Veitir fjöl­skyldum lang­veikra barna að­stoð í gegnum Hjálpar­línu

Bára er sérfræðingur í hjúkrun barna og tók sérnám í hjúkrun langveikra og fatlaðra barna. Hún hefur unnið í þágu langveikra barna í yfir þrjátíu ár og býr því yfir gríðarlegri reynslu.

Hún er gestur í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild þar sem hún ræðir skort á þjónustu við langveik börn og fjölskyldur þeirra, ásamt því að hún kynnir Hjálparlínu Góðvildar.

Þegar Bára kom heim úr námi árið 2001 réðst hún í þá vinnu á Barnaspítalanum að búa til einhvers konar teymisþjónustu sem myndi halda utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra.

„Það verður að segjast að það var ekkert sérstaklega mikill áhugi þar innandyra að gera mikið. Vissulega hefur eitthvað áunnist í því. Það eru komin fleiri teymi og svona en hvernig sú þjónusta er held ég að sé misjafnt.“

Bára segir þó ekki nóg að bjóða upp á þjónustu inni á spítölum, þar sem langveik börn og foreldrar þeirra geti átt erfitt með að fara út úr húsi.

Heyrir umræðuna í aðdraganda kosninga en sér ekki breytingar

„Það þarf að gera miklu betur, af því fólkið er heima og það er þar sem stuðningurinn þarf að vera. Það þarf að koma til móts við fólk en spítalinn vill alltaf að fólk komi til sín,“ segir Bára.

Hún telur þó ekki nóg að fólki bjóðist fimm til fimmtán mínútna innlit, heldur þurfi að efna til verulegs átaks. Hún segist þó heyra mikið rætt um að efla eigi heimahjúkrun, svona í aðdragandi kosninga, en hún hafi ekki orðið vör við neinar bætingar í þeim efnum.

„Hún er svolítið skrítin þessi umræða. Það er talað um að það sé vilji fyrir því en það er í raun og veru ekki svo mikið gert í því. Það þarf að stórefla heimaþjónustu við alla aldurshópa hér á landi.“

Bára telur að ekki sé nægilega mikill vilji fyrir hendi að leysa þessi mál til frambúðar.

„Það er hægt að búa til stuðningsnet á margan hátt en það þarf að vera horft meira til framtíðar og ekki alltaf að vera plástra eitthvað og íslenska leiðin „þetta reddast“ einhvern veginn.“

Færa aðstoðina nær fjölskyldum langveikra barna

Í dag er Bára umsjónarmaður Hjálparlínu Góðvildar. Um er að ræða símaþjónustu þar sem aðstandendum langveikra barna gefst kostur á því að hringja inn og fá ráðgjöf í þeim málum sem eru aðkallandi.

Markmið þjónustunnar er að veita stuðning og bæta lífsgæði barnsins og fjölskyldunnar.

„Þetta er allt í sambandi við barnið í rauninni, umönnun eða bara allt mögulegt ... Hvað er til? Hvað er hugsanlegt að fá? Hvað myndum við ráðleggja? Eru þau veik? Á að leita til læknis? Þarf að gera það? Hvað væri sniðugt að gera í stöðunni?“

Eins og heyra má er um alhliða ráðgjöf að ræða og vettvang þar sem foreldrar eða aðrir umönnunaraðilar fá tækifæri til þess að fá aðstoð án þess að þurfa gera sér ferð upp á spítala.

„Síðan eru það alls kyns praktísk ráð. Ég var að hjálpa á leikskólum svolítið, ef það eru börn þar og það þarf að fræða þetta fólk og hjálpa því og vera stuðningur. Það getur hringt og spurt spurninga.“

Þá geta foreldrar einnig fengið upplýsingar og ráð varðandi réttindamál. Bára segir að þetta geti verið flókið kerfi og foreldrar geti þurft aðstoð þegar kemur að umsóknum eða annarri pappírsvinnu.

„Það eru alls konar svona hlutir og maður getur í rauninni greitt götu fólks, þó að maður sé eingöngu að gera það í gengum síma.“

Símatímar Hjálparlínu Góðvildar eru miðvikudögum á milli klukkan 13 og 16 og hvetur Bára foreldra eða aðra umönnunaraðila langveikra barna til þess að nýta sér þjónustuna.