„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 15. desember 2020 09:45 Ásdís Arna Gottskálksdóttir ræddi við Þórunni Evu í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla Ásdís Arna Gottskálksdóttir eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Greiningin var fjölskyldunni mikið áfall. „Þetta var í raun mjög harður dómur fyrir lítið barn. Líka að fá að vita að það var í raun engin lækning til, þetta er ólæknandi sjúkdómur og lífslíkur mjög skertar.“ Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. „Ég hef oft hugsað til þess, að ef ég hefði fengið að vita þetta fyrr, þá hefði það líklegast verið mér miklu erfiðara.“ Ásdís er formaður Góðvildar stuðningsfélags í dag. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk. Þáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Ásdís Arna Gottskálksdóttir Tilgangurinn var farinn „Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi eða neinu,“ svarar Ásdís aðspurt hvernig kerfið hefði tekið utan um þau eftir að Björgvin lést á sjúkrahúsi, sex ára gamall. Þau fóru heim og byrjuðu að undirbúa útförina en hún segir að þau hafi ekki fengið neinn stuðning frá heilbrigðiskerfinu. „Ég heyrði ekki frá neinum, einum né neinum, hann bara deyr og lífið hélt áfram. Þegar ég lít til baka þá er það einkennilegt, því að maður er búinn að vera með langveikt barn eins og í mínu tilfelli í sex og hálft ár. Maður er búinn að vera með umönnun og sjá um allt í kringum alla hluti sem þurfti fyrir hann. Hugsa um hann og að láta hans líf vera eins hamingjuríkast og hægt er. Mitt líf fór allt á hvolf, fókusinn var allur á honum.“ Ásdís segir að þessu hafi fylgt ólýsanleg áföll ásamt streitu og sorg. „Svo dó hann og þá breytist náttúrulega allt lífið hjá mér. Mitt líf snerist um hann og umönnunina og að reyna að finna út úr hvað væri í gangi með hann, reyna að hjálpa honum eins og hægt var. Tilgangurinn var allt í einu farinn.“ Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31 „Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03 Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Mest lesið Þjóðarsálin í reiðhöllinni Lífið „Ég hef aldrei reynt að verða nokkur skapaður hlutur“ Tónlist „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Inga Tinna og Logi greina frá kyni barnsins Lífið Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Lífið Lofar svakalegri veislu Tónlist Heilmikil skemmtidagskrá og samsöngur á Þingvöllum í dag Lífið Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Lífið Tengdasonur Íslands trúðaði Simon Cowell upp úr skónum Bíó og sjónvarp Arnar Þór selur Arnarneshöllina Lífið Fleiri fréttir Heilmikil skemmtidagskrá og samsöngur á Þingvöllum í dag Inga Tinna og Logi greina frá kyni barnsins Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Krakkatían: Níu líf, karfan og víkingar Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Tólf klukkustunda gjörningur í Hörpu í dag Torfbærinn í Vesturbænum sem stóð fram á níunda áratuginn Bubbi hrærður: Trúir því að Níu líf muni á endanum vakna að nýju Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Arnar Þór selur Arnarneshöllina Á 90 þúsund servíettur í Hafnarfirði Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Einstakur Fender Telecaster í Hljóðfærahúsinu Fólk ferðist alla leið frá Ástralíu til að sækja Víkingahátíðina Tignarleg miðbæjaríbúð Helgu Ólafs til sölu Íslensk lopapeysa flutt milli heimsálfa vegna mestu eftirsjár ævinnar Breytti hænsnahúsi í verkstæði sitt Teknóhátíð á Radar alla helgina Enn neisti hjá Bad Bunny og Kendall Jenner Banjóleikari frá Nashville með Baggalúti og Sinfó Hugsar hlýtt til áranna í Los Angeles Aníta Briem og Hafþór eiga von á barni Selur húsið í Garðabæ eftir kaupin á glæsihúsi Ingu Lindar Sjö daga afmælissæla í Reykjanesbæ Þrjú hundruð börn reyna að dorga furðulegasta fiskinn Bara 33 ára og lífið á eftir að koma í ljós Daði keypti hús Jóns Jónssonar með mömmu sinni á yfirverði „Ég væri ekkert án þeirra“ Gekk í tvo tíma að flugvellinum til að komast hjá leigubílagjaldi Sjá meira
„Þetta var í raun mjög harður dómur fyrir lítið barn. Líka að fá að vita að það var í raun engin lækning til, þetta er ólæknandi sjúkdómur og lífslíkur mjög skertar.“ Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. „Ég hef oft hugsað til þess, að ef ég hefði fengið að vita þetta fyrr, þá hefði það líklegast verið mér miklu erfiðara.“ Ásdís er formaður Góðvildar stuðningsfélags í dag. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk. Þáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Ásdís Arna Gottskálksdóttir Tilgangurinn var farinn „Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi eða neinu,“ svarar Ásdís aðspurt hvernig kerfið hefði tekið utan um þau eftir að Björgvin lést á sjúkrahúsi, sex ára gamall. Þau fóru heim og byrjuðu að undirbúa útförina en hún segir að þau hafi ekki fengið neinn stuðning frá heilbrigðiskerfinu. „Ég heyrði ekki frá neinum, einum né neinum, hann bara deyr og lífið hélt áfram. Þegar ég lít til baka þá er það einkennilegt, því að maður er búinn að vera með langveikt barn eins og í mínu tilfelli í sex og hálft ár. Maður er búinn að vera með umönnun og sjá um allt í kringum alla hluti sem þurfti fyrir hann. Hugsa um hann og að láta hans líf vera eins hamingjuríkast og hægt er. Mitt líf fór allt á hvolf, fókusinn var allur á honum.“ Ásdís segir að þessu hafi fylgt ólýsanleg áföll ásamt streitu og sorg. „Svo dó hann og þá breytist náttúrulega allt lífið hjá mér. Mitt líf snerist um hann og umönnunina og að reyna að finna út úr hvað væri í gangi með hann, reyna að hjálpa honum eins og hægt var. Tilgangurinn var allt í einu farinn.“ Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31 „Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03 Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Mest lesið Þjóðarsálin í reiðhöllinni Lífið „Ég hef aldrei reynt að verða nokkur skapaður hlutur“ Tónlist „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Inga Tinna og Logi greina frá kyni barnsins Lífið Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Lífið Lofar svakalegri veislu Tónlist Heilmikil skemmtidagskrá og samsöngur á Þingvöllum í dag Lífið Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Lífið Tengdasonur Íslands trúðaði Simon Cowell upp úr skónum Bíó og sjónvarp Arnar Þór selur Arnarneshöllina Lífið Fleiri fréttir Heilmikil skemmtidagskrá og samsöngur á Þingvöllum í dag Inga Tinna og Logi greina frá kyni barnsins Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Krakkatían: Níu líf, karfan og víkingar Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Tólf klukkustunda gjörningur í Hörpu í dag Torfbærinn í Vesturbænum sem stóð fram á níunda áratuginn Bubbi hrærður: Trúir því að Níu líf muni á endanum vakna að nýju Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Arnar Þór selur Arnarneshöllina Á 90 þúsund servíettur í Hafnarfirði Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Einstakur Fender Telecaster í Hljóðfærahúsinu Fólk ferðist alla leið frá Ástralíu til að sækja Víkingahátíðina Tignarleg miðbæjaríbúð Helgu Ólafs til sölu Íslensk lopapeysa flutt milli heimsálfa vegna mestu eftirsjár ævinnar Breytti hænsnahúsi í verkstæði sitt Teknóhátíð á Radar alla helgina Enn neisti hjá Bad Bunny og Kendall Jenner Banjóleikari frá Nashville með Baggalúti og Sinfó Hugsar hlýtt til áranna í Los Angeles Aníta Briem og Hafþór eiga von á barni Selur húsið í Garðabæ eftir kaupin á glæsihúsi Ingu Lindar Sjö daga afmælissæla í Reykjanesbæ Þrjú hundruð börn reyna að dorga furðulegasta fiskinn Bara 33 ára og lífið á eftir að koma í ljós Daði keypti hús Jóns Jónssonar með mömmu sinni á yfirverði „Ég væri ekkert án þeirra“ Gekk í tvo tíma að flugvellinum til að komast hjá leigubílagjaldi Sjá meira
„Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31
„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03
Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31