Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Núll prósent skynsemi Lára G. Sigurðardóttir Skoðun Svar við bréfi Ingós: 3.233.700.000 krónur Runólfur Ágústsson Skoðun Að fórna hamingju fyrir verslunarfrelsi Gunnar Hersveinn Skoðun Áhugaverðar ákvarðanir Sigurður Ingi Friðleifsson Skoðun Birgir Þórarinsson er enn að Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Aðför að ungmennum (Í minningu Hamarsins) Óskar Steinn Jónínuson Ómarsson Skoðun Skömm stjórnvalda - íslensk börn með erlendan bakgrunn Birna Gunnlaugsdóttir Skoðun Hvers eiga Vestfirðingar að gjalda? Ingólfur Ásgeirsson Skoðun Til hamingju með daginn! Árni Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Til hamingju með daginn! Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Vetur að vori - stuðningur eftir óveður Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skömm stjórnvalda - íslensk börn með erlendan bakgrunn Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Að fórna hamingju fyrir verslunarfrelsi Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Er þensla vegna íbúðauppbyggingar? Jónas Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Birgir Þórarinsson er enn að Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Viðurkennum þjóðarmorð á Armenum Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Þegar kvíðinn tekur völdin Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Atvinnulífið og fíkniefnasalan Ólafur Kjartansson skrifar Skoðun Drasl Hafþór Reynisson skrifar Skoðun Er lýðræðinu viðbjargandi? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Þegar forréttindafólk í valdastöðu skerðir mannréttindi jaðarsettra hópa Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Forsetapróf Auður Guðna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Aukin sala áfengis ógnar grundvallarmarkmiðum lýðheilsu Aðalsteinn Gunnarsson skrifar Skoðun Svik VG í jafnréttismálum Jana Salóme Ingibjargar Jósepsdóttir skrifar Skoðun Spennandi tímar fyrir ungt fólk í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen,Margrét Vala Marteinsdóttir skrifar Skoðun Ingólfur krítar liðugt Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Fáu spáð en vel fylgst með Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Armæða um íslenska tungu Hermann Stefánsson skrifar Skoðun Það eru lög í landinu Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Svar við bréfi Ingós: 3.233.700.000 krónur Runólfur Ágústsson skrifar Skoðun Úr buffi í klút Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Rétturinn til heilnæms umhverfis vs bæjaryfirvöld Hafnarfjarðar Björg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Málsvari minksins Lárus Karl Arnbjarnarson skrifar Skoðun Skuldum við 17 þúsund íbúðir á höfuðborgarsvæðinu? Sigurður Stefánsson skrifar Skoðun Förum vel með byggingarvörur Eyþór Bjarki Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Gerum betur Kristín B. Jónsdóttir skrifar Skoðun Á tæpustu tungu Eiríkur Örn Norðdahl skrifar Skoðun Aðför að ungmennum (Í minningu Hamarsins) Óskar Steinn Jónínuson Ómarsson skrifar Skoðun „Betur borgandi ferðamenn“ Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Þegar forréttindafólk í valdastöðu skerðir mannréttindi jaðarsettra hópa Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Spennandi tímar fyrir ungt fólk í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen,Margrét Vala Marteinsdóttir skrifar
Skoðun Rétturinn til heilnæms umhverfis vs bæjaryfirvöld Hafnarfjarðar Björg Sveinsdóttir skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun