Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Þrír flokkar skipa efstu sætin í nær öllum kjördæmum Innlent Töluverður viðbúnaður lögreglu í Kópavogi Innlent „Í versta falli alvarleg forréttindablinda“ Innlent Æðsti yfirmaður NASA: „Fylgjandi því að gera Plútó aftur að reikistjörnu“ Erlent „Þetta á náttúrulega ekki að gerast“ Innlent Leist ekki á tillögu um opnun Hormússunds Erlent Lífið umturnaðist í kjölfar slyssins Innlent Handtekinn eftir að rottueitur fannst í barnamat Erlent Banaslys í Skorradalsvatni Innlent Taldi að vegabréfinu hefði verið stolið við Skógafoss Innlent Fleiri fréttir Þrír flokkar skipa efstu sætin í nær öllum kjördæmum „Í versta falli alvarleg forréttindablinda“ Katla kjörin forseti Stúdentaráðs Töluverður viðbúnaður lögreglu í Kópavogi Taldi að vegabréfinu hefði verið stolið við Skógafoss „Þetta á náttúrulega ekki að gerast“ „Mjög gott að við höfum náð að slíðra sverðin“ Vinna að spálíkani til að skima sjálfvirkt fyrir vannæringu Beint: Pallborð Leigjendasamtakanna um húsnæðismál Glapræði að fella niður einu ferð dagsins: „Er öllum sama þó Grímsey fari í eyði?“ Það geti ekki hvaða skip sem er dýpkað í mynni Landeyjahafnar „Flokkur fólksins tekur í rauninni út óánægju með ríkisstjórnina“ Óska þess að ákvörðun um spítalann liggi fyrir sem fyrst Meirihlutinn á þingi fallinn, gremja í Grímsey og risadagur í íþróttunum Gulu hjólunum stillt upp á slysstöðum Verkalýðsfélögin úrelt og þau hefði mátt leggja niður um aldamótin Beittir lögreglutökum eftir ógnandi tilburði í miðbæ Fjöldi viðbragðsbíla kom á vettvang falsboðs Meirihlutinn fallinn og VG á þingi Farfuglar koma marktækt fyrr til landsins en áður „Dapurlegt pólitískt útspil“ Höfðinginn átti sig ekki á lokuninni Myndaveisla: Verkalýðsdagurinn haldinn hátíðlegur Sinueldur í Grafarvogi Þetta sé bæjarstjórn Kópavogs til skammar Framboðum Miðflokksins fjölgar um átta milli kosninga Lífið umturnaðist í kjölfar slyssins Bein útsending: Verkalýðsdagurinn haldinn hátíðlegur Sendi ekki reikning og fær því ekki greitt Langhæsti styrkurinn fer til Eyja Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Þrír flokkar skipa efstu sætin í nær öllum kjördæmum Innlent Töluverður viðbúnaður lögreglu í Kópavogi Innlent „Í versta falli alvarleg forréttindablinda“ Innlent Æðsti yfirmaður NASA: „Fylgjandi því að gera Plútó aftur að reikistjörnu“ Erlent „Þetta á náttúrulega ekki að gerast“ Innlent Leist ekki á tillögu um opnun Hormússunds Erlent Lífið umturnaðist í kjölfar slyssins Innlent Handtekinn eftir að rottueitur fannst í barnamat Erlent Banaslys í Skorradalsvatni Innlent Taldi að vegabréfinu hefði verið stolið við Skógafoss Innlent Fleiri fréttir Þrír flokkar skipa efstu sætin í nær öllum kjördæmum „Í versta falli alvarleg forréttindablinda“ Katla kjörin forseti Stúdentaráðs Töluverður viðbúnaður lögreglu í Kópavogi Taldi að vegabréfinu hefði verið stolið við Skógafoss „Þetta á náttúrulega ekki að gerast“ „Mjög gott að við höfum náð að slíðra sverðin“ Vinna að spálíkani til að skima sjálfvirkt fyrir vannæringu Beint: Pallborð Leigjendasamtakanna um húsnæðismál Glapræði að fella niður einu ferð dagsins: „Er öllum sama þó Grímsey fari í eyði?“ Það geti ekki hvaða skip sem er dýpkað í mynni Landeyjahafnar „Flokkur fólksins tekur í rauninni út óánægju með ríkisstjórnina“ Óska þess að ákvörðun um spítalann liggi fyrir sem fyrst Meirihlutinn á þingi fallinn, gremja í Grímsey og risadagur í íþróttunum Gulu hjólunum stillt upp á slysstöðum Verkalýðsfélögin úrelt og þau hefði mátt leggja niður um aldamótin Beittir lögreglutökum eftir ógnandi tilburði í miðbæ Fjöldi viðbragðsbíla kom á vettvang falsboðs Meirihlutinn fallinn og VG á þingi Farfuglar koma marktækt fyrr til landsins en áður „Dapurlegt pólitískt útspil“ Höfðinginn átti sig ekki á lokuninni Myndaveisla: Verkalýðsdagurinn haldinn hátíðlegur Sinueldur í Grafarvogi Þetta sé bæjarstjórn Kópavogs til skammar Framboðum Miðflokksins fjölgar um átta milli kosninga Lífið umturnaðist í kjölfar slyssins Bein útsending: Verkalýðsdagurinn haldinn hátíðlegur Sendi ekki reikning og fær því ekki greitt Langhæsti styrkurinn fer til Eyja Sjá meira