Fatlaður drengur fær ekki lífsnauðsynlega þjónustu í skólanum

Ragnar Emil hóf nám í sex ára bekk í Hraunavallaskóla í haust, lögum samkvæmt. Móðir hans, Aldís Sigurðardóttir, segir hann njóta sín afar vel í skólanum, þar sé honum vel tekið og hann hafi núþegar eignast marga góða vini.

Ragnar Emil er með hrörnunarsjúkdóminn SMA. Sjúkdómurinn leiðir af sér mjög skerta lungnastarfsemi og þarf að fylgjast vel með mettun hans allan sólarhringinn. Hann er stöðugt í hættu á öndunarstoppi og þarf því sérhæfður starfsmaður, með þekkingu á fötluninni að fylgja honum daglangt.

Fyrir helgi tók Heilbrigðisráðherra ákvörðun um að veita drengnum ekki þá hjúkrunarþjónustu sem hann þarf til þess að geta gengið í skólann, án þess að vera í lífshættu.

Móðir hans segir að þar með sé brotið á mannréttindum hans og furðar sig á sveigjanleika skólaskyldunnar þegar kemur að fötluðum börnum. 



Fjölskyldan hefur gripið til sinna eigin ráða svo að Ragnar Emil fái notið að mæta í skólann.  Aldís segist langþreytt á að þurfa stöðugt að berjast fyrir mannsæmandi lífi litla drengsins síns.

Hún hefur því ráðið sér lögfræðing og hyggst kæra ríkið og niðurstöðu Kristjáns Þ. Júlíussonar, heilbrigðisráðherra.