Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skýr mynd komin á dularfullt andlát á Skjólbraut Innlent Borgin firrti sig allri ábyrgð á skemmunni Innlent Gerður höfundur að fræðigrein sem hann skrifaði ekki Innlent Lögðu hald á tíu tonn af kókaíni nærri Kanaríeyjum Erlent Bóndinn í „miklu andlegu ójafnvægi“ þegar hann vanrækti nautgripi sína Innlent Farið yfir skandalinn í Minnesota: Vopnvæðir fjársvik til að refsa „bláum ríkjum“ Erlent Boða til blaðamannafundar vegna stöðu barna Innlent Búa sig undir áhlaup um borð í skuggaskip Erlent „Vorum bara með húsið í því ástandi sem það var“ Innlent Líkti Nönnu við skerpukjöt og uppskar gífurlega reiði Innlent Fleiri fréttir Brugðið vegna ummæla lögreglumanns um Frú Ragnheiði Höfðu fengið ábendingu um fjölda íbúa í Brúnastekk Gæsluvarðhald Grikkjans framlengt Bein útsending: Málþing um aðlögun að loftslagsbreytingum „Vorum bara með húsið í því ástandi sem það var“ Skýr mynd komin á dularfullt andlát á Skjólbraut Umdeild mál á dagskrá og þeim fjölgar Dómur MDE staðfesti að réttarkerfið standi ekki með brotaþolum Engin fleiri mislingatilfelli greinst Borgin firrti sig allri ábyrgð á skemmunni Forsætisnefnd tekur við kvörtunum um ríkisendurskoðanda Ríkið brotlegt í einu máli en sýknað í öðru Gerður höfundur að fræðigrein sem hann skrifaði ekki Bein útsending: Fundur um fyrirhugaða atvinnustefnu Bóndinn í „miklu andlegu ójafnvægi“ þegar hann vanrækti nautgripi sína Vöktuðu rústirnar fram á nótt og fylgjast áfram með Líkamsárás og vinnuslys Boða til blaðamannafundar vegna stöðu barna Skammdegið víkur með hækkandi sól Rafmagnið í skemmunni þótti „slysagildra“ Hafnarfjarðarmálið: Spurning hvort ekki hafi verið litið til frásagnar foreldra Þetta skýrir mögnuðu norðurljósin „Það er bara ömurlegt að horfa upp á þetta“ Gengið ágætlega að slökkva og kalla fólk til baka Kvöldfréttir: Í beinni frá Gufunesi Vaktin: Náð tökum á stórbrunanum í Gufunesi Reyna aftur að fá Helga Bjart á bak við lás og slá Niðurstöður samræmdra prófa í vor verði opinberaðar Líkti Nönnu við skerpukjöt og uppskar gífurlega reiði Mátti skjóta hund vegna viðbúins fjárhagslegs tjóns Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skýr mynd komin á dularfullt andlát á Skjólbraut Innlent Borgin firrti sig allri ábyrgð á skemmunni Innlent Gerður höfundur að fræðigrein sem hann skrifaði ekki Innlent Lögðu hald á tíu tonn af kókaíni nærri Kanaríeyjum Erlent Bóndinn í „miklu andlegu ójafnvægi“ þegar hann vanrækti nautgripi sína Innlent Farið yfir skandalinn í Minnesota: Vopnvæðir fjársvik til að refsa „bláum ríkjum“ Erlent Boða til blaðamannafundar vegna stöðu barna Innlent Búa sig undir áhlaup um borð í skuggaskip Erlent „Vorum bara með húsið í því ástandi sem það var“ Innlent Líkti Nönnu við skerpukjöt og uppskar gífurlega reiði Innlent Fleiri fréttir Brugðið vegna ummæla lögreglumanns um Frú Ragnheiði Höfðu fengið ábendingu um fjölda íbúa í Brúnastekk Gæsluvarðhald Grikkjans framlengt Bein útsending: Málþing um aðlögun að loftslagsbreytingum „Vorum bara með húsið í því ástandi sem það var“ Skýr mynd komin á dularfullt andlát á Skjólbraut Umdeild mál á dagskrá og þeim fjölgar Dómur MDE staðfesti að réttarkerfið standi ekki með brotaþolum Engin fleiri mislingatilfelli greinst Borgin firrti sig allri ábyrgð á skemmunni Forsætisnefnd tekur við kvörtunum um ríkisendurskoðanda Ríkið brotlegt í einu máli en sýknað í öðru Gerður höfundur að fræðigrein sem hann skrifaði ekki Bein útsending: Fundur um fyrirhugaða atvinnustefnu Bóndinn í „miklu andlegu ójafnvægi“ þegar hann vanrækti nautgripi sína Vöktuðu rústirnar fram á nótt og fylgjast áfram með Líkamsárás og vinnuslys Boða til blaðamannafundar vegna stöðu barna Skammdegið víkur með hækkandi sól Rafmagnið í skemmunni þótti „slysagildra“ Hafnarfjarðarmálið: Spurning hvort ekki hafi verið litið til frásagnar foreldra Þetta skýrir mögnuðu norðurljósin „Það er bara ömurlegt að horfa upp á þetta“ Gengið ágætlega að slökkva og kalla fólk til baka Kvöldfréttir: Í beinni frá Gufunesi Vaktin: Náð tökum á stórbrunanum í Gufunesi Reyna aftur að fá Helga Bjart á bak við lás og slá Niðurstöður samræmdra prófa í vor verði opinberaðar Líkti Nönnu við skerpukjöt og uppskar gífurlega reiði Mátti skjóta hund vegna viðbúins fjárhagslegs tjóns Sjá meira