Greiðslur til foreldra langveikra og fatlaðra barna – verður nýtt frumvarp fagnaðarefni? Árný Ingvarsdóttir skrifar 7. desember 2020 15:30 Að eignast langveikt eða mikið fatlað barn er flestum foreldrum þungbært áfall. Við greiningu vakna áhyggjur hjá foreldrum af velferð barnsins og framtíðarhorfum auk þess sem ótti um fjárhagslega afkomu fjölskyldunnar lætur fljótt á sér kræla. Langvarandi veikindi og mikil umönnunarþörf takmarka möguleika margra foreldra til fullrar atvinnuþátttöku og aukin útgjöld vegna meðferða, húsnæðisbreytinga og öðru tengt veikindum barnsins setja foreldra oftar en ekki í þrönga stöðu fjárhagslega. Til að mæta þessum áskorunum eiga foreldrar langveikra barna í dag rétt á greiðslum frá ríkinu. Greiðslukerfið sem nú er í gildi er hins vegar flókið, ógagnsætt og í sumum tilvikum óréttlátt. Það er því ánægjulegt að á nýju ári áformi félags- og barnamálaráðherra að leggja fram nýtt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem vonandi mun bæta og jafna hag þessa viðkvæma hóps til muna. En hvernig er greiðslukerfið í dag og hvaða breytingar eru í farvatninu? Frá árinu 2006 hafa þeir foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem hvorki geta unnið né stundað nám vegna mikillar umönnunar eigin barns átt rétt á fjárhagsaðstoð frá ríkinu, svokölluðum foreldragreiðslum. Eru þær í eðli sínu ólíkar umönnunargreiðslum, enda er foreldragreiðslunum ætlað að mæta framfærslu vegna fjarveru af vinnumarkaði á meðan umönnunargreiðslurnar eiga að taka á umönnun og auknum útgjöldum tengt veikindunum. Þrátt fyrir að tilkoma foreldragreiðslna hafi verið mikill sigur á sínum tíma er löngu ljóst að regluverkið í kringum greiðslurnar er úrelt og ekki í takt við þarfir foreldranna. Í dag skapast réttur til foreldragreiðslna eingöngu að uppfylltum ströngum skilyrðum um sjúkdóms- eða fötlunarstig. Hafi foreldri verið á vinnumarkaði eru greiðslurnar tekjutengdar fyrstu sex mánuðina, eftir að réttur hjá sjúkrasjóðum stéttarfélaga er uppurinn, en að þeim tíma loknum taka við grunngreiðslur, alls 241.729 kr. á mánuði. Foreldri sem þiggur greiðslurnar má ekki vera í launuðu starfi eða í námi, greiðslurnar eru skattskyldar og ekki er unnt að greiða af þeim í lífeyrissjóð. Það gefur augaleið að þær skorður sem foreldrum í þessari stöðu eru settar, bæði varðandi upphæð greiðslnanna en ekki síður krafa um hlé frá þátttöku í samfélaginu, skapa kjöraðstæður fyrir félagslega einangrun og fátækt. Að eiga langveikt eða mikið fatlað barn útilokar í flestum tilvikum möguleika beggja foreldra til að skuldbinda sig í fulla vinnu utan heimilis, en það að þessum foreldrum sé bannað að vinna sveigjanlegt hlutastarf eða sækja skóla þegar færi gefst er hins vegar lagaleg ákvörðun ríkisvaldins sem vel er hægt að breyta. Umhyggja hefur undanfarna áratugi unnið ötullega að því að bæta aðbúnað fjölskyldna langveikra barna og átti m.a. þátt í því að umönnunar- og foreldragreiðslukerfið varð að veruleika á sínum tíma. Árið 2015 var fulltrúi frá Umhyggju skipaður í starfshóp á vegum félagsmálaráðuneytisins sem hafði það markmið að yfirfara greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna og gera úbætur á framkvæmd og eðli greiðslnanna. Í starfshópnum sátu einnig fulltrúar Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins, auk starfsmanna félagsmálaráðuneytisins og fulltrúa frá Tryggingastofnun ríkisins. Vinna starfshópsins tók mun lengri tíma en vonir stóðu til, en snemma árs 2020 lauk hópurinn vinnu sinni og birt var skýrsla með tillögum að nýju, einfaldara og gagnsærra kerfi. Helstu tillögur starfshópsins eru eftirfarandi: Kveðið verði á um allar greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna í sömu lögunum og verði annars vegar um umönnunargreiðslur og hins vegar kostnaðargreiðslur að ræða Greiðslur miðist við umönnunarþörf frekar en ákveðnar greiningar Greiðslurnar fylgi barninu og geti skipst milli fleiri en eins umönnunaraðila Greiðslurnar hafi ekki áhrif á möguleika foreldris til að vinna eða stunda nám Hægt verði að greiða í lífeyrissjóð af greiðslunum Breytingar á lagaumhverfi greiðslna til foreldra langveikra og fatlaðra barna leiði aldrei til lægri greiðslna til þeirra sem njóta greiðslna í núgildandi kerfi Verði tillögur starfshópsins að veruleika í nýju frumvarpi verður um framfaraskref að ræða, einkum með tilliti til félagslegrar stöðu foreldra og tækifæra þeirra til að viðhalda tengslum við atvinnulífið og fagstétt sína, þrátt fyrir veikindi barna sinna. Í þessu samhengi er brýnt að muna að með því að bæta kjör foreldra langveikra barna og rjúfa félagslega einangrun þeirra sparar ríkið að öllum líkindum mikla peninga sem kynnu að falla til síðar vegna örorku, kulnunar og annarra afleiddra sjúkdóma örmagna foreldra. Auk þess skal haft í huga að þessir foreldra takast dagsdaglega á við gríðarlega þunga umönnun og miklar áskoranir inni á eigin heimilum ólíkt því sem áður var þegar börn með þungar stuðningsþarfir bjuggu nær undantekningalaust á stofnunum eða sjúkrahúsum. Það má því ætla að sparnaður ríkisins sé nú þegar töluverður vegna breyttra hátta og löngu tímabært að vinna þessara foreldra, umfram hefðbundna umönnun og uppeldi, sé metin að verðleikum og þeim sé tryggð mannsæmandi framfærsla. Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra hefur lyft grettistaki þegar kemur að málefnum barna á undanförnum misserum og er nýtt frumvarp um farsæld barna til marks um þann metnað sem hann hefur lagt í málaflokkinn. Við hjá Umhyggju – félagi langveikra barna treystum því að væntanlegt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna endurspegli þennan sama metnað. Gleymum því ekki að farsæld foreldra er frumskilyrði farsældar barna. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Börn og uppeldi Heilbrigðismál Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Látum verkin tala! Victor Guðmundsson Skoðun Íslendingar – rolluþjóð með framtíð í hampi Sigríður Ævarsdóttir Skoðun Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks Skoðun Dýrasti staður í heimi Ragnhildur Hólmgeirsdóttir Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Konukot Sigmar Guðmundsson Skoðun Einn pakki á dag Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Skuggaráðherra ríkisstjórnarinnar Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun Grafið undan grunnstoð ríka samfélagsins Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Skoðun Skoðun Konukot Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslendingar – rolluþjóð með framtíð í hampi Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Við hvað erum við hrædd? Ingvi Hrafn Laxdal Victorsson skrifar Skoðun Höfuðborgin eftir fimmtíu ár, hvað erum við að tala um? Samúel Torfi Pétursson skrifar Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Örugg heilbrigðisþjónusta fyrir öll börn frá upphafi - Alþjóðlegur dagur sjúklingaöryggis 2025 María Heimisdóttir skrifar Skoðun Einn pakki á dag Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands - Látum verkin tala! Victor Guðmundsson skrifar Skoðun Hörmungarnar sem heimurinn hunsar Ragnar Schram skrifar Skoðun Dýrasti staður í heimi Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Grafið undan grunnstoð ríka samfélagsins Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Milljarðar evra streyma enn til Pútíns Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson skrifar Skoðun Að þétta byggð Halldór Eiríksson skrifar Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Slökkvum ekki Ljósið Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Er það ekki sjálfsögð krafa að fá bílastæði? Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Of lítið, of seint! Hjálmtýr Heiðdal,Magnús Magnússon skrifar Skoðun Halla fer að ræða um frið við einræðisherra Daníel Þröstur Pálsson skrifar Skoðun Ákall til allra velunnara Sólheima í Grímsnesi Ingibjörg Rósa Björnsdóttir skrifar Skoðun Varðveitum vatnið – hugvekja Hópur starfsfólks Náttúruminjasafns Íslands skrifar Skoðun Innviðaskuld við íslenskuna Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Náttúruvernd er loftslagsaðgerð og loftslagsaðgerðir þjóna náttúrunni Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Fatlað fólk rukkað með rangindum fyrir bílastæði Haukur Ragnar Hauksson skrifar Skoðun Vissir þú, að.... og eða er þér bara slétt sama Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hver hagnast á hatrinu? Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Öfgamaður deyr Andri Þorvarðarson skrifar Skoðun Að taka til í orkumálum Guðrún Schmidt skrifar Sjá meira
Að eignast langveikt eða mikið fatlað barn er flestum foreldrum þungbært áfall. Við greiningu vakna áhyggjur hjá foreldrum af velferð barnsins og framtíðarhorfum auk þess sem ótti um fjárhagslega afkomu fjölskyldunnar lætur fljótt á sér kræla. Langvarandi veikindi og mikil umönnunarþörf takmarka möguleika margra foreldra til fullrar atvinnuþátttöku og aukin útgjöld vegna meðferða, húsnæðisbreytinga og öðru tengt veikindum barnsins setja foreldra oftar en ekki í þrönga stöðu fjárhagslega. Til að mæta þessum áskorunum eiga foreldrar langveikra barna í dag rétt á greiðslum frá ríkinu. Greiðslukerfið sem nú er í gildi er hins vegar flókið, ógagnsætt og í sumum tilvikum óréttlátt. Það er því ánægjulegt að á nýju ári áformi félags- og barnamálaráðherra að leggja fram nýtt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem vonandi mun bæta og jafna hag þessa viðkvæma hóps til muna. En hvernig er greiðslukerfið í dag og hvaða breytingar eru í farvatninu? Frá árinu 2006 hafa þeir foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem hvorki geta unnið né stundað nám vegna mikillar umönnunar eigin barns átt rétt á fjárhagsaðstoð frá ríkinu, svokölluðum foreldragreiðslum. Eru þær í eðli sínu ólíkar umönnunargreiðslum, enda er foreldragreiðslunum ætlað að mæta framfærslu vegna fjarveru af vinnumarkaði á meðan umönnunargreiðslurnar eiga að taka á umönnun og auknum útgjöldum tengt veikindunum. Þrátt fyrir að tilkoma foreldragreiðslna hafi verið mikill sigur á sínum tíma er löngu ljóst að regluverkið í kringum greiðslurnar er úrelt og ekki í takt við þarfir foreldranna. Í dag skapast réttur til foreldragreiðslna eingöngu að uppfylltum ströngum skilyrðum um sjúkdóms- eða fötlunarstig. Hafi foreldri verið á vinnumarkaði eru greiðslurnar tekjutengdar fyrstu sex mánuðina, eftir að réttur hjá sjúkrasjóðum stéttarfélaga er uppurinn, en að þeim tíma loknum taka við grunngreiðslur, alls 241.729 kr. á mánuði. Foreldri sem þiggur greiðslurnar má ekki vera í launuðu starfi eða í námi, greiðslurnar eru skattskyldar og ekki er unnt að greiða af þeim í lífeyrissjóð. Það gefur augaleið að þær skorður sem foreldrum í þessari stöðu eru settar, bæði varðandi upphæð greiðslnanna en ekki síður krafa um hlé frá þátttöku í samfélaginu, skapa kjöraðstæður fyrir félagslega einangrun og fátækt. Að eiga langveikt eða mikið fatlað barn útilokar í flestum tilvikum möguleika beggja foreldra til að skuldbinda sig í fulla vinnu utan heimilis, en það að þessum foreldrum sé bannað að vinna sveigjanlegt hlutastarf eða sækja skóla þegar færi gefst er hins vegar lagaleg ákvörðun ríkisvaldins sem vel er hægt að breyta. Umhyggja hefur undanfarna áratugi unnið ötullega að því að bæta aðbúnað fjölskyldna langveikra barna og átti m.a. þátt í því að umönnunar- og foreldragreiðslukerfið varð að veruleika á sínum tíma. Árið 2015 var fulltrúi frá Umhyggju skipaður í starfshóp á vegum félagsmálaráðuneytisins sem hafði það markmið að yfirfara greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna og gera úbætur á framkvæmd og eðli greiðslnanna. Í starfshópnum sátu einnig fulltrúar Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins, auk starfsmanna félagsmálaráðuneytisins og fulltrúa frá Tryggingastofnun ríkisins. Vinna starfshópsins tók mun lengri tíma en vonir stóðu til, en snemma árs 2020 lauk hópurinn vinnu sinni og birt var skýrsla með tillögum að nýju, einfaldara og gagnsærra kerfi. Helstu tillögur starfshópsins eru eftirfarandi: Kveðið verði á um allar greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna í sömu lögunum og verði annars vegar um umönnunargreiðslur og hins vegar kostnaðargreiðslur að ræða Greiðslur miðist við umönnunarþörf frekar en ákveðnar greiningar Greiðslurnar fylgi barninu og geti skipst milli fleiri en eins umönnunaraðila Greiðslurnar hafi ekki áhrif á möguleika foreldris til að vinna eða stunda nám Hægt verði að greiða í lífeyrissjóð af greiðslunum Breytingar á lagaumhverfi greiðslna til foreldra langveikra og fatlaðra barna leiði aldrei til lægri greiðslna til þeirra sem njóta greiðslna í núgildandi kerfi Verði tillögur starfshópsins að veruleika í nýju frumvarpi verður um framfaraskref að ræða, einkum með tilliti til félagslegrar stöðu foreldra og tækifæra þeirra til að viðhalda tengslum við atvinnulífið og fagstétt sína, þrátt fyrir veikindi barna sinna. Í þessu samhengi er brýnt að muna að með því að bæta kjör foreldra langveikra barna og rjúfa félagslega einangrun þeirra sparar ríkið að öllum líkindum mikla peninga sem kynnu að falla til síðar vegna örorku, kulnunar og annarra afleiddra sjúkdóma örmagna foreldra. Auk þess skal haft í huga að þessir foreldra takast dagsdaglega á við gríðarlega þunga umönnun og miklar áskoranir inni á eigin heimilum ólíkt því sem áður var þegar börn með þungar stuðningsþarfir bjuggu nær undantekningalaust á stofnunum eða sjúkrahúsum. Það má því ætla að sparnaður ríkisins sé nú þegar töluverður vegna breyttra hátta og löngu tímabært að vinna þessara foreldra, umfram hefðbundna umönnun og uppeldi, sé metin að verðleikum og þeim sé tryggð mannsæmandi framfærsla. Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra hefur lyft grettistaki þegar kemur að málefnum barna á undanförnum misserum og er nýtt frumvarp um farsæld barna til marks um þann metnað sem hann hefur lagt í málaflokkinn. Við hjá Umhyggju – félagi langveikra barna treystum því að væntanlegt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna endurspegli þennan sama metnað. Gleymum því ekki að farsæld foreldra er frumskilyrði farsældar barna. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju.
Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks Skoðun
Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun
Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Örugg heilbrigðisþjónusta fyrir öll börn frá upphafi - Alþjóðlegur dagur sjúklingaöryggis 2025 María Heimisdóttir skrifar
Skoðun Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks skrifar
Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson skrifar
Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Náttúruvernd er loftslagsaðgerð og loftslagsaðgerðir þjóna náttúrunni Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar
Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks Skoðun
Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun