Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bíll við bíl undir Eyjafjöllum: „Þetta er allt í kaos“ Innlent Vissu ekki að bíllinn hefði oltið fyrr en þær sáu myndir Innlent „Held hann hafi ekki fattað hvað hann fór rétt að“ Innlent Kerfið er vandamálið ef það styður ekki nýsköpun Innlent Metfjöldi gesta tvo daga í röð Innlent Íranir mótmæla á ný Erlent Haraldur Sigurðsson – Halli – er látinn Innlent Deilt um opnunartímann: „Sonur minn var hundfúll út í mig“ Innlent Svo margir á skíðum að lögreglan skarst í leikinn Innlent Minnst tólf farist í snjóflóðum á einum mánuði Erlent Fleiri fréttir Þrír sinueldar á innan við sólarhring Kerfið er vandamálið ef það styður ekki nýsköpun Metfjöldi gesta tvo daga í röð Vissu ekki að bíllinn hefði oltið fyrr en þær sáu myndir „Held hann hafi ekki fattað hvað hann fór rétt að“ Bíll við bíl undir Eyjafjöllum: „Þetta er allt í kaos“ Heitur matur í boði á ný Deilt um opnunartímann: „Sonur minn var hundfúll út í mig“ Sinueldur barst í heyrúllur í Hvalfirði Framboðslistinn tilbúinn í Fjarðabyggð Tryggingar lækki verulega verði ráðist í nauðsynlegar úrbætur Átta konur eru í slökkviliðum í Árnessýslu Svo margir á skíðum að lögreglan skarst í leikinn Lögreglan lokaði fyrir umferð í Hlíðarfjall Fjölgaði í flokknum vikurnar fyrir forvalið Skipti um akrein í tæka tíð þegar bíll ók á móti umferð Kjósa um sameiningu Árneshrepps og Kaldrananeshrepps Gagnrýnir að ekki séu settar strangari kröfur á verktaka Handtekinn fyrir að bakka ítrekað á hús Haraldur Sigurðsson – Halli – er látinn Spyr hvernig fólk muni ná endum saman Verkalýðsleiðtogar hjóla í Viðskiptaráð Einn leikskóli inn, annar út og starfsemin á flakki milli húsa „Ég held ég hafi migið í saltan sjó“ Skellur fyrir Trump „Helvítið“ breyttist í geggjaðan Austurríkisfíling Gaf spellvirkjunum bakkelsi eftir að lit var skvett á heimilið Setið um fjölskyldur félagsráðgjafa og börn þeirra áreitt Dæmd fyrir að slasa farþega þegar hún sofnaði undir stýri rútu Leita vitna að atviki í Bolungarvíkurgöngum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bíll við bíl undir Eyjafjöllum: „Þetta er allt í kaos“ Innlent Vissu ekki að bíllinn hefði oltið fyrr en þær sáu myndir Innlent „Held hann hafi ekki fattað hvað hann fór rétt að“ Innlent Kerfið er vandamálið ef það styður ekki nýsköpun Innlent Metfjöldi gesta tvo daga í röð Innlent Íranir mótmæla á ný Erlent Haraldur Sigurðsson – Halli – er látinn Innlent Deilt um opnunartímann: „Sonur minn var hundfúll út í mig“ Innlent Svo margir á skíðum að lögreglan skarst í leikinn Innlent Minnst tólf farist í snjóflóðum á einum mánuði Erlent Fleiri fréttir Þrír sinueldar á innan við sólarhring Kerfið er vandamálið ef það styður ekki nýsköpun Metfjöldi gesta tvo daga í röð Vissu ekki að bíllinn hefði oltið fyrr en þær sáu myndir „Held hann hafi ekki fattað hvað hann fór rétt að“ Bíll við bíl undir Eyjafjöllum: „Þetta er allt í kaos“ Heitur matur í boði á ný Deilt um opnunartímann: „Sonur minn var hundfúll út í mig“ Sinueldur barst í heyrúllur í Hvalfirði Framboðslistinn tilbúinn í Fjarðabyggð Tryggingar lækki verulega verði ráðist í nauðsynlegar úrbætur Átta konur eru í slökkviliðum í Árnessýslu Svo margir á skíðum að lögreglan skarst í leikinn Lögreglan lokaði fyrir umferð í Hlíðarfjall Fjölgaði í flokknum vikurnar fyrir forvalið Skipti um akrein í tæka tíð þegar bíll ók á móti umferð Kjósa um sameiningu Árneshrepps og Kaldrananeshrepps Gagnrýnir að ekki séu settar strangari kröfur á verktaka Handtekinn fyrir að bakka ítrekað á hús Haraldur Sigurðsson – Halli – er látinn Spyr hvernig fólk muni ná endum saman Verkalýðsleiðtogar hjóla í Viðskiptaráð Einn leikskóli inn, annar út og starfsemin á flakki milli húsa „Ég held ég hafi migið í saltan sjó“ Skellur fyrir Trump „Helvítið“ breyttist í geggjaðan Austurríkisfíling Gaf spellvirkjunum bakkelsi eftir að lit var skvett á heimilið Setið um fjölskyldur félagsráðgjafa og börn þeirra áreitt Dæmd fyrir að slasa farþega þegar hún sofnaði undir stýri rútu Leita vitna að atviki í Bolungarvíkurgöngum Sjá meira