Heilatengd sjónskerðing (e. Cerebral Visual Impairment) (CVI) er talin vera ein meginástæða sjónskerðingar í börnum, sérstaklega í þróuðu ríkjunum. Samt sem áður er CVI oft bæði misskilið og vangreint.

Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu leiddi Erasmus+ Evrópuverkefni, TeachCVI um heilatengda sjónskerðingu á árunum 2015-2017. Styðst ég við handbók úr verkefninu í umfjöllun minni hér á eftir um heilatengda sjónskerðingu. Meira efni er hægt að nálgast á TeachCVI.net.

Hvað er svo heilatengd sjónskerðing?

Heilatengd sjónskerðing (CVI) er sjónskerðing sem orsakast af skemmdum á sjónbraut og/eða sjónúrvinnslustöðvum í heilanum.

CVI kemur ekki til vegna skaða á sjálfum augunum heldur skynja eða túlka sjónúrvinnslustöðvar heilans ekki alltaf það sem augun sjá. Því verður úrvinnsla sjónrænna upplýsinga skert. Það hversu mikil sjónskerðingin er fer eftir alvarleika og staðsetningu taugaskemmdanna sem og hvenær skaðinn verður. Afleiðingarnar geta verið margvíslegar, bæði er varða sjónina og aðra tengda kvilla. Áhrifin á sjónina geta verið allt frá blindu til vægra truflana á sjónrænni skynjun. Oft eru einstaklingarnir líka með taugasjúkdóma eins og heilalömun (CP) og flogaveiki sem og námsörðugleika. Börnin sem eiga í hlut geta verið með mismikla sjónskerðingu og viðbótarfatlanir eða næga sjón til að geta fylgt viðmiðum síns aldurshóps og sum þeirra með hömlun í hreyfigetu. CVI gefur ekki vísbendingu um vitsmunalega hæfni barnsins en getur haft skaðleg áhrif á þroska þess.

Áhættuþættir

Úrvinnsla og túlkun sjónrænna upplýsinga er flókið verkefni þar sem sjónin tengist svo mörgum svæðum heilans. Áverkar og truflanir á þessum svæðum eru því líklegar til að hafa slæm áhrif á sjónina. Heilaskaðinn sem veldur CVI getur komið til áður en barnið fæðist, við fæðingu eða seinna í lífi barnsins. Helstu áhættuþættir eru: fyrirburafæðing, sérstaklega fyrir 34. viku meðgöngu, skemmd á hvítaefni heilans nálgt heilahólfi, skortur á blóð-/súrefnisstreymi til heilans, þroskafrávik í heilanum, blóðsykurfall í nýburum, vatnshöfuð, sýking í miðtaugakerfi og höfuðáverkar. Stundum er engin ein augljós ástæða.

Einkenni

Einkennin geta verið mjög fjölbreytileg og ekkert eitt einkenni er dæmigert fyrir CVI. Börn með CVI eiga oft í vandræðum með sjónræna þætti á borð við sjónskerpu, sjónsvið og andstæður. Á meðal algengra einkenna eru; erfiðleikar við að festa augu á hluti, erfiðleikar við að fylgja línu við lestur, erfiðleikar við að þekkja andlit, erfiðleikar við að greina smáatriði þar sem mikið er af sjónrænum upplýsingum, sum börn eru ljósfælin á meðan önnur vilja mikla birtu og sum börn sjá betur hluti sem eru á hreyfingu heldur en stöðuga hluti og önnur börn skynja ekki hluti á hreyfingu og forðast þannig t.d. boltaleiki.

Afleiðingar

CVI getur þannig haft áhrif á: nærvinnu og aðgengi að læsi, samskipti og félagsfærni, athafnir daglegs lifs, áttun og umferli. CVI getur líka leitt til þreytu tengd sjónnotkun og kvíða.

Þegar orsakir sjónskerðingar skýrast ekki eftir skoðun hjá augnlækni skyldi CVI alltaf vera skoðað sem möguleg ástæða. Mikilvægt er að greina CVI sem allra fyrst þar sem að snemmtæk íhlutun getur haft mikið að segja með hvernig til tekst. Best er ef matið er gert af þverfaglegu teymi og samanstendur af: mati á sjónrænni virkni og starfrænni sjón ásamt taugaskoðun og (tauga)sálfræðilegu mati.

Aðgangur að læsi

Læsi snýst ekki einungis um getuna til að lesa og skrifa. Það snýst um frelsi og sjálfstæði og það að vera fullgildur þjóðfélagsþegn. Læsi er „að lesa orðin og heiminn“ (Freire & Macedo, 1987).

Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins segir:

„Barn á rétt til að láta í ljós skoðanir sínar, og felur það í sér rétt til að leita, taka við og miðla hvers kyns vitneskju og hugmyndum, án tillits til landamæra, annaðhvort munnlega, skriflega eða á prenti, í formi lista eða eftir hvers kyns öðrum leiðum að vali þess.“ (Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, 13. grein).

Börn með CVI hafa sértækar og fjölbreyttar þarfir þegar kemur að aðgengi að læsi.

Marga skortir tækifæri til að læra af sjálfu sér á lífið. Fagfólk á hinum ýmsu sviðum deilir þeirri ábyrgð að styðja börn með CVI í áttina að læsi og veita þeim tækifæri til að hámarka möguleika sína.

Í dag er alþjóðlegur sjónverndardagur og af því tilefni standa Blindrafélagið og Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta fyrir ráðstefnu um heilatengda sjónskerðingu eða CVI að Ofanleiti 2 kl: 14.00.

Estella D. Björnsson, MSc sjónfræði ÞÞM tók saman.