Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 26. janúar 2021 08:00 Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur skoðaði langtímaáhrif á foreldra barna sem greinst hafa með krabbamein. Sýndu niðurstöður að 9,7 árum eftir að meðferð barnanna lauk voru mæligildin á þeirra líðan orðin þau sömu og hjá foreldrum heilbrigðra barna sem tóku þátt í nafnlausu rannsókninni. Mission framleiðsla „Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Eygló lauk doktorsnámi í heilbrigðisvísindum frá Karolinska Institutet í Svíþjóð. Í rannsóknarverkefni sínu vildi hún kanna líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Hver eru langtímaáhrifin af slíku áfalli og var spurningalisti hennar lagður fyrir hundruð foreldra. „Síðan skoðaði ég tíma líka. Hvað það liði langur tími að meðaltali frá greiningu þar til foreldrar krabbameinssjúkra barna voru komnir á svipaðan stað og foreldrarnir sem voru ekki með veik börn. Það var 9,7 ár eftir greiningu.“ Álagið er mikið á foreldra krabbameinsveikra barna, og streitan hefst strax eftir greiningu og jafnvel fyrr ef veikindasaga barnsins nær lengra aftur. Samkvæmt niðurstöðunum úr rannsókn Eyglóar enda margir þessara foreldra í örmögnun, eða það sem kallast á ensku vital exhaustion. Örmögnun kemur til vegna langvarandi streitu og í mörgum tilfellum í kjölfar áfalla. Eygló sagði frá rannsóknum sínum í þættinum Spjallið með Góðvild og má horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Þættirnir eru sýndir á Vísi alla þriðjudaga. Klippa: Spjallið með Góðvild - Örmagna foreldrar Mikilvægt að styðja þennan hóp Eygló missti son sinn árið 2015 eftir langa veikindabaráttu svo hún þekkir málaflokkinn mjög persónulega líka, ekki bara í gegnum rannsóknirnar og starf sitt sem sálfræðingur. Hún áttaði sig snemma á því að það vantaði meiri stuðning fyrir þennan hóp, líka eftir að langveikt barn fellur frá eins og gerðist í hennar tilfelli. „Það á alltaf að hafa stuðningsmeðferð í boði, alltaf. Ég bjó til módel með þremur mismunandi örmum til að skoða hvað hentar hverjum,“ útskýrir Eygló. Kom hún meðal annars með hugmyndir um markviss, aktív stuðningsúrræði uppi á spítala strax frá greiningu. Nú vonar hún að eitthvað verði gert með hennar rannsóknir og niðurstöður, sem muni gagnast foreldrum allra angveikra barna. Ritgerðin sem Eygló skrifaði um rannsóknina sína. „Það er í raun og veru að við fylgjum þessum foreldrum eftir. Af því við viljum auðvitað síður að fimm árum seinna séu þau komin á þann stað að þau eru farin að fá verki eða fá hjartaáfall í miðri stofu.“ Eygló segir að hún þekki allt of mörg dæmi um slíkt. Þessi hópur eigi líka meiri hættu á hjarta- og æðasjúkdómum, kvíða og ýmsum langvinnum sjúkdómum. Benjamín sonur Eyglóar greindist með hvítblæði aðeins nokkurra vikna gamall og var 12 ára þegar hann lést. Í fyrra viðtali við Spjallið með Góðvild sagði Eygló frá þeirra reynslu. Hægt er að horfa á þann þátt hér á Vísi. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Geðheilbrigði Börn og uppeldi Tengdar fréttir Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 „Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00 Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00 Mest lesið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Lífið „Nú er þessi sprettur á enda“ Lífið Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Lífið Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Lífið Fleiri fréttir „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Klæddu sig upp sem frambjóðendur Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Ofboðslega stolt af dóttur sinni Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór „Nú er þessi sprettur á enda“ Kosningavökur frambjóðenda: Hvar verða mestu fagnaðarlætin? Fréttatía vikunnar: Kosningar, eldgos og meistarar Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Segir brjóst myndast við mikla bjórdrykkju Frambjóðendum gekk misvel í hraðaspurningum Kjúklinganaggar hollu stjúpunnar Innipúkinn farinn að taka á sig mynd Sigga á Grund er fyrsti heiðursborgari Flóahrepps Af vængjum fram: Grínaðist alltaf með að láta húðflúra einstefnuskilti á rassgatið Þetta höfðu netverjar að segja um kappræðurnar Ellefu eftirtektarverð eldhús Forsetaáskorunin: Grefur upp gamlar gersemar úti um allan heim. Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Skrifuðu bók um Sólrúnu Öldu og brunann í Mávahlíð Nafn konunnar flúrað á það allra heilagasta Annar bakaradrengur í ofninum Sjáðu svartþrestina yfirgefa hreiðrið Af vængjum fram: Eins og í bíómynd þegar þau byrjuðu loksins saman Forsetaáskorunin: Áhugatöframaður og hefur safnað skeljum og eldspýtustokkum Kosningavökumolar Höllu og Bjössa Millie Bobby og Bon Jovi yngri í hnapphelduna Einstök hæð í retró stíl við Laufásveg Sjá meira
Eygló lauk doktorsnámi í heilbrigðisvísindum frá Karolinska Institutet í Svíþjóð. Í rannsóknarverkefni sínu vildi hún kanna líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Hver eru langtímaáhrifin af slíku áfalli og var spurningalisti hennar lagður fyrir hundruð foreldra. „Síðan skoðaði ég tíma líka. Hvað það liði langur tími að meðaltali frá greiningu þar til foreldrar krabbameinssjúkra barna voru komnir á svipaðan stað og foreldrarnir sem voru ekki með veik börn. Það var 9,7 ár eftir greiningu.“ Álagið er mikið á foreldra krabbameinsveikra barna, og streitan hefst strax eftir greiningu og jafnvel fyrr ef veikindasaga barnsins nær lengra aftur. Samkvæmt niðurstöðunum úr rannsókn Eyglóar enda margir þessara foreldra í örmögnun, eða það sem kallast á ensku vital exhaustion. Örmögnun kemur til vegna langvarandi streitu og í mörgum tilfellum í kjölfar áfalla. Eygló sagði frá rannsóknum sínum í þættinum Spjallið með Góðvild og má horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Þættirnir eru sýndir á Vísi alla þriðjudaga. Klippa: Spjallið með Góðvild - Örmagna foreldrar Mikilvægt að styðja þennan hóp Eygló missti son sinn árið 2015 eftir langa veikindabaráttu svo hún þekkir málaflokkinn mjög persónulega líka, ekki bara í gegnum rannsóknirnar og starf sitt sem sálfræðingur. Hún áttaði sig snemma á því að það vantaði meiri stuðning fyrir þennan hóp, líka eftir að langveikt barn fellur frá eins og gerðist í hennar tilfelli. „Það á alltaf að hafa stuðningsmeðferð í boði, alltaf. Ég bjó til módel með þremur mismunandi örmum til að skoða hvað hentar hverjum,“ útskýrir Eygló. Kom hún meðal annars með hugmyndir um markviss, aktív stuðningsúrræði uppi á spítala strax frá greiningu. Nú vonar hún að eitthvað verði gert með hennar rannsóknir og niðurstöður, sem muni gagnast foreldrum allra angveikra barna. Ritgerðin sem Eygló skrifaði um rannsóknina sína. „Það er í raun og veru að við fylgjum þessum foreldrum eftir. Af því við viljum auðvitað síður að fimm árum seinna séu þau komin á þann stað að þau eru farin að fá verki eða fá hjartaáfall í miðri stofu.“ Eygló segir að hún þekki allt of mörg dæmi um slíkt. Þessi hópur eigi líka meiri hættu á hjarta- og æðasjúkdómum, kvíða og ýmsum langvinnum sjúkdómum. Benjamín sonur Eyglóar greindist með hvítblæði aðeins nokkurra vikna gamall og var 12 ára þegar hann lést. Í fyrra viðtali við Spjallið með Góðvild sagði Eygló frá þeirra reynslu. Hægt er að horfa á þann þátt hér á Vísi. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Geðheilbrigði Börn og uppeldi Tengdar fréttir Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 „Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00 Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00 Mest lesið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Lífið „Nú er þessi sprettur á enda“ Lífið Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Lífið Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Lífið Fleiri fréttir „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Klæddu sig upp sem frambjóðendur Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Ofboðslega stolt af dóttur sinni Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór „Nú er þessi sprettur á enda“ Kosningavökur frambjóðenda: Hvar verða mestu fagnaðarlætin? Fréttatía vikunnar: Kosningar, eldgos og meistarar Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Segir brjóst myndast við mikla bjórdrykkju Frambjóðendum gekk misvel í hraðaspurningum Kjúklinganaggar hollu stjúpunnar Innipúkinn farinn að taka á sig mynd Sigga á Grund er fyrsti heiðursborgari Flóahrepps Af vængjum fram: Grínaðist alltaf með að láta húðflúra einstefnuskilti á rassgatið Þetta höfðu netverjar að segja um kappræðurnar Ellefu eftirtektarverð eldhús Forsetaáskorunin: Grefur upp gamlar gersemar úti um allan heim. Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Skrifuðu bók um Sólrúnu Öldu og brunann í Mávahlíð Nafn konunnar flúrað á það allra heilagasta Annar bakaradrengur í ofninum Sjáðu svartþrestina yfirgefa hreiðrið Af vængjum fram: Eins og í bíómynd þegar þau byrjuðu loksins saman Forsetaáskorunin: Áhugatöframaður og hefur safnað skeljum og eldspýtustokkum Kosningavökumolar Höllu og Bjössa Millie Bobby og Bon Jovi yngri í hnapphelduna Einstök hæð í retró stíl við Laufásveg Sjá meira
Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01
„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28
„Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00
Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00