„Kominn tími á mig að taka við keflinu“ Stefán Ó. Jónsson skrifar 19. ágúst 2016 14:30 Hilmir mun á morgun hlaupa 10 kílómetra til styrktar systur sinni. Vísir/Hlaupastyrkur „Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir. Mest lesið Notuðu piparúða á mótmælendur Innlent Maðurinn sem féll í Fnjóská fannst látinn Innlent Síðustu kannanir gefa fyrirheit um æsispennandi kosningar Innlent Leitin ekki borið árangur í nótt Innlent Lífið brosir við mæðgum eftir áralangt einelti Innlent Hvattur til að draga sig til hlés til að klekkja á Katrínu Innlent Gekk misvel að tala um kvótakerfið á fjörutíu sekúndum á ensku Innlent Alþjóðasamfélagið sé að klikka á Gasa Innlent Þakkar fyrir að hafa ekki þurft að beita kylfum Innlent Leitin hefur enn ekki borið árangur Innlent Fleiri fréttir Viðhald eigna og verðmætabjörgun í Grindavík í dag Piparúða beitt gegn mótmælendum í Skuggasundi Maðurinn sem féll í Fnjóská fannst látinn Lífið brosir við mæðgum eftir áralangt einelti Þakkar fyrir að hafa ekki þurft að beita kylfum Notuðu piparúða á mótmælendur Hvattur til að draga sig til hlés til að klekkja á Katrínu Sérfræðingar í straumvatnsleit aðstoða við leit í Fnjóská Gekk misvel að tala um kvótakerfið á fjörutíu sekúndum á ensku Bjarni fundar með Selenskí í Stokkhólmi Alþjóðasamfélagið sé að klikka á Gasa Leitin ekki borið árangur í nótt Engar breytingar í nótt Síðustu kannanir gefa fyrirheit um æsispennandi kosningar Leitin hefur enn ekki borið árangur Svona voru ávörp frambjóðendanna í kappræðunum Óttarr og Sigurjón ráðherrar Jóns í stjórnarkreppu Fasteignamat sumarbústaða hækkar mest Leita enn mannsins sem er um tvítugt Leita einstaklings sem féll í Fnjóská Sala á Landsvirkjun líkleg þrátt fyrir að ríkisstjórnin hafi ekki áhuga Féllu á tíma þegar kom að veikleikum í starfi Bein útsending: Kappræður á Stöð 2 sem gætu skipt sköpum Ólíkar sviðsmyndir í skoðanakönnunum og eldgos á Reykjanesi Myndasyrpa: Vegurinn endar í hrauninu Svakalega jafnt á toppnum samkvæmt nýrri könnun Prósents Ekki verði hægt að lauma gullhúðun í lög „Allt of snemmt að afskrifa Grindavík“ Katrín með mikið forskot í nýrri könnun Ung móðir með tvö smábörn vann 8,5 milljónir króna Sjá meira
„Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir.
Mest lesið Notuðu piparúða á mótmælendur Innlent Maðurinn sem féll í Fnjóská fannst látinn Innlent Síðustu kannanir gefa fyrirheit um æsispennandi kosningar Innlent Leitin ekki borið árangur í nótt Innlent Lífið brosir við mæðgum eftir áralangt einelti Innlent Hvattur til að draga sig til hlés til að klekkja á Katrínu Innlent Gekk misvel að tala um kvótakerfið á fjörutíu sekúndum á ensku Innlent Alþjóðasamfélagið sé að klikka á Gasa Innlent Þakkar fyrir að hafa ekki þurft að beita kylfum Innlent Leitin hefur enn ekki borið árangur Innlent Fleiri fréttir Viðhald eigna og verðmætabjörgun í Grindavík í dag Piparúða beitt gegn mótmælendum í Skuggasundi Maðurinn sem féll í Fnjóská fannst látinn Lífið brosir við mæðgum eftir áralangt einelti Þakkar fyrir að hafa ekki þurft að beita kylfum Notuðu piparúða á mótmælendur Hvattur til að draga sig til hlés til að klekkja á Katrínu Sérfræðingar í straumvatnsleit aðstoða við leit í Fnjóská Gekk misvel að tala um kvótakerfið á fjörutíu sekúndum á ensku Bjarni fundar með Selenskí í Stokkhólmi Alþjóðasamfélagið sé að klikka á Gasa Leitin ekki borið árangur í nótt Engar breytingar í nótt Síðustu kannanir gefa fyrirheit um æsispennandi kosningar Leitin hefur enn ekki borið árangur Svona voru ávörp frambjóðendanna í kappræðunum Óttarr og Sigurjón ráðherrar Jóns í stjórnarkreppu Fasteignamat sumarbústaða hækkar mest Leita enn mannsins sem er um tvítugt Leita einstaklings sem féll í Fnjóská Sala á Landsvirkjun líkleg þrátt fyrir að ríkisstjórnin hafi ekki áhuga Féllu á tíma þegar kom að veikleikum í starfi Bein útsending: Kappræður á Stöð 2 sem gætu skipt sköpum Ólíkar sviðsmyndir í skoðanakönnunum og eldgos á Reykjanesi Myndasyrpa: Vegurinn endar í hrauninu Svakalega jafnt á toppnum samkvæmt nýrri könnun Prósents Ekki verði hægt að lauma gullhúðun í lög „Allt of snemmt að afskrifa Grindavík“ Katrín með mikið forskot í nýrri könnun Ung móðir með tvö smábörn vann 8,5 milljónir króna Sjá meira