Blóðskimun til bjargar Sigurður Yngvi Kristinsson skrifar 25. nóvember 2016 07:00 Nú er Blóðskimun til bjargar, þjóðarátak gegn mergæxlum hafið. Við erum afar þakklát fyrir viðtökur landsmanna, sem hafa verið ótrúlega góðar. Mergæxli er krabbamein í beinmerg og einkenna sjúkdómsins verður oft ekki vart fyrr en hann hefur haft alvarleg áhrif á heilsuna. Árlega greinast um 25 manns með sjúkdóminn hér á landi og alls um 120 þúsund manns á heimsvísu. Til er forstig sjúkdómsins sem einfalt að greina. Aðeins þarf eina blóðprufu til. Forstig mergæxlis er ekki krabbamein. Um 1% einstaklinga með forstig mergæxlis fær mergæxli árlega en á hverjum tíma eru u.þ.b. 4-5% Íslendinga yfir 50 ára aldri með forstig mergæxlis. Lífslíkur sjúklinga með mergæxli hafa gjörbreyst undanfarin ár og hafa komið fram fleiri lyfjameðferðir sem lofa góðu en við nokkru öðru krabbameini. Framfarir í læknisfræði byggjast á samstarfi vísindamanna og almennings. Ástæða þess að nú er skimað fyrir brjóstakrabbameini og leghálskrabbameini er sú að stórar rannsóknir hafa sýnt fram á að ávinningur sé af því að greina þessi mein snemma. Blóðskimun til bjargar gengur út á að rannsaka hvort ávinningur sé af því að skima fyrir mergæxli og forstigi þess. Því fæst ekki svarað nema vel takist til og að þátttaka sé góð. Í dag liggja ekki fyrir neinar rannsóknir um hvernig ber að greina eða fylgja eftir einstaklingum með forstig mergæxlis. Markmið okkar er að ákvarða besta mögulega greiningarferlið og eftirfylgni. Þannig fæst loksins niðurstaða um hvernig best er að greina og fylgja eftir þessum einstaklingum. Þetta kallast gagnreynd læknisfærði (evidence based medicine) og er grundvöllur hágæða heilbrigðisþjónustu. Fáar rannsóknir hafa verið gerðar á áhrifum skimunar á lífsgæði og kvíða. Við leggjum því mikla áherslu á að rannsaka þessa mikilvægu þætti. Þannig benda flestar rannsóknir til þess að áhrif vitneskju um forstig krabbameina séu að mestu leyti jákvæð. Við höfum sérstaklega rannsakað þetta hjá rúmlega 14,000 sjúklingum sem greindir voru með forstig mergæxlis í Svíþjóð og borið saman við næstum 60,000 einstaklinga án forstigs. Þar kom í ljós engin aukin hætta á kvíða, þunglyndi og öðrum áhættusjúkdómum eftir greiningu, sem bendir til þess að neikvæð áhrif séu lítil sem engin. Aftur á móti voru jákvæð áhrif greinileg, meðal annars jukust lífslíkur og hætta á fylgikvillum minnkaði. Rannsóknin er kostuð af Black Swan Research Inititative, sem eru samtök sem eru rekin án allra hagnaðarsjónarmiða og styrkja eingöngu rannsóknir sem þau telja að geti verið liður í því að finna lækningu við mergæxlum. Sumir telja að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstig lengi líf. Rannsóknir okkar benda til hins gagnstæða. Leyfisveiting og styrkur frá virtustu mergæxlissamtökum heims ber þess vott. Þetta er mikilvægt að rannsaka og munum við í þessari rannsókn meta sérstaklega sálfræðileg áhrif þess á einstaklinga að hafa vitneskju um forstig mergæxlis. Rannsakendur munu fylgja þeim eftir sem greinast munu með forstig mergæxlis og því munu biðlistar spítalanna ekki lengjast eða nokkur neikvæð áhrif verða á rannsóknir sem þátttakendur þurfa að fara í. Rannsóknaráætlun verkefnisins er öllum opin og hægt er að nálgast hana á heimasíðu verkefnisins, blodskimun.is. Rannsókn okkar uppfyllir öll skilyrði sem gerð eru til rannsókna af þessu tagi og liggur meðal annars fyrir samþykki Vísindasiðanefndar, Persónuverndar, Landlæknisembættisins, Krabbameinsskrár og framkvæmdastjóra Landspítala. Rannsóknin uppfyllir vitanlega Helsinkiyfirlýsingu um vísindarannsóknir. Þess má einnig geta að rannsóknin hefur hlotið ítarlega yfirferð sérfræðingaráðs Evrópska rannsóknarráðsins og fengið samþykkt. Ávinningur rannsóknarinnar er ótvíræður. Mikilvæg vitneskja um forstig mergæxlis og eftirfylgni þess sem og að geta greint mergæxli fyrr en ella mun verða til þess að sjúklingar framtíðarinnar fái nákvæmari greiningu en nú er. Og að sjúklingar með mergæxli fái bestu mögulegu meðferð við sjúkdómi sínum. Við fögnum allri umræðu um Blóðskimun til bjargar því það er með nákvæmum og opinni upplýsingagjöf sem árangur næst. Ítarlegar upplýsingar má finna á heimasíðu okkar blodskimun.is og ef frekari spurningar vakna hvetjum við alla til að hafa samband (í tölvupósti: upplysingar@blodskimun.is, hringja í síma 896-0022, eða senda okkur skilaboð á Facebook) Við hvetjum alla til að kynna sér rannsóknina. Ykkar framlag gæti hjálpað mergæxlissjúklingum um allan heim í náinni framtíð. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson Skoðun Forseti sem svarar á mannamáli Erna Ástþórsdóttir Skoðun „Ég kýs homma“ Óli Gunnar Gunnarsson Skoðun Kletturinn Katrín Júlía Margrét Alexandersdóttir Skoðun Við unga fólkið viljum fá sæti við borðið Selma Rós Axelsdóttir Skoðun Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson Skoðun Aleinn í heiminum? Lukka Sigurðardóttir,Katrín Harðardóttir ,Margrét Kristín Blöndal Skoðun Lausnin út í mýri? Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Sigþórsdóttir Skoðun Sérstök vitleysa Albert Björn Lúðvígsson Skoðun Reykjavíkurborg svíkur íbúa Laugardals Grétar Már Axelsson Skoðun Skoðun Skoðun Viltu koma í ferðalag? Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun „Ég kýs homma“ Óli Gunnar Gunnarsson skrifar Skoðun Forseti sem svarar á mannamáli Erna Ástþórsdóttir skrifar Skoðun Hugrekki Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Afvegaleiðing SFS? Friðleifur Egill Guðmundsson skrifar Skoðun Jón Gnarr fyrir dýraverndina Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Mannréttindastofnun verður að veruleika Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Samstarf við landsbyggðina Sævar Þór Halldórsson skrifar Skoðun Lausnin út í mýri? Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Sigþórsdóttir skrifar Skoðun Takk Ísland fyrir upplýsandi kosningabaráttu! Tómas Ellert Tómasson skrifar Skoðun Forseti sem gefur kjark og von Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Við unga fólkið viljum fá sæti við borðið Selma Rós Axelsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson skrifar Skoðun Offita er langvinnur sjúkdómur Hópur fólks í stjórn Félags fagfólks um offitu skrifar Skoðun Reykjavíkurborg svíkur íbúa Laugardals Grétar Már Axelsson skrifar Skoðun Mynda þurfti ríkisstjórn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Kletturinn Katrín Júlía Margrét Alexandersdóttir skrifar Skoðun Nýsköpun er svarið Nótt Thorberg skrifar Skoðun Aleinn í heiminum? Lukka Sigurðardóttir,Katrín Harðardóttir ,Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Ísland í öðru sæti Regnbogakortsins um réttindi hinsegin fólks Bjarndís Helga Tómasdóttir,Daníel E. Arnarsson skrifar Skoðun Almenn kvíðaröskun: léttvægt vandamál eða áhyggjuefni? Sævar Már Gústavsson skrifar Skoðun Lokað á börn í vanda Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Sérstök vitleysa Albert Björn Lúðvígsson skrifar Skoðun Fjarheilbrigðisþjónusta Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Forsetaframbjóðandi með sömu tölu og Jesú Gunnar Karl Halldórsson skrifar Skoðun Einfaldara fyrirkomulag tilvísana Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Málið á að endurspegla fólkið í landinu Birta Björnsdóttir skrifar Skoðun Hreyfing og tengsl Jóhanna Stefáns Bjarkardóttir skrifar Skoðun Eru byssur meira fullorðins? Oddný G. Harðardóttir skrifar Sjá meira
Nú er Blóðskimun til bjargar, þjóðarátak gegn mergæxlum hafið. Við erum afar þakklát fyrir viðtökur landsmanna, sem hafa verið ótrúlega góðar. Mergæxli er krabbamein í beinmerg og einkenna sjúkdómsins verður oft ekki vart fyrr en hann hefur haft alvarleg áhrif á heilsuna. Árlega greinast um 25 manns með sjúkdóminn hér á landi og alls um 120 þúsund manns á heimsvísu. Til er forstig sjúkdómsins sem einfalt að greina. Aðeins þarf eina blóðprufu til. Forstig mergæxlis er ekki krabbamein. Um 1% einstaklinga með forstig mergæxlis fær mergæxli árlega en á hverjum tíma eru u.þ.b. 4-5% Íslendinga yfir 50 ára aldri með forstig mergæxlis. Lífslíkur sjúklinga með mergæxli hafa gjörbreyst undanfarin ár og hafa komið fram fleiri lyfjameðferðir sem lofa góðu en við nokkru öðru krabbameini. Framfarir í læknisfræði byggjast á samstarfi vísindamanna og almennings. Ástæða þess að nú er skimað fyrir brjóstakrabbameini og leghálskrabbameini er sú að stórar rannsóknir hafa sýnt fram á að ávinningur sé af því að greina þessi mein snemma. Blóðskimun til bjargar gengur út á að rannsaka hvort ávinningur sé af því að skima fyrir mergæxli og forstigi þess. Því fæst ekki svarað nema vel takist til og að þátttaka sé góð. Í dag liggja ekki fyrir neinar rannsóknir um hvernig ber að greina eða fylgja eftir einstaklingum með forstig mergæxlis. Markmið okkar er að ákvarða besta mögulega greiningarferlið og eftirfylgni. Þannig fæst loksins niðurstaða um hvernig best er að greina og fylgja eftir þessum einstaklingum. Þetta kallast gagnreynd læknisfærði (evidence based medicine) og er grundvöllur hágæða heilbrigðisþjónustu. Fáar rannsóknir hafa verið gerðar á áhrifum skimunar á lífsgæði og kvíða. Við leggjum því mikla áherslu á að rannsaka þessa mikilvægu þætti. Þannig benda flestar rannsóknir til þess að áhrif vitneskju um forstig krabbameina séu að mestu leyti jákvæð. Við höfum sérstaklega rannsakað þetta hjá rúmlega 14,000 sjúklingum sem greindir voru með forstig mergæxlis í Svíþjóð og borið saman við næstum 60,000 einstaklinga án forstigs. Þar kom í ljós engin aukin hætta á kvíða, þunglyndi og öðrum áhættusjúkdómum eftir greiningu, sem bendir til þess að neikvæð áhrif séu lítil sem engin. Aftur á móti voru jákvæð áhrif greinileg, meðal annars jukust lífslíkur og hætta á fylgikvillum minnkaði. Rannsóknin er kostuð af Black Swan Research Inititative, sem eru samtök sem eru rekin án allra hagnaðarsjónarmiða og styrkja eingöngu rannsóknir sem þau telja að geti verið liður í því að finna lækningu við mergæxlum. Sumir telja að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstig lengi líf. Rannsóknir okkar benda til hins gagnstæða. Leyfisveiting og styrkur frá virtustu mergæxlissamtökum heims ber þess vott. Þetta er mikilvægt að rannsaka og munum við í þessari rannsókn meta sérstaklega sálfræðileg áhrif þess á einstaklinga að hafa vitneskju um forstig mergæxlis. Rannsakendur munu fylgja þeim eftir sem greinast munu með forstig mergæxlis og því munu biðlistar spítalanna ekki lengjast eða nokkur neikvæð áhrif verða á rannsóknir sem þátttakendur þurfa að fara í. Rannsóknaráætlun verkefnisins er öllum opin og hægt er að nálgast hana á heimasíðu verkefnisins, blodskimun.is. Rannsókn okkar uppfyllir öll skilyrði sem gerð eru til rannsókna af þessu tagi og liggur meðal annars fyrir samþykki Vísindasiðanefndar, Persónuverndar, Landlæknisembættisins, Krabbameinsskrár og framkvæmdastjóra Landspítala. Rannsóknin uppfyllir vitanlega Helsinkiyfirlýsingu um vísindarannsóknir. Þess má einnig geta að rannsóknin hefur hlotið ítarlega yfirferð sérfræðingaráðs Evrópska rannsóknarráðsins og fengið samþykkt. Ávinningur rannsóknarinnar er ótvíræður. Mikilvæg vitneskja um forstig mergæxlis og eftirfylgni þess sem og að geta greint mergæxli fyrr en ella mun verða til þess að sjúklingar framtíðarinnar fái nákvæmari greiningu en nú er. Og að sjúklingar með mergæxli fái bestu mögulegu meðferð við sjúkdómi sínum. Við fögnum allri umræðu um Blóðskimun til bjargar því það er með nákvæmum og opinni upplýsingagjöf sem árangur næst. Ítarlegar upplýsingar má finna á heimasíðu okkar blodskimun.is og ef frekari spurningar vakna hvetjum við alla til að hafa samband (í tölvupósti: upplysingar@blodskimun.is, hringja í síma 896-0022, eða senda okkur skilaboð á Facebook) Við hvetjum alla til að kynna sér rannsóknina. Ykkar framlag gæti hjálpað mergæxlissjúklingum um allan heim í náinni framtíð.
Skoðun Ísland í öðru sæti Regnbogakortsins um réttindi hinsegin fólks Bjarndís Helga Tómasdóttir,Daníel E. Arnarsson skrifar
Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar