Við getum - ég get

Alþjóðasamtökin gegn krabbameini (UICC) skora nú á þjóðir heims að taka þátt í að vekja athygli á baráttunni gegn krabbameini undir slagorðunum We Can – I Can eða VIÐ GETUM – ÉG GET.

Fagdeild krabbameinshjúkrunarfræðinga á Íslandi fagnar í ár 20 ára starfsafmæli sínu og stendur fyrir röð greina í samvinnu við Krabbameinsfélag Íslands undir heitinu VIÐ GETUM – ÉG GET. Fyrsta greinin birtist í Fréttablaðinu 4. febrúar og fjallaði um forvarnir og einkenni krabbameina. Í þessari annarri grein er fjallað um sjúklingamiðaða þjónustu.

Að greinast með krabbamein hefur áhrif á líf þess sem veikist og fjölskyldu hans. Allir finna fyrir einhverri vanlíðan í þessum aðstæðum. Við greiningu krabbameins fer oft flókið ferli í gang, meðferðin er gjarnan margþætt og þjónustan oft veitt af mörgum fagaðilum á mismunandi stöðum í heilbrigðiskerfinu. Hætta er á brotakenndri þjónustu og einstaklingurinn og fjölskylda hans hafa mikla þörf fyrir faglega leiðsögn og stuðning á þessu tímabili.

Víða í heiminum hefur verið hafin vinna við að innleiða sjúklingamiðaða þjónustu (patient centered care) til þess að bæta gæði þjónustunnar í gegnum allt veikindaferli krabbameinssjúklinga strax frá greiningu sjúkdómsins. Áhersla er lögð á óskir og þarfir sjúklingsins og að öll samskipti og fræðsla séu einstaklingsmiðuð. Einnig er lögð áhersla á að meta og meðhöndla einkenni og líðan með markvissum hætti og að stuðla að samfellu og samhæfingu í þjónustunni. Í rannsóknum á sjúklingamiðaðri þjónustu hafa komið fram vísbendingar um að hún geti aukið ánægju með þjónustu, bætt lífsgæði, bætt sálræna líðan, minnkað óvissu og fækkað vandamálum sem tengjast sjúkdómnum og meðferðum við honum.

Mismunandi þjónustuform, sem hafa það markmið að veita sjúklingamiðaða þjónustu, hafa verið þróuð og er algengt að hjúkrunarfræðingar séu lykilaðilar í þjónustunni. Leiðsögn veitt af hjúkrunarfræðingi (nurse navigation) og umsjónarhjúkrun (nurse case management) eru dæmi um sjúklingamiðaða hjúkrunarþjónustu og hefur það fyrrnefnda verið að ryðja sér til rúms víðsvegar í heiminum og þá sér í lagi fyrir krabbameinssjúklinga og fjölskyldur þeirra. Leiðsögn veitt af hjúkrunarfræðingi er einstaklingsmiðuð þjónusta fyrir sjúklinga og fjölskyldur þeirra sem miðar að því að veita heildræna þjónustu, allt frá greiningu til sjúkdómsloka. Á Íslandi er víðast veitt einstaklingsmiðuð þjónusta en í fæstum tilfellum er um formlegt sjúklingamiðað þjónustuform að ræða þar sem leiðsögn er veitt af hjúkrunarfræðingi frá greiningu.

ÉG GET – verið virkur þátttakandi

Í sjúklingamiðaðri þjónustu er lögð rík áhersla á sjálfseflingu og að sjúklingurinn sé virkur þátttakandi í sínu krabbameinsferli. Hlutverk fagaðila er meðal annars að hvetja sjúklinginn og fjölskyldu hans til sjálfseflingar og að sníða fræðslu og upplýsingar að óskum þeirra og þörfum til að þeir geti tekið upplýstar ákvarðanir. Markmiðið með sjálfseflingu er meðal annars að sjúklingurinn og fjölskylda hans eigi auðveldara með að aðlagast breyttum aðstæðum og búi yfir færni til að bregðast fljótt við vandamálum sem geta komið upp og leiti sér aðstoðar tímanlega. Þannig getur sjálfsefling stuðlað að bættri líðan og betri lífsgæðum.

Samtök evrópskra krabbameinsfélaga hafa hvatt aðildarfélög sín til að gera áætlanir varðandi þjónustu við krabbameinssjúklinga. Öll Norðurlöndin nema Ísland hafa birt slíkar krabbameinsáætlanir. Til þess að styðja við sjúklingamiðaða þjónustu þá er m.a. í sænsku krabbameinsáætluninni mælt með að allir sem greinast með krabbamein fái úthlutaðan hjúkrunarfræðing sem lykilaðila (kontaktsjuksköterska) strax við greiningu og í Danmörku var þetta tekið skrefinu lengra og sett í lög að sjúklingar fái slíkan lykilaðila. Á Íslandi hefur verið unnið að gerð krabbameinsáætlunar á vegum velferðarráðuneytisins. Niðurstaða þeirrar vinnu hefur enn ekki verið birt en það er von fagdeildar krabbameinshjúkrunarfræðinga að þessi áætlun fjalli um sjúklingamiðaða þjónustu í takt við aðrar þjóðir.

Heimildir:

Association of European Cancer Leagues www.epaac.eu/national-cancer-plans

Canadian Partnership Against Cancer (2012) https://www.cancerview.ca/idc/groups/public/documents/webcontent/guide_implement_nav.pdf

Institute of Medicine https://www.nap.edu/catalog/18359/delivering-high-quality-cancer-care-charting-a-new-course-for

Oncology Nursing Society (2014) https://www.ons.org/store/books/oncology-nurse-navigation-delivering-patient-centered-care-across-continuum

Statens offentliga utredningar https://www.epaac.eu/from_heidi_wiki/Sweden_National_Cancer_Strategy_Swedish.pdf

Velferðarráðuneytið í Danmörku (lög) https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=131918

Velferðarráðuneytið á Íslandi https://www.velferdarraduneyti.is/frettir-vel/nr/34627

Wagner o.fl. (2014) https://jco.ascopubs.org/content/early/2013/11/25/JCO.2013.51.7359.full.pdf+html

World Cancer Day https://www.worldcancerday.org/