Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Afhverju viltu fá trúð á Bessastaði? Diljá Ámundadóttir Zoega Skoðun Vegið að æru embættismanna Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir Skoðun Til óákveðinna kjósenda Eygló Halldórsdóttir Skoðun Opið bréf til forsetaframbjóðenda Elín Erna Steinarsdóttir Skoðun Sameiningaraflið Katrín Jakobsdóttir Kári Bjarnason Skoðun Snúningshurðin í ráðuneytinu Jón Kaldal Skoðun A Letter of Encouragement for Voters of Foreign Origin. Nichole Leigh Mosty Skoðun Ómetanleg leiðsögn Magnús Ingi Óskarsson Skoðun Sjókvíafúskið mikla Rán Flygenring Skoðun Það þarf þyrlupall við þjóðarsjúkrahúsið Hópur lækna á þyrlum Landhelgisgæslunnar Skoðun Skoðun Skoðun Pólítísk aflúsun Ólafur Þór Ólafsson skrifar Skoðun Að vaxa inn í framtíðina Viðar Hreinsson skrifar Skoðun A Letter of Encouragement for Voters of Foreign Origin. Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Sameiningaraflið Katrín Jakobsdóttir Kári Bjarnason skrifar Skoðun Snúningshurðin í ráðuneytinu Jón Kaldal skrifar Skoðun Til óákveðinna kjósenda Eygló Halldórsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til forsetaframbjóðenda Elín Erna Steinarsdóttir skrifar Skoðun Ómetanleg leiðsögn Magnús Ingi Óskarsson skrifar Skoðun Vegið að æru embættismanna Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hverjum treystum við fyrir fjöreggjunum okkar? skrifar Skoðun Stöndum í lappirnar! Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Gjöf sem gefur Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Vegna hvers kýs ég Katrínu Jón Kristjánsson skrifar Skoðun Hvar er sómakenndin? Blakleikur Ísraels og Íslands Hrönn Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Alþingi slátrar jafnræðisreglunni Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Málfarslöggan verk sín vann Ari Páll Kristinsson skrifar Skoðun Verðmæti Döff kjósenda Mordekaí Elí Esrason skrifar Skoðun Nýja hægrið Davíð Bergmann skrifar Skoðun Afhverju viltu fá trúð á Bessastaði? Diljá Ámundadóttir Zoega skrifar Skoðun Heldur þann besta en þann næstbesta! Vilhjálmur B. Bragason skrifar Skoðun Vel gert! Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund; vörður auðlinda og nýsköpunar Valdimar Össurarson skrifar Skoðun Forsetabaráttan: Hin fimm fræknu og leiðtogafræðin Sigurður Ragnarsson skrifar Skoðun Sýnileiki og styrkur þjóðar Ásdís Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Velferð fólks framar markaðsvæddri netsölu áfengis Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Halla Hrund, Halla Tómasdóttir eða Katrín Jakobsdóttir? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Það þarf þyrlupall við þjóðarsjúkrahúsið Hópur lækna á þyrlum Landhelgisgæslunnar skrifar Skoðun Vonandi endurtekur sagan sig! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Halla Hrund - Þarf fólk eins og þig, fyrir fólk eins og mig? Tómas Ellert Tómasson skrifar Skoðun Kjósum sterkan leiðtoga Guðlaug Hrönn Jóhannsdóttir skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Skoðun Hvar er sómakenndin? Blakleikur Ísraels og Íslands Hrönn Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar