„Kominn tími á mig að taka við keflinu“ Stefán Ó. Jónsson skrifar 19. ágúst 2016 14:30 Hilmir mun á morgun hlaupa 10 kílómetra til styrktar systur sinni. Vísir/Hlaupastyrkur „Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir. Mest lesið Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Hjól undan strætó braut svalir á annarri hæð Innlent María Sigrún birtir tölvupósta Dags Innlent Meint framhjáhald og sambandsslit í stunguárásarmáli Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent Vildi heimsækja krabbameinssjúka móður sína en vísað úr landi Innlent Neyðast óvænt til að tæma laugina Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Fleiri fréttir Facebook bannar Ástþóri að auglýsa Býður þjóðarhöll Færeyja undir landsleiki Íslands Reykjavík lækkar gjaldskrár vegna þjónustu við barnafjölskyldur Fylgjast grannt með gangi mála Margt bendi til þess að gosinu sé lokið María Sigrún birtir tölvupósta Dags „Á endanum snýst þetta allt um peninga“ Sækja veikan sjómann Eldur í iðnaðarhúsnæði á Höfða Efstar með ómarktækan mun á milli sín Fjögurra bíla árekstur efst í Ártúnsbrekku Björn Leví segir Harald hafa fundið skálkaskjól í orðum Bjarna Flæði innan við einn rúmmetri á sekúndu „Ég hafna því að við séum ekki að sinna velferð dýra á þessum bæ” Ákvörðun Seðlabankans sé óskiljanleg „Ríkisfjármálin eru í ruglinu“ Atvinnubílstjórar sýni minnstu tillitssemina Orkuveitan skilar Elliðaárdalnum Stuðningsmenn Katrínar áhugasamari en aðrir Lengri lokun þar sem kerfið hefur „hangið á bláþræði“ Skúli Tómas sinnir sjúklingum af og til „Allir að bíða eftir þessum atburði sem ekki skeður“ Nýborin lömb finnist dauð og deyjandi úr vosbúð „Hef haft áhyggjur af fangelsismálum frá því ég kom í embætti“ „Kastljós á ekki að vera Staksteinar“ Kannabis en ekki kjólar í kassanum Halla Hrund áfram efst Fjöldaúrsagnir kvenna úr mannkyninu Leki kom að bát út af Barða Óbreyttir stýrivextir, fangamál og dræmt Eurovision áhorf Sjá meira
„Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir.
Mest lesið Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Hjól undan strætó braut svalir á annarri hæð Innlent María Sigrún birtir tölvupósta Dags Innlent Meint framhjáhald og sambandsslit í stunguárásarmáli Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent Vildi heimsækja krabbameinssjúka móður sína en vísað úr landi Innlent Neyðast óvænt til að tæma laugina Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Kveðst ekki svindla á neinum með happdrætti sínu Innlent Fleiri fréttir Facebook bannar Ástþóri að auglýsa Býður þjóðarhöll Færeyja undir landsleiki Íslands Reykjavík lækkar gjaldskrár vegna þjónustu við barnafjölskyldur Fylgjast grannt með gangi mála Margt bendi til þess að gosinu sé lokið María Sigrún birtir tölvupósta Dags „Á endanum snýst þetta allt um peninga“ Sækja veikan sjómann Eldur í iðnaðarhúsnæði á Höfða Efstar með ómarktækan mun á milli sín Fjögurra bíla árekstur efst í Ártúnsbrekku Björn Leví segir Harald hafa fundið skálkaskjól í orðum Bjarna Flæði innan við einn rúmmetri á sekúndu „Ég hafna því að við séum ekki að sinna velferð dýra á þessum bæ” Ákvörðun Seðlabankans sé óskiljanleg „Ríkisfjármálin eru í ruglinu“ Atvinnubílstjórar sýni minnstu tillitssemina Orkuveitan skilar Elliðaárdalnum Stuðningsmenn Katrínar áhugasamari en aðrir Lengri lokun þar sem kerfið hefur „hangið á bláþræði“ Skúli Tómas sinnir sjúklingum af og til „Allir að bíða eftir þessum atburði sem ekki skeður“ Nýborin lömb finnist dauð og deyjandi úr vosbúð „Hef haft áhyggjur af fangelsismálum frá því ég kom í embætti“ „Kastljós á ekki að vera Staksteinar“ Kannabis en ekki kjólar í kassanum Halla Hrund áfram efst Fjöldaúrsagnir kvenna úr mannkyninu Leki kom að bát út af Barða Óbreyttir stýrivextir, fangamál og dræmt Eurovision áhorf Sjá meira