Þurftu að flytja úr landi til þess að Már fengi fullnægjandi menntun Elma Rut Valtýsdóttir skrifar 19. október 2021 07:01 Í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild er rætt við afreksíþróttamanninn og tónlistarmanninn Má Gunnarsson. Spjallið með Góðvild Afreksíþróttamaðurinn og tónlistarmaðurinn Már Gunnarsson fæddist með sjúkdóminn LCA sem veldur því að sjón hans fer hrakandi með árunum og er hann í dag með um það bil 0,5 prósent sjón. Hann segist þó alltaf hafa verið jákvæður að eðlisfari og hann lætur þær áskoranir sem fylgja blindunni ekki á sig fá. Sjón Más var um 7-8 prósent þegar hann fæddist árið 1999 og hefur hún farið minnkandi síðan. Hann segist þó ekki hafa gert sér fyllilega grein fyrir því hvað það þýddi að vera blindur þegar hann var barn. Hann ætlaði sér verða flugmaður eða rútubílstjóri þegar hann yrði stór en honum var bent á að það myndi ekki ganga upp. „Maður fæðist bara svona eins og aðrir. Ókei maður sér ekki eins og allir aðrir en mér leið ekkert illa með það og mér líður ekkert illa með það. Ég var bara að gera mitt og aðrir voru bara að gera sitt. Ég þurfti auðvitað að standa frammi fyrir skrilljón áskorunum sem sjáandi aðilar komust léttilega framhjá en það fór ekkert í taugarnar á mér. Ég þekkti ekkert annað og þekki ekkert annað,“ segir Már. Már var afar fjörugt barn og hljóp og klifraði út um allt. Það gat þó reynst honum meiri háskaleikur en börnum með heilbrigða sjón. „Einhvern tímann hljóp ég á tré og missti aðra framtönnina og hún sat bara eftir í trjábolnum. Svo hoppaði ég einhvern tímann á höfuðið á krakka á trampólíni og þá fór hin framtönnin. Það var alls konar svona í gangi. Ég reif upp á mér munninn einhvern tímann við það að klifra í tré og það brotnaði undan mér grein og ég datt niður. Svo handleggsbrotnaði ég á skautum.“ Þrátt fyrir hrakfallasögu Más segist hann alltaf hafa verið óhræddur við að prófa nýja hluti. Hann segist hins vegar vera orðinn klárari í því að meta hvað hann eigi að gera og hvað ekki. Þegar Már byrjaði í grunnskóla árið 2006 segir hann foreldra sína hafa komist fljótlega að því að íslenskt skólakerfi væri ekki nógu vel undir það búið að taka á móti börnum með fatlanir. „Þetta var bara þannig að það var mjög indæl kona sem var með mér í skólanum og hún auðvitað gerði bara sitt besta miðað við sína þekkingu. En við fórum bara inn á bókasafn og hún sagði „Jæja Már, hvað á ég að lesa fyrir þig í dag?“. Þannig það var mjög nice fyrir mig að geta bara valið einhverja bók og fengið sögustund en auðvitað er það kannski ekki eitthvað sem við viljum þegar maður er að reyna læra eitthvað.“ Már segir þetta hafa verið það eina sem hafi staðið honum til boða í skólakerfinu. Það hafi ekki verið þekking til staðar til þess að kenna blindraletur eða kenna á þær tölvur og þau tól sem blindir þurfa á að halda til þess að læra. „Foreldrar mínir voru að berjast fyrir því hér á landi að stjórnvöld myndu gera eitthvað í þessu og ná í þekkingu og setja pening í þetta en það var ekki gert.“ Fjölskyldan ákvað því að leggja land undir fót til þess að Már gæti fengið fullnægjandi menntun. Þau fluttu til Lúxemborgar þar sem þeim hafði verið lofað að Már fengi að læra að lesa blindraletur, læra tölvutækni, ganga með blindrastaf og umfram allt verða sjálfstæður. „Þannig það má segja að við höfum flúið land þarna 2006 eftir tvo mánuði í skólanum, til Lúxemborgar þar sem ég fékk þá kennslu sem ég þurfti á að halda til þess að verða sjálfstæður.“ Fjölskyldan flutti heim eftir sex ára dvöl. Þá hafði Már lært að lesa blindraletur, skrifa og nota tölvur og var því tilbúinn að fara inn í íslenskt skólakerfi. Hann hóf nám í Njarðvíkurskóla þar sem hann segir starfsfólk hafa verið afar viljugt til þess að finna leiðir fyrir Má til að blómstra. „En ég held samt eins góðviljugt og fólk er, að ef grunnþekkingin sem ég fékk í Lúxemborg hefði ekki verið til staðar, þá hefðum við verið í vandræðum.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Má í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Ólympíumót fatlaðra Tengdar fréttir „Þetta var í raun púslið sem vantaði“ „Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla. 21. september 2021 21:30 Veitir fjölskyldum langveikra barna aðstoð í gegnum Hjálparlínu „Landspítalinn er bráðasjúkrahús. Þannig að sú þjónusta sem er í boði þar er að meginhlutanum til sniðin í kringum bráðveika. Það er kannski eitt af því sem hefur verið erfiðara fyrir þá sem eru langveikir því þeir hafa aðrar þarfir en þeir sem eru bráðveikir,“ segir Bára Sigurjónsdóttir. 7. september 2021 20:00 Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 Mest lesið „Ég er óléttur“ Lífið Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum Lífið Fékk leyfi Nóbelskálds fyrir heiti nýrrar bókabúðar í Hamraborg Menning Kynlífssena sautján ára stúlku hafi splundrað samstarfi bræðranna Bíó og sjónvarp „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Lífið Er Ormstunga djarfasta sýning ársins? Gagnrýni Klæðist því sem eykur sjálfstraustið Tíska og hönnun Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Lífið Gert til að efla hvatberana og frumurnar Lífið Skilnaður „ógeðslega erfitt fyrirbæri“ en til eru verkfæri sem hjálpa Lífið samstarf Fleiri fréttir Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Eins og gangandi beinagrindur með húðflygsur á sér Draugur Lilju svífur yfir vötnum Þórdís og Júlí eiga von á öðru barni Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“ Forritara stærðfræðileiks tekið eins og rokkstjörnu „Amma sagði alltaf að við værum líkir“ Kristrún, Sólrún Diego og Jón Jónsson sáu Galdrakarlinn í Oz Fréttatían: Pólitíkin, flug og söngleikir Sveppi þvoði hnausþykkt hár Eiðs Smára Féll eftir tuttugu ára edrúmennsku Ragga Theó fann ástina hjá Davíð Þór Ólst upp með lítið á milli handanna og fór ung að vinna í fiski Stjörnulífið: Fáklædd í fimbulkulda Bríet og Pálmi takast á fyrir dómstólum „Er eðlilegt að kynlíf taki af mér stjórn og að ég sé upptekinn af kynlífi flesta daga?“ Gisti þar sem Verdi andaðist fyrir hreina tilviljun Dagurinn þegar Bessastaðatjörn varð vettvangur harmleiks Sjá meira
Sjón Más var um 7-8 prósent þegar hann fæddist árið 1999 og hefur hún farið minnkandi síðan. Hann segist þó ekki hafa gert sér fyllilega grein fyrir því hvað það þýddi að vera blindur þegar hann var barn. Hann ætlaði sér verða flugmaður eða rútubílstjóri þegar hann yrði stór en honum var bent á að það myndi ekki ganga upp. „Maður fæðist bara svona eins og aðrir. Ókei maður sér ekki eins og allir aðrir en mér leið ekkert illa með það og mér líður ekkert illa með það. Ég var bara að gera mitt og aðrir voru bara að gera sitt. Ég þurfti auðvitað að standa frammi fyrir skrilljón áskorunum sem sjáandi aðilar komust léttilega framhjá en það fór ekkert í taugarnar á mér. Ég þekkti ekkert annað og þekki ekkert annað,“ segir Már. Már var afar fjörugt barn og hljóp og klifraði út um allt. Það gat þó reynst honum meiri háskaleikur en börnum með heilbrigða sjón. „Einhvern tímann hljóp ég á tré og missti aðra framtönnina og hún sat bara eftir í trjábolnum. Svo hoppaði ég einhvern tímann á höfuðið á krakka á trampólíni og þá fór hin framtönnin. Það var alls konar svona í gangi. Ég reif upp á mér munninn einhvern tímann við það að klifra í tré og það brotnaði undan mér grein og ég datt niður. Svo handleggsbrotnaði ég á skautum.“ Þrátt fyrir hrakfallasögu Más segist hann alltaf hafa verið óhræddur við að prófa nýja hluti. Hann segist hins vegar vera orðinn klárari í því að meta hvað hann eigi að gera og hvað ekki. Þegar Már byrjaði í grunnskóla árið 2006 segir hann foreldra sína hafa komist fljótlega að því að íslenskt skólakerfi væri ekki nógu vel undir það búið að taka á móti börnum með fatlanir. „Þetta var bara þannig að það var mjög indæl kona sem var með mér í skólanum og hún auðvitað gerði bara sitt besta miðað við sína þekkingu. En við fórum bara inn á bókasafn og hún sagði „Jæja Már, hvað á ég að lesa fyrir þig í dag?“. Þannig það var mjög nice fyrir mig að geta bara valið einhverja bók og fengið sögustund en auðvitað er það kannski ekki eitthvað sem við viljum þegar maður er að reyna læra eitthvað.“ Már segir þetta hafa verið það eina sem hafi staðið honum til boða í skólakerfinu. Það hafi ekki verið þekking til staðar til þess að kenna blindraletur eða kenna á þær tölvur og þau tól sem blindir þurfa á að halda til þess að læra. „Foreldrar mínir voru að berjast fyrir því hér á landi að stjórnvöld myndu gera eitthvað í þessu og ná í þekkingu og setja pening í þetta en það var ekki gert.“ Fjölskyldan ákvað því að leggja land undir fót til þess að Már gæti fengið fullnægjandi menntun. Þau fluttu til Lúxemborgar þar sem þeim hafði verið lofað að Már fengi að læra að lesa blindraletur, læra tölvutækni, ganga með blindrastaf og umfram allt verða sjálfstæður. „Þannig það má segja að við höfum flúið land þarna 2006 eftir tvo mánuði í skólanum, til Lúxemborgar þar sem ég fékk þá kennslu sem ég þurfti á að halda til þess að verða sjálfstæður.“ Fjölskyldan flutti heim eftir sex ára dvöl. Þá hafði Már lært að lesa blindraletur, skrifa og nota tölvur og var því tilbúinn að fara inn í íslenskt skólakerfi. Hann hóf nám í Njarðvíkurskóla þar sem hann segir starfsfólk hafa verið afar viljugt til þess að finna leiðir fyrir Má til að blómstra. „En ég held samt eins góðviljugt og fólk er, að ef grunnþekkingin sem ég fékk í Lúxemborg hefði ekki verið til staðar, þá hefðum við verið í vandræðum.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við Má í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Ólympíumót fatlaðra Tengdar fréttir „Þetta var í raun púslið sem vantaði“ „Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla. 21. september 2021 21:30 Veitir fjölskyldum langveikra barna aðstoð í gegnum Hjálparlínu „Landspítalinn er bráðasjúkrahús. Þannig að sú þjónusta sem er í boði þar er að meginhlutanum til sniðin í kringum bráðveika. Það er kannski eitt af því sem hefur verið erfiðara fyrir þá sem eru langveikir því þeir hafa aðrar þarfir en þeir sem eru bráðveikir,“ segir Bára Sigurjónsdóttir. 7. september 2021 20:00 Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 Mest lesið „Ég er óléttur“ Lífið Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum Lífið Fékk leyfi Nóbelskálds fyrir heiti nýrrar bókabúðar í Hamraborg Menning Kynlífssena sautján ára stúlku hafi splundrað samstarfi bræðranna Bíó og sjónvarp „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Lífið Er Ormstunga djarfasta sýning ársins? Gagnrýni Klæðist því sem eykur sjálfstraustið Tíska og hönnun Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Lífið Gert til að efla hvatberana og frumurnar Lífið Skilnaður „ógeðslega erfitt fyrirbæri“ en til eru verkfæri sem hjálpa Lífið samstarf Fleiri fréttir Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Eins og gangandi beinagrindur með húðflygsur á sér Draugur Lilju svífur yfir vötnum Þórdís og Júlí eiga von á öðru barni Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“ Forritara stærðfræðileiks tekið eins og rokkstjörnu „Amma sagði alltaf að við værum líkir“ Kristrún, Sólrún Diego og Jón Jónsson sáu Galdrakarlinn í Oz Fréttatían: Pólitíkin, flug og söngleikir Sveppi þvoði hnausþykkt hár Eiðs Smára Féll eftir tuttugu ára edrúmennsku Ragga Theó fann ástina hjá Davíð Þór Ólst upp með lítið á milli handanna og fór ung að vinna í fiski Stjörnulífið: Fáklædd í fimbulkulda Bríet og Pálmi takast á fyrir dómstólum „Er eðlilegt að kynlíf taki af mér stjórn og að ég sé upptekinn af kynlífi flesta daga?“ Gisti þar sem Verdi andaðist fyrir hreina tilviljun Dagurinn þegar Bessastaðatjörn varð vettvangur harmleiks Sjá meira
„Þetta var í raun púslið sem vantaði“ „Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla. 21. september 2021 21:30
Veitir fjölskyldum langveikra barna aðstoð í gegnum Hjálparlínu „Landspítalinn er bráðasjúkrahús. Þannig að sú þjónusta sem er í boði þar er að meginhlutanum til sniðin í kringum bráðveika. Það er kannski eitt af því sem hefur verið erfiðara fyrir þá sem eru langveikir því þeir hafa aðrar þarfir en þeir sem eru bráðveikir,“ segir Bára Sigurjónsdóttir. 7. september 2021 20:00
Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00
Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“