Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Gjörunnin matvæli skaðleg öllum líffærum: „Það er fólk í skurðstofubúningum að búa matinn til“ Innlent Skildi vegabréfið eftir Innlent Í gæsluvarðhaldi grunuð um þjófnaði víða í Reykjavík Innlent „Ég hélt það væri skotárás í gangi“ Innlent Magnús Guðmundsson er látinn Innlent Þyngdu dóm fyrir stórfelld fíkniefnalagabrot Innlent Mæðgurnar svöruðu engu Innlent Krefjast þess að hætt verði að mismuna börnum sem missa foreldri Innlent Gulli Reynis látinn Innlent Gerir kröfu um að fjármagn fylgi barni í vímuefnavanda Innlent Fleiri fréttir Þyngdu dóm fyrir stórfelld fíkniefnalagabrot Í gæsluvarðhaldi grunuð um þjófnaði víða í Reykjavík Gerir kröfu um að fjármagn fylgi barni í vímuefnavanda Gjörunnin matvæli skaðleg öllum líffærum: „Það er fólk í skurðstofubúningum að búa matinn til“ Skildi vegabréfið eftir „Ég hélt það væri skotárás í gangi“ Ísland útsöluvara í norrænum samanburði Krefjast þess að hætt verði að mismuna börnum sem missa foreldri Miðflokkur skákar Sjálfstæðisflokknum: „Stórmerkileg niðurstaða“ „Stórmerkileg niðurstaða“ í nýrri könnun Hilda Jana fer ekki aftur fram fyrir Samfylkingu á Akureyri Kjaradeilu flugumferðarstjóra og Isavia vísað til gerðardóms Sex ára dómur yfir Jóni Inga höfuðpaur stendur Funduðu um Bergið en samningurinn liggur ekki fyrir Mæðgurnar svöruðu engu Útlendingar 69 prósent nýrra íbúa frá 2017 Skúli sækist eftir 2. sæti Bein útsending: Kynnir skýrslu um þróun útgáfu dvalarleyfa Stofnaði Örninn fyrir tíu ára ömmustelpu í sorg Vill svara ESB með tollahækkun Kom óánægju sinni á framfæri við von der Leyen Ungu fólki í endurhæfingu vegna offitu fjölgar Framsókn vill svara ESB í sömu mynt en fjármálaráðherra tekur dræmt í slíkar hugmyndir Magnús Guðmundsson er látinn Þjóðin skiptist í fylkingar um göng eða brú Nær allir sammála um afsögn ríkislögreglustjóra Um 6.000 flóttamenn og hælisleitendur á Íslandi Bein útsending: Heilbrigðisþing – Endurhæfing - leiðir til betra lífs Feta einstigi milli metnaðar og raunsæis í loftslagsmarkmiði Mótmæla fyrirhuguðum þungaflutningum í gegnum Selfoss Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Gjörunnin matvæli skaðleg öllum líffærum: „Það er fólk í skurðstofubúningum að búa matinn til“ Innlent Skildi vegabréfið eftir Innlent Í gæsluvarðhaldi grunuð um þjófnaði víða í Reykjavík Innlent „Ég hélt það væri skotárás í gangi“ Innlent Magnús Guðmundsson er látinn Innlent Þyngdu dóm fyrir stórfelld fíkniefnalagabrot Innlent Mæðgurnar svöruðu engu Innlent Krefjast þess að hætt verði að mismuna börnum sem missa foreldri Innlent Gulli Reynis látinn Innlent Gerir kröfu um að fjármagn fylgi barni í vímuefnavanda Innlent Fleiri fréttir Þyngdu dóm fyrir stórfelld fíkniefnalagabrot Í gæsluvarðhaldi grunuð um þjófnaði víða í Reykjavík Gerir kröfu um að fjármagn fylgi barni í vímuefnavanda Gjörunnin matvæli skaðleg öllum líffærum: „Það er fólk í skurðstofubúningum að búa matinn til“ Skildi vegabréfið eftir „Ég hélt það væri skotárás í gangi“ Ísland útsöluvara í norrænum samanburði Krefjast þess að hætt verði að mismuna börnum sem missa foreldri Miðflokkur skákar Sjálfstæðisflokknum: „Stórmerkileg niðurstaða“ „Stórmerkileg niðurstaða“ í nýrri könnun Hilda Jana fer ekki aftur fram fyrir Samfylkingu á Akureyri Kjaradeilu flugumferðarstjóra og Isavia vísað til gerðardóms Sex ára dómur yfir Jóni Inga höfuðpaur stendur Funduðu um Bergið en samningurinn liggur ekki fyrir Mæðgurnar svöruðu engu Útlendingar 69 prósent nýrra íbúa frá 2017 Skúli sækist eftir 2. sæti Bein útsending: Kynnir skýrslu um þróun útgáfu dvalarleyfa Stofnaði Örninn fyrir tíu ára ömmustelpu í sorg Vill svara ESB með tollahækkun Kom óánægju sinni á framfæri við von der Leyen Ungu fólki í endurhæfingu vegna offitu fjölgar Framsókn vill svara ESB í sömu mynt en fjármálaráðherra tekur dræmt í slíkar hugmyndir Magnús Guðmundsson er látinn Þjóðin skiptist í fylkingar um göng eða brú Nær allir sammála um afsögn ríkislögreglustjóra Um 6.000 flóttamenn og hælisleitendur á Íslandi Bein útsending: Heilbrigðisþing – Endurhæfing - leiðir til betra lífs Feta einstigi milli metnaðar og raunsæis í loftslagsmarkmiði Mótmæla fyrirhuguðum þungaflutningum í gegnum Selfoss Sjá meira
Gjörunnin matvæli skaðleg öllum líffærum: „Það er fólk í skurðstofubúningum að búa matinn til“ Innlent
Gjörunnin matvæli skaðleg öllum líffærum: „Það er fólk í skurðstofubúningum að búa matinn til“ Innlent