Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum

Lúðvík Júlíusson skrifar 27. júní 2025 12:00

Fötluð börn gleymast

Fyrir Alþingi liggur frumvarp um lögfestingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks(SSRF).¹ Í greinargerð frumvarpsins er nánast ekkert fjallað um fötluð börn og einnig er því haldið fram að lögfestingin kalli ekki á aðrar lagabreytingar, veiti engin ný réttindi og að lögfestingin kosti ríkissjóð og sveitarfélög ekkert.

Þetta kemur flestum foreldrum á óvart. Á síðustu mánuðum og árum hafa margir foreldrar líst erfiðri stöðu barna sinna sem fá litla eða enga þjónustu, eru réttindalaus á biðlistum árum saman, erfiðum samskiptum við þjónustuveitendur, skorti á upplýsingagjöf og svo framvegis.

Fötluð börn eru ekki bara börn með hreyfihömlum. Í þessum hópi er fjöldi barna með alls konar áskoranir, bæði sýnilegar og ósýnilegar. Börn eru mjög fjölbreyttur og litríkur hópur.

Fjöldi fatlaðra barna í landinu fær enga eða takmarkaða þjónustu. Biðlistar eru langir og á meðan börn bíða þá njóta þau ekki þeirra réttinda sem SSRF á að veita þeim. Þau eru einstaklingar utan kerfis og án mannréttinda. Ef hvorki er gert ráð fyrir auknum útgjöldum né auknum réttindum barna þá eru þau skilin eftir bjargarlaus. Ég sendi Alþingi umsögn og óskaði eftir því að gerð yrði úttekt á stöðu fatlaðra barna en því var ekki svarað. Engar skýrslur, úttektir eða greiningar um stöðu fatlaðra barna eru til.

Það virðist ásetningur stjórnvalda að skilja fötluð börn eftir. Ef það er ekki ásetningur að skilja þau eftir þá þarf að sjálfsögðu að minnast á börnin í frumvarpinu og áliti meirihluta Alþingis. Það er bara ekki gert, ekki er minnst einu orði á börn, foreldra eða fjölskyldur í nefndaraliti meirihluta. Þau eru að þeirra mati ekki til.

Lögfesting SSRF krefst lagabreytinga og fjármagns

Í frumvarpi til laga um lögfestingu SSRF er því haldið fram að hvorki þurfi aukið fjármagn né lagabreytingar því að lögfestingin veiti engin ný réttindi. Þegar þetta er skoðað betur þá kemur í ljós að þessar fullyrðingar eru rangar. Lögfesting SSRF mun auka útgjöld ríkissjóðs og sveitarfélaga.

Í greininni „Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks?“² ítrekar Alma Ýr, formaður ÖBÍ, að lögbundin þjónusta sé vanfjármögnuð. Af því leiðir að lögfesting SSRF muni auka útgjöld hins opinbera.

Í sömu grein ítrekar Alma Ýr mikilvægi þess að standa með fötluðu fólki og lögfesta SSRF. Lögfestingin skiptir fólk máli því það hefur væntingar til þess að hann veiti þeim aukin réttindi, aukinn stuðning og mikilvægt skjól. Hvorki aukin réttindi né aukinn stuðningur eru ókeypis. Lögfestingin mun auka útgjöld, það er óumdeilt.

Það því er rangt að fullyrða að lögfestingin kalli ekki á aukin útgjöld eins og haldið er fram í frumvarpinu og í meirihlutaáliti velferðarnefndar Alþingis.³ Það væri mun betra ef félagsmálaráðuneytið og Alþingi hefðu farið í þá nauðsynlegu vinnu að greina stöðu fatlaðs fólks, sérstaklega barna. Þá væri ljóst hvað þyrfti að gera og hversu mikið það kostar. Þá værum við með vegvísi en í dag erum við ekki með neitt.

Grímur Atlason, framkvæmdastjóri Geðhjálpar, minnir okkur á í grein sem birtist í gær að því fylgir mikill kostnaður, fyrir börn, foreldra og samfélagið í heild, að huga ekki að börnum í viðkvæmri stöðu.⁴

Engin yfirsýn er hjá stjórnvöldum um stöðu fatlaðra barna

Málefni fatlaðra barna er hjá félagsmálaráðuneytinu, mennta- og barnamálaráðuneytinu, heilbrigðisráðuneytinu, innviðaráðuneytinu og dómsmálaráðuneytinu. Við þetta bætast ótal stofnanir sem sinna mikilvægu hlutverki. Þetta er frumskógur og engin yfirsýn er til staðar hjá stjórnvöldum, engin samhæfing, enginn leiðarvísir fyrir foreldra, hvergi er haldið utan um kvartanir/kærur, upplýsingar til foreldra eru handahófskenndar, ekkert samræmt verklag er til staðar o.s.fr.v.

Það er því engin stofnun eða ráðuneyti sem hefur yfirsýn yfir hindranir í kerfinu. Kerfið er hvorki að læra eða þróast. Því fylgir mikil sóun. Að setja ekki fjármagn í málefni fatlaðra er ekki sparnaður heldur aðeins tilfærsla á útgjöldum.

Þegar sveitarfélög tóku að sér þjónustu við fötluð börn þá varð hvert sveitarfélag sjálfstætt þjónustusvæði. Það segir sig sjálft að við þær breytingar misstu stjórnvöld alla yfirsýn og börn eiga mjög auðvelt með að týnast í kerfinu.

Þessu þarf augljóslega að breyta með lagabreytingum.

Lögum þarf að breyta

Í frumvarpinu um lögfestingu SSRF er því haldið fram að ekki þurfi að breyta lögum. Það kemur mér á óvart því að félagsmálaráðuneytið komst að þeirri niðurstöðu árið 2018 að breyta þyrfti lögum 38/2018 svo öll börn gætu notið réttinda án mismununar. Árið 2018 komst mennta- og barnamálaráðuneytið að sömu niðurstöðu. Það sama á við um Tryggingastofnun og sveitarfélög. Þau vita öll af því að breyta þurfi lögum vegna lögfestingar SSRF. Það kemur mér því mjög á óvart að ekki sé minnst á það í frumvarpinu.

Umboðsmaður Alþingis sagði í bréfi að breyta þurfi lögum svo foreldrar geti átt í eðlilegum samskiptum við leik- og grunnskóla. Í leik- og grunnskólum fer fram mikill stuðningur við börn og samskipti við foreldra eru mikilvægur liður í því.

Það vita allir að lögum þarf að breyta.

Helstu áskoranir

Helstu áskoranir í hindranir í vegi þess að börn njóti réttinda sem SSRF á að veita þeim eru:

óskýr lög og/eða skortur á lagaheimildum,
verklag er óskýrt og ábyrgð óljós,
ekki er haldið utan um kærur/kvartanir sem varða fötluð börn,
vanfjármögnun lögbundinnar þjónustu,
lítið eða ekkert samráð er haft við hagaðila(t.d. foreldra),
flutningur á málefnum fatlaðra til sveitarfélaga leiddi til þess að hópur barna lendir utan þjónustusvæðis eða á gráu svæði og njóta hvorki fullra réttinda né stuðnings. Lögum þarf augljóslega að breyta.

Það þarf lítið til að veita börnum stuðning og skjól. Það þarf hins vegar að ræða málin og gera börn sýnileg, ekki bara sum heldur öll. Að hunsa umræðuna og fela börnin leiðir eingöngu til þess að vandamálin verða stærri, erfiðari og kostnaðarsamari í framtíðinni.

Höfundur er fjögurra barna faðir.