Kæra heil­brigðis­ráð­herra, Alma Möller

Ég hef lifað með mænuskaða í 24 ár. Ég get hvorki hreyft mig né fundið fyrir neinu fyrir neðan brjóst, en þrátt fyrir það á ég gott líf. Ekki vegna þess að kerfið hafi haldið mér á floti, heldur vegna þess að ég hef af alefli byggt líf mitt á sjálfstæði, ábyrgð og reisn.

Strax eftir slysið var markmið mitt skýrt: að verða ekki varanlega háður þriðja aðila. Ég lærði að þjónusta mig sjálfur og lagði mig fram um að losa mig við að vera stöðugt háður læknum, sjúkraþjálfurum eða iðjuþjálfum. Ekki vegna þess að slíkt fagfólk sé óþarft, heldur vegna þess að ég vildi — og gat — borið ábyrgð á eigin lífi. Þegar eitthvað kom upp, leitaði ég beint til sérfræðinga með þekkingu á mænuskaða. Þegar mig vantaði hjálpartæki, sótti ég sjálfur um hjá Sjúkratryggingum. Þetta fyrirkomulag virkaði í yfir tuttugu ár.

Í dag er þetta sjálfstæði tekið af mér.

Nú er mér ekki aðeins gert erfitt fyrir að hafa beint samband við sérfræðinga um mænuskaða — mér er það í raun meinað. Í staðinn er ég gerður háður milliliðum: læknum og öðru heilbrigðisstarfsfólki sem hefur enga sérþekkingu á mænuskaða, en situr samt í lykilstöðu gagnvart ákvörðunum um mitt eigið líf. Ég er þannig neyddur í varanlegt háð þriðja aðila sem þekkir hvorki minn líkama né mínar þarfir.

Sama gildir um hjálpartæki. Þrátt fyrir áratugalanga reynslu af eigin líkama og fötlun er umsókn mín ekki tekin gild nema heilbrigðisstarfsmaður skili henni inn. Þetta þýðir að ég er gerður háður öðrum til að fá aðgang að hjálpartækjum sem ég veit sjálfur að ég þarf. Afleiðingin er að ég get verið mánuðum eða jafnvel árum án nauðsynlegra úrræða — ekki vegna þess að þörfin sé óljós, heldur vegna þess að kerfið treystir mér ekki til að taka ákvarðanir um eigið líf.

Ég þarf ítrekað að útskýra mitt líkamlega ástand fyrir nýju heilbrigðisstarfsfólki — fólki sem hefur enga sérþekkingu á mænuskaða. Fyrir sjálfstæðan einstakling er þetta ekki aðeins tímafrekt, heldur niðurlægjandi. Í stað þess að geta pantað þau hjálpartæki sem ég veit að henta mér, þarf ég fyrst að sannfæra heilbrigðisstarfsmann, sem þarf síðan að sannfæra Sjúkratryggingar. Í þessu ferli skapast misskilningur, rangar samþykktir og lausnir sem nýtast mér ekki — á meðan það sem ég raunverulega þarf fæst ekki.

Ef ég þarf á sérfræðingi að halda, þarf ég fyrst að útskýra fyrir lækni hvað ég held að sé að mér. Sá læknir þarf síðan að finna sérfræðing og útskýra hvað hann heldur að ég haldi að sé að mér. Þetta margfaldar flækjustig, eykur kostnað og dregur úr gæðum þjónustunnar — án þess að bæta öryggi eða árangur.

Ég er ekki að biðja um að kerfið beri ábyrgð á mér. Ég er að biðja um að kerfið standi ekki í vegi fyrir mér. Að vera neyddur í varanlegt háð þriðja aðila er ekki þjónusta — það er forræðishyggja. Sjálfstæði er ekki lúxus; það er forsenda mannsæmandi lífs.

Þú hefur verið kosin til fjögurra ára til að sinna starfi þínu sem heilbrigðisráðherra. Ég geri þá kröfu til þín að þetta verði lagað. Ekki aðeins fyrir mig, heldur fyrir allt það fólk sem getur og vill bera ábyrgð á eigin lífi — án þess að kerfið brjóti það niður.

Höfundur er einyrki.