Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fimmtán ára stúlka drap tvo fyrir Foxtrot-gengið Erlent Verslun opnar á varnarsvæðinu en viðveran stendur í stað Innlent Barn strauk af leikskóla í Hafnarfirði Innlent Ætla ekki að reka legurými í Klíníkinni Innlent Kastaðist marga metra eftir að ekið var á hann Innlent Fékk dánaraðstoð í gær eftir harða baráttu við föður sinn Erlent Lægðin heldur áfram að angra landsmenn Veður Rasískur reiðilestur Trump: Lýsti Sómölum sem „heimsku“ og þjófóttu fólki Erlent Fólkaflokkurinn fram úr Javnaðarflokknum Erlent Árnesingur og Rangæingur grafa fyrir Hvammsvirkjun Innlent Fleiri fréttir Barn strauk af leikskóla í Hafnarfirði Norðurevrópskir bandamenn funda á Íslandi á næsta ári Verslun opnar á varnarsvæðinu en viðveran stendur í stað Ætla ekki að reka legurými í Klíníkinni Árnesingur og Rangæingur grafa fyrir Hvammsvirkjun „Sem betur fer er okkar maður ekki illa meiddur“ Kastaðist marga metra eftir að ekið var á hann Snör handtök skiptu sköpum á Höfðatorgi Sjö vilja stýra Sjúkrahúsinu á Akureyri Árekstur í Borgarfirði 2025: Hálka ein meginorsaka banaslyss Fækka stöðugildum hjá ríkinu um eitt prósent Bein útsending: Daði Már kynnir fjármálaáætlunina Forseti Slóveníu mætir á afmælisdegi Vigdísar Líf leiðir Sjálfstæðisflokk áfram á Akranesi Stúlkan er fundin Opna nýja möguleika í að binda kolefni með aðferð Carbfix Neita að afhenda dóma lögreglumanna Varð fyrir „áfalli“ að sjá uppsagnarbréf Málþing um konur sem lifa við langvinn veikindi Telja að bílastæðum fækki eftir að þau voru færð úr uppdráttum Þakklátur að flestir fylgdu tilmælunum Geta ekki siglt Herjólfi að höfninni vegna óveðursins Barnlaus leikskóli Menningarhúsið fer ekki í íbúakosningu Þakkar Google Translate fyrir að engin börn mættu í skólann Strætó hættir akstri í dag Ráðin framkvæmdastjóri Rauða krossins Sjónvarpsfréttir Sýnar vegna óveðursins Vetrarþjónusta í gangi og fer á fullt um hádegi Sorphirða fór fram þrátt fyrir vonskuveður Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fimmtán ára stúlka drap tvo fyrir Foxtrot-gengið Erlent Verslun opnar á varnarsvæðinu en viðveran stendur í stað Innlent Barn strauk af leikskóla í Hafnarfirði Innlent Ætla ekki að reka legurými í Klíníkinni Innlent Kastaðist marga metra eftir að ekið var á hann Innlent Fékk dánaraðstoð í gær eftir harða baráttu við föður sinn Erlent Lægðin heldur áfram að angra landsmenn Veður Rasískur reiðilestur Trump: Lýsti Sómölum sem „heimsku“ og þjófóttu fólki Erlent Fólkaflokkurinn fram úr Javnaðarflokknum Erlent Árnesingur og Rangæingur grafa fyrir Hvammsvirkjun Innlent Fleiri fréttir Barn strauk af leikskóla í Hafnarfirði Norðurevrópskir bandamenn funda á Íslandi á næsta ári Verslun opnar á varnarsvæðinu en viðveran stendur í stað Ætla ekki að reka legurými í Klíníkinni Árnesingur og Rangæingur grafa fyrir Hvammsvirkjun „Sem betur fer er okkar maður ekki illa meiddur“ Kastaðist marga metra eftir að ekið var á hann Snör handtök skiptu sköpum á Höfðatorgi Sjö vilja stýra Sjúkrahúsinu á Akureyri Árekstur í Borgarfirði 2025: Hálka ein meginorsaka banaslyss Fækka stöðugildum hjá ríkinu um eitt prósent Bein útsending: Daði Már kynnir fjármálaáætlunina Forseti Slóveníu mætir á afmælisdegi Vigdísar Líf leiðir Sjálfstæðisflokk áfram á Akranesi Stúlkan er fundin Opna nýja möguleika í að binda kolefni með aðferð Carbfix Neita að afhenda dóma lögreglumanna Varð fyrir „áfalli“ að sjá uppsagnarbréf Málþing um konur sem lifa við langvinn veikindi Telja að bílastæðum fækki eftir að þau voru færð úr uppdráttum Þakklátur að flestir fylgdu tilmælunum Geta ekki siglt Herjólfi að höfninni vegna óveðursins Barnlaus leikskóli Menningarhúsið fer ekki í íbúakosningu Þakkar Google Translate fyrir að engin börn mættu í skólann Strætó hættir akstri í dag Ráðin framkvæmdastjóri Rauða krossins Sjónvarpsfréttir Sýnar vegna óveðursins Vetrarþjónusta í gangi og fer á fullt um hádegi Sorphirða fór fram þrátt fyrir vonskuveður Sjá meira