milljarða í húfi á ári hverju – fyrir utan þau auknu lífsgæði sem ekki verða metin til fjár. Heilt yfir er því með miklum ólíkindum hversu illa og skammt hefur verið gengið í að auka framboð læknisþjónustu fyrir konur sem þjást af endómetríósu. Enn óskiljanlegra er að sjúkratryggingar neiti að gera samninga við lækna sem starfa utan Landspítala og niðurgreiði jafnframt ekki meðferð erlendis, sem margir endómetriósusjúklingar hafa sótt sér og greitt úr eigin vasa. Stærstu og veigamestu rökin fyrir því að lækna og lina þjáningar sjúklinga eru siðferðislegs og mannlegs eðlis. Í þessu tilfelli benda hins vegar siðferðisleg, mannleg og efnahagsleg sjónarmið öll í sömu átt – við þurfum að setja miklu meira púður í að tryggja aðgengi að meðferðarúrræðum vegna endómetríósu. Höfundur er MPA nemi við Harvard og MBA nemi við Dartmouth háskóla. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Ísak Rúnarsson Kvenheilsa Mest lesið Loksins fær þyrlan heimili fyrir norðan Njáll Trausti Friðbertsson Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson Skoðun Huglæg réttlætiskennd og skattar á verðmætasköpun Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar máltíðir fyrir leikskólabörn Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Huglæg réttlætiskennd og skattar á verðmætasköpun Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Loksins fær þyrlan heimili fyrir norðan Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir skrifar Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson skrifar Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson skrifar Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur við náttúruna og sjálfbæra þróun Anna María Ágústsdóttir skrifar Skoðun Aðgerðir gegn mansali í forgangi Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Hvað er lýðskóli eiginlega? Margrét Gauja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Búum til pláss fyrir framtíðina Birna Þórarinsdóttir skrifar Sjá meira
Ég er svo heppinn að ég hef aldrei fundið fyrir raunverulegum sársauka. Jújú, ég hef rekið mig í, orðið fyrir íþróttameiðslum og jafnvel brotið bein. En ekki fundið fyrir sársauka sem varir yfir lengri tíma eða er svo nístir svo að maður missir meðvitund. Aðrir eru svo sannarlega ekki jafn heppnir. Eitt sinn þegar ég spurði fyrrverandi samstarfsfólk mitt í klassísku kaffispjalli hvort það hefði einhvern tímann fallið í yfirlið kom skrítinn svipur á eina samstarfskonu mína. Hún sagði að jú, það hefði liðið yfir hana, en ekki vegna blóðleysis eða loftleysis heldur vegna sársauka. Þegar maður hefur ekki upplifað neitt í líkingu við slíkt er erfitt að ímynda sér hvers konar vítiskvalir liggja þar að baki. Ég komst að því síðar að slíkur yfirgengilegur sársauki er ekki óalgengur hjá stórum hluta þeirra kvenna sem glíma við sjúkdóminn endómetríósu. Talið er að um 8-10 prósent kvenna glími við sjúkdóminn en hann hefur einnig í undantekningartilfellum fundist hjá körlum. Það er gífurlegur fjöldi í lýðheilsulegu samhengi. Til samanburðar voru um 10 prósent þjóðarinnar með virkt COVID-19 smit þegar mest lét en þá var samfélagið sett á hliðina til þess að takast á við vandann. Óafsakanlegt tómlæti Tómlætið sem hefur ríkt í heimi læknavísinda gagnvart sjúkdómnum endómetríósu er í illskiljanlegt og að mörgu leyti ósafsakanlegt. Margar kynslóðir kvenna hafa þannig þurft að þola það í gegnum tíðina að vera sendar heim frá lækni án úrræða þrátt fyrir gífurlega verki og aðrar raskanir sem sjúkdómurinn veldur á lífi þeirra. Þó viðmótið hafi sennilega batnað eitthvað á undanförnum árum, benda margar konur á skilningsleysi og skort á vilja eða þekkingu til að veita tímanlega og viðeigandi meðferð. Vilja- og skilningsleysið virðist einkenna hvort tveggja lækna og ráðamenn. Engin varanleg lækning er til við endómetríósu en þrátt fyrir það má draga mikið úr og jafnvel koma alfarið í veg fyrir verki með réttum meðferðarúrræðum. Vandamálið á Íslandi er að langir biðlistar hafa myndast og erfitt getur verið að komast að í viðeigandi meðferðarúrræði, sem oft felst í skurðaðgerð. Efnahagslegu áhrifin Líklega átta flestir sig ekki á þeim gríðarlegu samfélagslegu áhrifum sem sjúkdómur sem herjar með þessum hætti á svo stóran hluta þjóðarinnar hefur. Þó að sjúkdómurinn skerði fyrst og fremst lífsgæði kvenna, sem ekki verður metið til fjár, má einnig gera tilraun til að meta efnahagsleg áhrif hans. Ekki er um auðugan garð að gresja hvað varðar upplýsingar og gögn á Íslandi en erlendis hafa rannsóknir verið gerðar á þessum efnum. Í einni slíkri rannsókn kemur fram að um 40 prósent kvenna með endómetríósu segja sjúkdóminn hafa haft neikvæð áhrif á starfsferilinn og um 50 prósent segjast hafa misst starfsgetu vegna hans. Önnur rannsókn áætlar að úr mengi 1,418 kvenna á aldrinum 18-45 ára sem leituðu sér læknisaðstoðar vegna einkenna endómetríósu, hafi hver kona misst að meðaltali 10,8 klukkustundir úr vinnu í hverri viku. Breytileikinn var töluverður og einhverjar þeirra höfðu dottið alfarið út af vinnumarkaði á meðan aðrar misstu nær ekkert úr vinnu. Á Íslandi eru alls tæplega 70 þúsund konur á aldrinum 18-45 ára. Miðað við að 10 prósent kvenna séu með endómetríósu og um þriðjungur leiti sér læknisaðstoðar getum við heimfært að rúmlega milljón vinnustundir tapist á hverju ári vegna sjúkdómsins. Ef hins vegar allar konur sem eru með endómetríósu leita sér læknisaðstoðar (þannig heimfæra má niðurstöður rannsóknarinnar á allar konur með endómetríósu), tapast sennilega rétt tæplega 3.5 milljónir vinnustunda. Árið 2020 var meðalframleiðsla á vinnustund um 10.500 krónur sem þýðir að áætla má að efnahagsleg áhrif sjúkdómsins, eingöngu sökum vinnutaps, geti verið á bilinu 12-36 milljarðar á Íslandi. Þá er ótalinn kostnaður vegna örorkugreiðslna sem einnig getur verið umtalsverður. Enn önnur rannsókn frá Ástralíu áætlar að kostnaður við hvert tilfelli endómetríósu sé um 2,2-2,7 milljónir króna á ári. Af þeirri upphæð er áætlað að 75-84 prósent stafi af vinnu- og framleiðnitapi en restin falli til vegna beins kostnaðar við heilbrigðisþjónustu. Sé sú aðferðafræði heimfærð á Ísland má gróflega áætla að við verðum af 12-17 milljörðum í verðmætasköpun á hverju ári vegna sjúkdómsins. Tryggjum aðgengi að meðferð við endómetríósu Ólíklegt er að hægt verði að koma alfarið í veg fyrir einkenni hjá öllum endómetríósusjúklingum. Þar af leiðandi mun sennilega alltaf eitthvað vinnutap hljótast af sjúkdómnum. Það er hins vegar til mikils að vinna, ekki eingöngu vegna velferðarsjónarmiða heldur einnig í efnahagslegu tilliti, að greiða leið sjúklinga í bestu fáanlegu meðferðina með sem minnstum biðtíma. Hér kunna að vera tugir milljarða í húfi á ári hverju – fyrir utan þau auknu lífsgæði sem ekki verða metin til fjár. Heilt yfir er því með miklum ólíkindum hversu illa og skammt hefur verið gengið í að auka framboð læknisþjónustu fyrir konur sem þjást af endómetríósu. Enn óskiljanlegra er að sjúkratryggingar neiti að gera samninga við lækna sem starfa utan Landspítala og niðurgreiði jafnframt ekki meðferð erlendis, sem margir endómetriósusjúklingar hafa sótt sér og greitt úr eigin vasa. Stærstu og veigamestu rökin fyrir því að lækna og lina þjáningar sjúklinga eru siðferðislegs og mannlegs eðlis. Í þessu tilfelli benda hins vegar siðferðisleg, mannleg og efnahagsleg sjónarmið öll í sömu átt – við þurfum að setja miklu meira púður í að tryggja aðgengi að meðferðarúrræðum vegna endómetríósu. Höfundur er MPA nemi við Harvard og MBA nemi við Dartmouth háskóla.
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun
Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun
Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar
Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar
Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar
Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun
Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun