Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss Innlent Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Innlent Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Fleiri fréttir Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Bein útsending frá samstöðutónleikum í Háskólabíó í opinni dagskrá Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Nýtt sanngirnisbótafrumvarp gæti komið fram Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Engri kirkju hollt að vera of nálægt ríkinu Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Reynt til þrautar að ná samningum áður en aðgerðir skella á Júróvisíon í skugga stríðsreksturs og sársaukafullar uppsagnir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss Innlent Faðir mannsins sem lést á Litla-Hrauni krefst umbóta Innlent Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Skjálfti fannst vel á höfuðborgarsvæðinu Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Fleiri fréttir Fyrsta flugið til Íslands var hluti heimsviðburðar Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Bein útsending frá samstöðutónleikum í Háskólabíó í opinni dagskrá Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Nýtt sanngirnisbótafrumvarp gæti komið fram Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Engri kirkju hollt að vera of nálægt ríkinu Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Reynt til þrautar að ná samningum áður en aðgerðir skella á Júróvisíon í skugga stríðsreksturs og sársaukafullar uppsagnir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Sjá meira