Samantekt „Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra“ Hulda Sveinsdóttir skrifar 15. desember 2020 15:01 Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA). Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Akureyri Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Bréf frá móður Berglind Fríða Viggósdóttir Skoðun Fjöldi fyrirtækja hætta með Rapyd Oddný Björg Rafnsdóttir Skoðun Forsetaframbjóðendur undir áhrifum Kremlverja? Bjarni Már Magnússon Skoðun Fjallkonan nýja, hún Katrín Þorvaldur Logason Skoðun Njótum reynslu Katrínar Valgerður Bjarnadóttir Skoðun Vill ekki lengur íslenzkan her? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Nýsköpun innviða Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir Skoðun Forseti Íslands, Baldur Þórhallsson Friðrik Erlingsson Skoðun Hafa íslensk fjarskiptafélög málað sig út í horn? Aron Heiðar Steinsson Skoðun Á Ísland framtíð í NATO? Hilmar Þór Hilmarsson Skoðun Skoðun Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Skoðun Daðrað við sölu Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Rannsóknir á söfnum skapa dýrmæta þekkingu Arndís Bergsdóttr skrifar Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal skrifar Skoðun Nýsköpun innviða Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Fjöldi fyrirtækja hætta með Rapyd Oddný Björg Rafnsdóttir skrifar Skoðun Forsetaframbjóðendur undir áhrifum Kremlverja? Bjarni Már Magnússon skrifar Skoðun Bréf frá móður Berglind Fríða Viggósdóttir skrifar Skoðun Vill ekki lengur íslenzkan her? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hafa íslensk fjarskiptafélög málað sig út í horn? Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Á Ísland framtíð í NATO? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Fjallkonan nýja, hún Katrín Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Njótum reynslu Katrínar Valgerður Bjarnadóttir skrifar Skoðun Katrínu á Bessastaði Brynja Þorbjörnsdóttir skrifar Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar Skoðun Forseti Íslands, Baldur Þórhallsson Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar Skoðun Er ungum mönnum sama um sjófólk? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Þörfin fyrir heimilislækna Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Um lýðræði — Þrjár spurningar til forsetaframbjóðenda Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun 30% kaupmáttaraukning með evru Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir yrði góður forseti Rannveig Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Forsetinn má ekki fara á taugum Gísli Jökull Gíslason skrifar Skoðun „Brandarinn er búinn!“ María Heba Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Katrín kann sig Aðalheiður Björk Olgudóttir skrifar Skoðun Löggæsla er mikilvæg grunnþjónusta við fólkið í landinu Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Menntamorð Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Náttúruminjasafn Íslands má sinna sýningahaldi! Hilmar J. Malmquist skrifar Skoðun Hvers vegna þurfti að farga bókinni? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA).
Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar
Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar
Skoðun Löggæsla er mikilvæg grunnþjónusta við fólkið í landinu Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar