Hvað er málþroskaröskun af óþekktri ástæðu (DLD)?

Þann 6. mars er Evrópudagur talþjálfunar. Þá halda talmeinafræðingar um alla Evrópu og skjólstæðingar þeirra upp á daginn og vekja athygli á sínum störfum og áskorunum.

Talmeinafræðingar sinna börnum með málhljóðaröskun (framburðarfrávik) og þjálfa myndun ýmiskonar hljóða. Margir telja að það sé aðalstarf talmeinafræðings en svo er ekki.

Annar hópur barna sem talmeinafræðingar sinna eru börn sem eiga erfitt með að ná tökum á tungumálinu. Þau eru sögð vera með málröskun (e. Language Disorder) en það er yfirhugtak. Reyndar hefur Félag talmeinafræðinga á Íslandi ekki tekið ákvörðun um þýðingu á þessum hugtökum og því eru þau þýdd beint hér. Árið 2016 komust fræðimenn að samkomulagi um nýja skilgreiningu á börnum með þessi einkenni og endurnefndi hópinn. Börnum sem glímdu við málröskun var skipt í tvo hópa, þ.e. annars vegar málröskun samfara öðrum fötlunum s.s. einhverfu, Downs heilkenni, heilaskaða og heyrnarleysi og hins vegar málþroskaröskun (e. Developmental Language Disorder) af óþekktri ástæðu.

Málþroskaröskun af óþekktri ástæðu (e. Developmental Language Disorder) hefur verið skammstafað DLD. Á Íslandi er talað um málþroskaröskun DLD. Það er gert til að auðvelda foreldrum og fagfólki að leita sér upplýsinga um hvað málþroskaröskun felur í sér. Málþroskaröskun DLD er skilgreind sem viðvarandi erfiðleikar við að ná tökum á tungumálinu sem hefur áhrif á daglegt líf barna.

Rannsóknir frá enskumælandi löndum benda til að um 7-9 % barna í hverjum árgangi séu með málþroskaröskun DLD af óþekktri ástæðu. Ef eitthvað svipað gildir á Íslandi má gera ráð fyrir að 1-2 börn í hverjum bekk glími við þessa röskun og það getur haft varanleg áhrif á möguleika þeirra til að ná árangri í námi. Málþroskaröskun sést ekki utan á börnum og oft er erfitt fyrir kennara og aðstandendur að átta sig á að hún sé til staðar. Málþroskaröskun DLD er frekar óþekkt fyrirbæri, ekki bara hér á Íslandi heldur um allan heim.

Börn með málþroskaröskun DLD er fjölbreyttur hópur og einkenni þeirra ólík. Málþroski er flókið fyrirbæri sett saman úr að minnsta kosti fimm þáttum (hljóðfræði, orðaforða, málfræði, setningafræði og málnotkun). Hver þessara þátta hefur tvær hliðar þ.e. börn þurfa að læra að skilja og börn þurfa að læra að nota tungumálið. Því glíma börn við mjög breytilega erfiðleika sem geta verið meðfæddir eða áunnir, vægir eða alvarlegir.

Einkenni málþroskaröskunar DLD er að börn ná ekki að fylgja jafnöldrum sínum í því að ná tökum á tungumálinu. Mikil hætta er á að bilið aukist milli þeirra og jafnaldranna ef þau fá ekki stuðning. Eftir því sem börn eldast aukast kröfurnar um að nota tungumálið sem verkfæri. Margar rannsóknir hafa sýnt að þekking barna á orðaforða segir fyrir um velgengni þeirra í námi. Þegar börn koma í skóla nota þau þekkingu sína í tungumálinu til að læra að lesa og að skilja það sem þau lesa. Kröfur um að segja frá á grípandi hátt í samfeldu máli, annað hvort munnlega eða í rituðu máli aukast stöðugt þegar líður á skólagönguna. Einnig verða samskipti barnanna hraðari og þau þurfa að geta svarað fyrir sig með hnyttnum tilsvörum. Börn með málþroskaröskun DLD lenda í margskonar erfiðleikum með að ná tökum á tungumálinu og að nota það í samskiptum við aðra.

Ljóst er að mikil þörf er á vitundarvakningu um stöðu þessa barnahóps bæði innan heilbrigðis- og menntakerfisins.

Kennarar og skólastjórnendur þurfa að átta sig á þörfum barna með málþroskaröskun svo þeir geti veitt viðeigandi stuðning af þekkingu. Mikilvægt er að gert sé ráð fyrir talmeinafræðingum í skólakerfinu og að þeir séu nægilega margir til að geta metið stöðu barnanna og boðið þeim síðan upp á vel grundaða íhlutun.

Innan heilbrigðiskerfisins þarf að tryggja áframhaldandi þjónustu talmeinafræðinga með áherslu á að meta hvar þau standa, þjálfun barnanna og vinnu með foreldrum þeirra. Það skýtur skökku við að verið sé að draga úr þjónustu við þennan viðkvæma hóp með því t.d. að takmarka aðgang nýútskrifaðra talmeinafræðinga að rammasamningi SÍ. Biðlistinn hefur lengst sem veldur því að allri þjónustu seinkar.

Jafnframt er það kvíðvænlegt að til stendur að flytja fjármuni frá heilbrigðiskerfinu (SÍ) til sveitarfélaga án þess að skilgreint hafi verið nákvæmlega að þeir fjármunir eigi að nýtast í þjálfun barnanna.

Börn með málþroskaröskun DLD eiga rétt í skólakerfinu skv. lögum, eins og önnur börn sem þurfa stuðning í námi. Ekki á að flytja fjármuni milli kerfa heldur þarf að auka í. Færni í tungumáli er undirstaða undir nám. Börn með málþroskaröskun DLD þurfa m.a. fleiri endurtekningar til að ná tökum á málinu. Þau þurfa því mörg tækifæri til að læra tungumálið á skemmtilegan hátt og eitt á ekki að koma í staðin fyrir annað. Börn með máþroskaröskun DLD tilheyra þeim hópi barna sem alþjóðastofnanir hafa hvatt til að fjárfesta í snemma til að stuðla að því að þau dragist ekki aftur úr þroska og menntun jafnaldra, sem getur haft bæði líkamlegar og andlegar afleiðingar á fullorðinsárum. Fullorðnir sem hafa upplifað andstreymi í æsku eru taldir munu hafa þriðjungi lægri tekjur en jafnaldrar á ársgrundvelli. Þessi kostnaður safnast saman og dregur úr möguleikum á þjóðfélagslegum tekjum og velferð.

Börn á virkasta máltökuskeiði eiga ekki að þurfa að bíða eftir nauðsynlegri þjónustu. Bæði heilbrigðiskerfið og sveitarfélögin þurfa að sjá til að þjónusta við börn með málþroskaröskun DLD sé aðgengileg og að ekki þurfi að bíða eftir henni. Þau eiga einnig að fá tækifæri til að ná góðum tökum á tungumálinu bæði til að nota það sem verkfæri í samskiputum og til menntunnar.

Höfundur er talmeinafræðingur.