Fögnuðu stofnun Systkinahóps

Leiðarljós, stuðningsmiðstöð fyrir langveik börn, hleypti í dag af stokkunum Systkinahópi Leiðarljóss. Í tilkynningu segir að markmiðið með hópnum sé að kynna mikilvægi starfseminnar og safna fé til rekstursins. Af því tilefni var haldin systkinahátíð í dag þar sem þau Ragnheiður og Haukur Gröndal fluttu nokkur lög, grillaðar voru pylsur og boðið var upp á ís.

„Systkinahópur Leiðarljóss myndar stuðningsnet systkina um allt land sem styrkja rekstur Leiðarljóss með mánaðarlegum greiðslum og hjálpa þannig til við að bæta lífsgæði íslenskra barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Allir geta orðið systir eða bróðir og þannig gert Leiðarljósi kleift að halda áfram að styðja við bakið á alvarlega langveikum börnum og fjölskyldum þeirra.“

Stuðningsmiðstöðin er sögð ný nálgun við alvarlega langveik börn og fjölskyldur þeirra. Miðstöðin veitir heilbrigðis-og félagsþjónustu út frá einum vísum stað og hefur það hlutverk að skipuleggja og samræma þjónustu við fjölskyldur sem byggist á þeirra forgangsröðun og þörfum. Markmið Leiðarljóss er að samhæfa þjónustuna til að geta fundið bestu mögulegu lausnir fyrir hverja fjölskyldu fyrir sig, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins.“

Bára Sigurjónsdóttir, forstöðumaður Leiðarljóss, segir Landssöfnunina Á allra vörum, sem sjónvarpað var á RÚV haustið 2012, hafa gert það að verkum að hægt var að opna og reka Leiðarljós í þrjú ár.

„En með þessu átaki viljum við tryggja framtíð stuðningsmiðstöðvarinnar. Við erum nú þegar að aðstoða yfir 60 alvarlega langveik börn og fjölskyldur þeirra, og greinilegt að það er mikil þörf á starfsemi sem þessari þannig að ég hvet alla til að koma í systkinahópinn.”