Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Eldgos hafið Innlent Hyggst ekki segja af sér þrátt fyrir reiði vegna Epstein-listans Erlent Fallegt og ekkert smágos Innlent Samhjálp „hálfnuð í mark“ og endurskipuleggur Kaffistofuna Innlent Leggur til að frídögum verði fækkað um tvo Erlent Ólöf Tara yrði hissa en þakklát að gangan sé tileinkuð henni Innlent Yfirleitt Íslendingar sem aki utan vega Innlent „Ég var örugglega getinn í Land Rover“ Innlent Skipstjóri handtekinn talinn vera undir áhrifum Innlent „Ekki bara fávísir hitabeltisbúar sem eru að detta á hausinn“ Innlent Fleiri fréttir Fallegt og ekkert smágos Eldgos hafið Samhjálp „hálfnuð í mark“ og endurskipuleggur Kaffistofuna Göngumaður slapp ómeiddur úr sjálfheldu við Hestskarð Ólöf Tara yrði hissa en þakklát að gangan sé tileinkuð henni „Ekki bara fávísir hitabeltisbúar sem eru að detta á hausinn“ Yfirleitt Íslendingar sem aki utan vega Skipstjóri handtekinn talinn vera undir áhrifum „Ég var örugglega getinn í Land Rover“ „Valda fleiri húðkrabbameinum en sígarettur lungnakrabbameini“ Göngumaður í sjálfheldu við Hestskarð Ákall um ljósabekkjabann og gengið fyrir Ólöfu Töru Enn rís land í Svartsengi Engu mátti muna á að alvarlegur árekstur yrði á þjóðveginum Hleypti líklega óvart úr Kominn úr lífshættu eftir stunguárás við Mjóddina Gísli Jóns í tveimur útköllum frá miðnætti „Það gæti tekið bara fimmtán mínútur að kála þeim“ Maðurinn er fundinn Ekki sekur um að hafa valdið dauða manns í Kiðjabergi Fagnar áherslum ríkisstjórnarinnar í sjávarútvegi Ræðukóngurinn talaði í rúman sólarhring Miklar bikblæðingar á Norðurlandi Ræðukóngur Alþingis tekinn tali og varað við bikblæðingum á þjóðvegunum Þriggja ára barn ráfaði af leikskólanum og í Bónus Varnarviðbragð húðarinnar að verða brún í sól „Það þarf enginn að vera með vopn nema sérsveitin“ Hitinn 14 til 28 stig í dag: Vara við því að skilja hundinn eftir í bílnum Fjöldi ökumanna sektaður fyrir að leggja ólöglega Akureyri skelfur vegna jarðhræringa við Grímsey Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Eldgos hafið Innlent Hyggst ekki segja af sér þrátt fyrir reiði vegna Epstein-listans Erlent Fallegt og ekkert smágos Innlent Samhjálp „hálfnuð í mark“ og endurskipuleggur Kaffistofuna Innlent Leggur til að frídögum verði fækkað um tvo Erlent Ólöf Tara yrði hissa en þakklát að gangan sé tileinkuð henni Innlent Yfirleitt Íslendingar sem aki utan vega Innlent „Ég var örugglega getinn í Land Rover“ Innlent Skipstjóri handtekinn talinn vera undir áhrifum Innlent „Ekki bara fávísir hitabeltisbúar sem eru að detta á hausinn“ Innlent Fleiri fréttir Fallegt og ekkert smágos Eldgos hafið Samhjálp „hálfnuð í mark“ og endurskipuleggur Kaffistofuna Göngumaður slapp ómeiddur úr sjálfheldu við Hestskarð Ólöf Tara yrði hissa en þakklát að gangan sé tileinkuð henni „Ekki bara fávísir hitabeltisbúar sem eru að detta á hausinn“ Yfirleitt Íslendingar sem aki utan vega Skipstjóri handtekinn talinn vera undir áhrifum „Ég var örugglega getinn í Land Rover“ „Valda fleiri húðkrabbameinum en sígarettur lungnakrabbameini“ Göngumaður í sjálfheldu við Hestskarð Ákall um ljósabekkjabann og gengið fyrir Ólöfu Töru Enn rís land í Svartsengi Engu mátti muna á að alvarlegur árekstur yrði á þjóðveginum Hleypti líklega óvart úr Kominn úr lífshættu eftir stunguárás við Mjóddina Gísli Jóns í tveimur útköllum frá miðnætti „Það gæti tekið bara fimmtán mínútur að kála þeim“ Maðurinn er fundinn Ekki sekur um að hafa valdið dauða manns í Kiðjabergi Fagnar áherslum ríkisstjórnarinnar í sjávarútvegi Ræðukóngurinn talaði í rúman sólarhring Miklar bikblæðingar á Norðurlandi Ræðukóngur Alþingis tekinn tali og varað við bikblæðingum á þjóðvegunum Þriggja ára barn ráfaði af leikskólanum og í Bónus Varnarviðbragð húðarinnar að verða brún í sól „Það þarf enginn að vera með vopn nema sérsveitin“ Hitinn 14 til 28 stig í dag: Vara við því að skilja hundinn eftir í bílnum Fjöldi ökumanna sektaður fyrir að leggja ólöglega Akureyri skelfur vegna jarðhræringa við Grímsey Sjá meira