Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Þingmenn bannaðir á krám vegna skattahækkana Erlent Vopnahlé Trumps hélt í nokkrar klukkustundir Erlent Stuðningsyfirlýsing Össurar eins og koss dauðans Innlent Óttast að fólk sleppi að kaupa lyf vegna minni greiðsluþátttöku Innlent Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Innlent Þau fái heiðurslaun listamanna Innlent Föngum sleppt og viðskiptaþvingunum aflétt Erlent Píratar vilja ganga til viðræðna um sameiginlegt framboð Innlent Flúði lögregluna en reyndist allsgáð Innlent Sameiningu Dalabyggðar og Húnaþings vestra hafnað Innlent Fleiri fréttir „Ég fæddist inn í pólitískan líkama“ Eldur í íbúð við Snorrabraut Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Sjúklingar ekki lengur í bílageymslu bráðamóttökunnar Sameiningu Dalabyggðar og Húnaþings vestra hafnað Píratar vilja ganga til viðræðna um sameiginlegt framboð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Bæjarskrifstofur fluttar: „Þetta húsnæði er barn síns tíma“ Óttast að fólk sleppi að kaupa lyf vegna minni greiðsluþátttöku Munu reyna að fá nýju virkjunarleyfi hnekkt Vara fólk við póstum og skilaboðum frá Grundarheimilunum Vara við póstum frá Grund og „jafnréttisþreyta“ Stuðningsyfirlýsing Össurar eins og koss dauðans Fjárlög, skattar og skipti á dánarbúum á laugardagsþingi Þau fái heiðurslaun listamanna Flúði lögregluna en reyndist allsgáð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Beitir sér ekki fyrir sveigjanlegri tilhögun fæðingarorlofs Afrituðu viðkvæmar heilsufarsupplýsingar úr kerfinu Kallar eftir samtali: Ekki spurning hvort heldur hvenær næsta slys verður Vill að allt verði gert til að ná bróður hans úr sprungunni Einn fluttur á slysadeild vegna brunans Vill finna bróður sinn „Þessar fréttir ollu mér og fleirum vanlíðan“ Bergþór með brjósklos og blæs á slúður Virkjunarleyfi Hvammsvirkjunar endurnýjað Svandís stígur til hliðar Flugvél á leið til Egilsstaða snúið við yfir Hallormsstað Gengst ekki við falsfréttum en viðurkennir að tímasetningar séu misvísandi Sigmundur Davíð og Kemi Badenoch meðal gesta í boði Meloni Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Þingmenn bannaðir á krám vegna skattahækkana Erlent Vopnahlé Trumps hélt í nokkrar klukkustundir Erlent Stuðningsyfirlýsing Össurar eins og koss dauðans Innlent Óttast að fólk sleppi að kaupa lyf vegna minni greiðsluþátttöku Innlent Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Innlent Þau fái heiðurslaun listamanna Innlent Föngum sleppt og viðskiptaþvingunum aflétt Erlent Píratar vilja ganga til viðræðna um sameiginlegt framboð Innlent Flúði lögregluna en reyndist allsgáð Innlent Sameiningu Dalabyggðar og Húnaþings vestra hafnað Innlent Fleiri fréttir „Ég fæddist inn í pólitískan líkama“ Eldur í íbúð við Snorrabraut Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Sjúklingar ekki lengur í bílageymslu bráðamóttökunnar Sameiningu Dalabyggðar og Húnaþings vestra hafnað Píratar vilja ganga til viðræðna um sameiginlegt framboð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Bæjarskrifstofur fluttar: „Þetta húsnæði er barn síns tíma“ Óttast að fólk sleppi að kaupa lyf vegna minni greiðsluþátttöku Munu reyna að fá nýju virkjunarleyfi hnekkt Vara fólk við póstum og skilaboðum frá Grundarheimilunum Vara við póstum frá Grund og „jafnréttisþreyta“ Stuðningsyfirlýsing Össurar eins og koss dauðans Fjárlög, skattar og skipti á dánarbúum á laugardagsþingi Þau fái heiðurslaun listamanna Flúði lögregluna en reyndist allsgáð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Beitir sér ekki fyrir sveigjanlegri tilhögun fæðingarorlofs Afrituðu viðkvæmar heilsufarsupplýsingar úr kerfinu Kallar eftir samtali: Ekki spurning hvort heldur hvenær næsta slys verður Vill að allt verði gert til að ná bróður hans úr sprungunni Einn fluttur á slysadeild vegna brunans Vill finna bróður sinn „Þessar fréttir ollu mér og fleirum vanlíðan“ Bergþór með brjósklos og blæs á slúður Virkjunarleyfi Hvammsvirkjunar endurnýjað Svandís stígur til hliðar Flugvél á leið til Egilsstaða snúið við yfir Hallormsstað Gengst ekki við falsfréttum en viðurkennir að tímasetningar séu misvísandi Sigmundur Davíð og Kemi Badenoch meðal gesta í boði Meloni Sjá meira