Líknar­með­ferð og dánarað­stoð eru ekki and­stæður heldur nauð­syn­leg um­ræðu­efni

Þegar lífið nálgast endalok skiptir miklu máli að fá að vera laus við þjáningu, fá umhyggju og upplifa reisn. Það eru þarfir sem sameina okkur öll, því fyrr eða síðar verðum við flest annaðhvort sjúklingar eða aðstandendur veikra.

Líknarmeðferð miðar að því að bæta lífsgæði þeirra sem glíma við þjáningar af langvinnum eða lífshættulegum ólæknandi sjúkdómum. Hún felur í sér meðferð við verkjum og öðrum einkennum og andlegan og félagslegan stuðning, bæði fyrir sjúklinginn og aðstandendur. Markmiðið er að fólk geti lifað síðustu mánuði, vikur eða daga með reisn og eins mikilli vellíðan og kostur er.

Þrátt fyrir að líknarmeðferð hafi þróast verulega á síðustu áratugum er hún enn ekki sjálfsögð í öllum tilvikum á Íslandi. Líkt og kemur fram í skýrslunni Framtíðarskipan líknarþjónustu á Íslandi (2019) er enn langt í land með að tryggja samræmda líknarþjónustu á landsvísu. Þar er bent á að skortur sé á samræmdum verkferlum og matstækjum fyrir þjónustuna, auk þess sem rafræn skráning er ekki samræmd. Þá vantar víða sérhæfð líknarteymi, og eina sérhæfða líknarlegudeildin er líknareining Landspítalans. Afleiðingin er sú að sumir sjúklingar og fjölskyldur þeirra upplifa skort á stuðningi þegar mest á reynir. Í skýrslunni er m.a. lagt til að komið verði á fót miðstöð líknarþjónustu á Íslandi til að „viðhalda og styrkja sérhæfingu í líknarþjónustu fyrir landið allt“.

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) hefur ítrekað lagt áherslu á að líknarmeðferð sé órjúfanlegur hluti af heilbrigðiskerfinu og aðgengi að henni sé mannréttindi. Evrópusamtök um líknarmeðferð (European Association for Palliative Care eða EAPC) hafa einnig mótað leiðbeiningar sem leggja áherslu á jafnt aðgengi, þverfaglegt samstarf og samhæfða þjónustu fyrir alla sem þurfa, óháð búsetu eða félagslegri stöðu.

Hvers vegna skiptir líknarmeðferð máli?

Það eru margar ástæður fyrir því að líknarmeðferð á að vera eins og best verður á kosið:

• Mannleg reisn og jafnræði: Allir eiga rétt á að lifa síðustu stundir sínar með virðingu og án óþarfa þjáninga.
• Bætt lífsgæði: Rannsóknir sýna að rétt stillt líknarmeðferð getur dregið verulega úr verkjum, andlegri vanlíðan og kvíða og bætt lífsgæði bæði sjúklinga og fjölskyldna þeirra.
• Stuðningur við fjölskyldur: Líknarmeðferð snýst ekki aðeins um sjúklinginn heldur einnig aðstandendur, sem þurfa leiðsögn og stuðning til að takast á við sorg og missi.
• Samfélagsleg ábyrgð: Með því að veita líknarmeðferð á hæsta gæðastigi sýnir samfélagið að það setur mannlega umhyggju í öndvegi.
• Skynsamleg nýting heilbrigðisauðlinda: Góð líknarmeðferð getur dregið úr þörf á óþarfa sjúkrahúsinnlögnum og gert fólki kleift að vera lengur heima við í umhyggju fjölskyldu.

Ekki spurning um annaðhvort eða

Áberandi í orðræðu sumra andmælenda dánaraðstoðar er að halda því fram að ekki sé hægt að ræða dánaraðstoð fyrr en búið sé að bæta líknarmeðferð til fulls. Þannig er dánaraðstoð stillt upp sem ósiðlegum afarkosti við dánarferli sem fullkomin líknarmeðferð eigi að sjá alfarið um. Þetta er rökvillan um ranga skiptingu kosta því hvort tveggja getur veitt líkn. Núverandi heilbrigðisráðherra og nokkrir þingmenn hafa viðrað slík sjónarmið. Þessi rök eru þó oftar en ekki notuð til að beina athyglinni frá kjarnanum og loka á opna umræðu um dánaraðstoð sem valkost sem byggir á sjálfsákvörðunarrétti og virðingu fólks við lífslok.

Þessi umræða er á skjön við veruleikann því líknarmeðferð og dánaraðstoð útiloka ekki hvor aðra. Þvert á móti eru þetta hvort tveggja nauðsynleg viðfangsefni sem krefjast alvöru umræðu og umbóta. Að bæta líknarmeðferð er sjálfstætt réttlætismál, óháð afstöðu fólks til dánaraðstoðar.

Hvað þarf að gera á Íslandi?

Til að tryggja að líknarmeðferð sé í raun öllum aðgengileg þarf að:

• Byggja upp skipulögð líknarteymi í öllum landshlutum
• Efla þverfaglega samvinnu og samhæfingu milli þjónustustiga
• Auka fræðslu og þjálfun heilbrigðisstarfsfólks. Þjálfun í verkjameðferð, samtalsfærni og sálfélagslegum þáttum er ekki alltaf hluti af grunnmenntun, sem getur skapað óöryggi og ójöfnuð í þjónustu.
• Fjárfesta í mannauði og stuðningi við fjölskyldur

Auka fræðslu til almennings

Þar að auki er mikilvægt að efla fræðslu til almennings um líknarmeðferð. Rannsóknir og reynsla heilbrigðisstarfsfólks sýna að margir vita ekki nákvæmlega hvað felst í líknarmeðferð. Sumir halda jafnvel að hún jafngildi því að hætta allri meðferð. Slíkur misskilningur getur valdið óþarfa ótta, seinkað aðgengi fólks að líknarþjónustu og dregið úr þeim stuðningi sem væri hægt að veita fyrr. Með markvissri fræðslu væri hægt að skapa meiri skilning á mikilvægi líknarmeðferðar. Það myndi einnig styrkja samfélagslega vitund um að líknarmeðferð sé ekki „síðasta úrræðið“ heldur þjónusta sem getur bætt lífsgæði um langan tíma, jafnvel samhliða annarri meðferð.

Góð líknarmeðferð er ekki munaðarvara heldur nauðsyn. Hún er mælikvarði á hversu manneskjulegt samfélag við viljum vera. Hvernig við komum fram við fólk þegar lífið nálgast endalok er prófsteinn á gildi okkar og umhyggju. Það er skylda samfélagsins að tryggja að hver einstaklingur fái þá umönnun, stuðning og virðingu sem hann á rétt á þegar lífið nálgast endalok.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.