Tryggja þarf betur rétt foreldra langveikra barna Sif Huld Albertsdóttir og Teitur Björn Einarsson skrifa 15. október 2020 14:47 Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Fæðingarorlof Sif Huld Albertsdóttir Teitur Björn Einarsson Mest lesið Um ópið sem heimurinn ekki heyrir Reham Khaled Skoðun Talaðu núna, talaðu! Bolli Pétur Bollason Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir Skoðun Umbóta á námi fanga enn beðið Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun 30 by 30 - Gefum lífi á jörð smá séns Rósa Líf Darradóttir Skoðun Seðlabankastjóri rannsakar sjálfan sig Einar Steingrímsson Skoðun Stóra spurningin sem fjárlögin svara ekki Sandra B. Franks Skoðun Skuggaráðherra ríkisstjórnarinnar Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson Skoðun Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Siglt gegn þjóðarmorði Cyma Farah,Sólveig Ásta Sigurðardóttir skrifar Skoðun Um ópið sem heimurinn ekki heyrir Reham Khaled skrifar Skoðun 30 by 30 - Gefum lífi á jörð smá séns Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Hærri greiðslur í fæðingarorlofi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir skrifar Skoðun Stóra spurningin sem fjárlögin svara ekki Sandra B. Franks skrifar Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir skrifar Skoðun Tími til aðgerða - loftslags- og umhverfismál sett á dagskrá Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Sterkt skólasamfélag á Akureyri, sameiginleg ábyrgð og framtíðarsýn Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson skrifar Skoðun „AMOC straumurinn", enn ein heimsendaspáin... Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Talaðu núna, talaðu! Bolli Pétur Bollason skrifar Skoðun Seðlabankastjóri rannsakar sjálfan sig Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Skuggaráðherra ríkisstjórnarinnar Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Óttinn selur Davíð Bergmann skrifar Skoðun Börn með fjölþættan vanda – horft til framtíðar Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Umbóta á námi fanga enn beðið Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Þegar fjórða valdið sefur – og gamla tuggan lifir Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Raddir, sýnir og aðrar óhefðbundnar skynjanir Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Er ég eins og ég er? - Svar við pistli heilbrigðisráðherra Eldur Smári Kristinsson skrifar Skoðun Eftir höfðinu dansa limirnir Hallfríður Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Sýklasótt – tími og þekking skiptir máli Alma Möller skrifar Skoðun Frá upplausn til uppbyggingar Þór Pálsson skrifar Skoðun Hagsmunir sveitanna í vasa heildsala Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Verið að vinna sér í haginn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ég er eins og ég er – um heilbrigðisþjónustu við trans fólk Alma D. Möller skrifar Skoðun Óvelkomnar alls staðar Kristín Davíðsdóttir skrifar Sjá meira
Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi.
Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir Skoðun
Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir Skoðun
Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir skrifar
Skoðun Tími til aðgerða - loftslags- og umhverfismál sett á dagskrá Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar
Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Sterkt skólasamfélag á Akureyri, sameiginleg ábyrgð og framtíðarsýn Heimir Örn Árnason skrifar
Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson skrifar
Skoðun Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir skrifar
Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir Skoðun
Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir Skoðun