Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Innlent Íslendingur dæmdur í þrettán ára fangelsi í Rússlandi Erlent Kallaði eftir aftöku heimilislauss fólks: „Drepa þau bara“ Erlent Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Innlent Tvíburarnir fengu ár í viðbót Innlent Tinder-svindlarinn handtekinn í Georgíu Erlent Fordæma ummæli Musk á mótmælum gegn útlendingum Erlent Þórdís Lóa ætlar ekki fram Innlent Loka fyrir heitt vatn vegna leka á Bústaðavegi Innlent Brueckner neitar að ræða við bresk lögregluyfirvöld Erlent Fleiri fréttir Tiltekt ríkisstjórnar eins og að taka sokk af gólfi unglings Ingvar aftur kominn í leyfi frá þingstörfum Oddvitarnir ætla sér stóra hluti eftir átta mánuði Loka fyrir heitt vatn vegna leka á Bústaðavegi Tvíburarnir fengu ár í viðbót Hlaut náttúruverndarviðurkenningu Sigríðar í Brattholti Vara við svikapóstum um ólöglegar klámsíður og reikninga frá raforkusölum Baráttunni lauk með íslenskum ríkisborgararétti Er með hugmynd að nafni sem gæti vel gengið Bein útsending: Umhverfisþing 2025 Hells Angels á Íslandi hafi aukið umsvif sín og sýnileika Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Komið gott af borgarmálum og meirihlutaslit hafi engin áhrif Töldu nauðsynlegt að taka fast á Hells Angels og Kourani fær endurkomubann Ætlar sér formennsku hjá ungum Sjálfstæðismönnum Úr inniskónum og yfir í hringiðu heimsmálanna Þórdís Lóa ætlar ekki fram Ölvaðir og í annarlegu ástandi Farmur flugvélaeldsneytis hafi ekki uppfyllt gæðastaðla Þjófur fúlsaði við málverkunum en tók nóg af bjór Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Enn deilt um sameiningu: „Í raun sé verið að leggja niður Háskólann á Akureyri“ Vill drónavarnir á Íslandi Fannar bæjarstjóri kveður Grindavík Sundlauginni í Reykholti í Bláskógabyggð lokað í eitt ár Lögreglan vilji kæfa glæpahópa í fæðingu Farið yfir Vítisenglamálið og drónavarnir á Íslandi Neysluvatnið óhreint eftir að aurskriða féll Tæplega fimmtíu komast ekki um borð eftir að neyðarrenna var opnuð fyrir mistök Ekki blettur á ferlinum að missa vinnuna Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Innlent Íslendingur dæmdur í þrettán ára fangelsi í Rússlandi Erlent Kallaði eftir aftöku heimilislauss fólks: „Drepa þau bara“ Erlent Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Innlent Tvíburarnir fengu ár í viðbót Innlent Tinder-svindlarinn handtekinn í Georgíu Erlent Fordæma ummæli Musk á mótmælum gegn útlendingum Erlent Þórdís Lóa ætlar ekki fram Innlent Loka fyrir heitt vatn vegna leka á Bústaðavegi Innlent Brueckner neitar að ræða við bresk lögregluyfirvöld Erlent Fleiri fréttir Tiltekt ríkisstjórnar eins og að taka sokk af gólfi unglings Ingvar aftur kominn í leyfi frá þingstörfum Oddvitarnir ætla sér stóra hluti eftir átta mánuði Loka fyrir heitt vatn vegna leka á Bústaðavegi Tvíburarnir fengu ár í viðbót Hlaut náttúruverndarviðurkenningu Sigríðar í Brattholti Vara við svikapóstum um ólöglegar klámsíður og reikninga frá raforkusölum Baráttunni lauk með íslenskum ríkisborgararétti Er með hugmynd að nafni sem gæti vel gengið Bein útsending: Umhverfisþing 2025 Hells Angels á Íslandi hafi aukið umsvif sín og sýnileika Losnar fyrr og fær ekki að koma aftur í 30 ár Komið gott af borgarmálum og meirihlutaslit hafi engin áhrif Töldu nauðsynlegt að taka fast á Hells Angels og Kourani fær endurkomubann Ætlar sér formennsku hjá ungum Sjálfstæðismönnum Úr inniskónum og yfir í hringiðu heimsmálanna Þórdís Lóa ætlar ekki fram Ölvaðir og í annarlegu ástandi Farmur flugvélaeldsneytis hafi ekki uppfyllt gæðastaðla Þjófur fúlsaði við málverkunum en tók nóg af bjór Veit um fjögur sjálfsvíg tengd gervigreind Enn deilt um sameiningu: „Í raun sé verið að leggja niður Háskólann á Akureyri“ Vill drónavarnir á Íslandi Fannar bæjarstjóri kveður Grindavík Sundlauginni í Reykholti í Bláskógabyggð lokað í eitt ár Lögreglan vilji kæfa glæpahópa í fæðingu Farið yfir Vítisenglamálið og drónavarnir á Íslandi Neysluvatnið óhreint eftir að aurskriða féll Tæplega fimmtíu komast ekki um borð eftir að neyðarrenna var opnuð fyrir mistök Ekki blettur á ferlinum að missa vinnuna Sjá meira