NPA, Star Wars og mannréttindi Guðmundur Steingrímsson skrifar 7. maí 2018 07:00 Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Guðmundur Steingrímsson Mest lesið Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun Hvernig tryggir þú stærstu fjárfestingu lífins? Berglind Halla Elíasdóttir Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann Skoðun Á uppgjör frá TR að koma eldri borgurum á óvart? Björn Snæbjörnsson Skoðun Mun gervigreindin senda konur heim? Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð Skoðun Ritunarramminn - verkfæri fyrir kennara! Katrín Ósk Þráinsdóttir Skoðun Ráðalaus ráðherra Högni Elfar Gylfason Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson skrifar Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas skrifar Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Tíðaheilbrigði er lykilatriði í jafnrétti kynjanna Berit Mueller skrifar Skoðun Þjóðarmorð – frá orðfræðilegu sjónarmiði Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann skrifar Skoðun Mun gervigreindin senda konur heim? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Nokkur orð um stöðuna Dögg Þrastardóttir skrifar Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun #blessmeta – þriðja grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvernig tryggir þú stærstu fjárfestingu lífins? Berglind Halla Elíasdóttir skrifar Skoðun Ritunarramminn - verkfæri fyrir kennara! Katrín Ósk Þráinsdóttir skrifar Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar Skoðun Feluleikur Þorgerðar Katrínar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ráðalaus ráðherra Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Spólum til baka Snævar Ingi Sveinsson skrifar Skoðun Sögulegur dómur Hæstaréttar – staðfestir sjálfstæði Alþingis Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að vera fatlaður á Íslandi er full vinna Birna Ösp Traustadóttir skrifar Skoðun Sæluríkið Ísland Einar Helgason skrifar Skoðun Áskorun til Alþingis: Tryggið almannahagsmuni - afnemið samkeppnisundanþágu afurðastöðvanna Benedikt S. Benediktsson,Breki Karlsson,Halla Gunnarsdóttir,Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Stormurinn gegn stóðhryssunni Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Kallið þið þetta fjölbreytni? Hermann Borgar Jakobsson skrifar Skoðun Til varnar Eyjafjöllum - og Íslandi öllu Pétur Jónasson skrifar Skoðun Réttlætið sem refsar Jóni Hjálmar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Guðmundur Hrafn Arngrímsson er maður sem hefur aldrei rúllað sexum Kristján Blöndal skrifar Skoðun Eitt eilífðar smáblóm með titrandi tár Katrín Matthíasdóttir skrifar Sjá meira
Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann.
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun
Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar
Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar
Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar
Skoðun Áskorun til Alþingis: Tryggið almannahagsmuni - afnemið samkeppnisundanþágu afurðastöðvanna Benedikt S. Benediktsson,Breki Karlsson,Halla Gunnarsdóttir,Ólafur Stephensen skrifar
Skoðun Guðmundur Hrafn Arngrímsson er maður sem hefur aldrei rúllað sexum Kristján Blöndal skrifar
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun