„Það mikilvægasta er ósýnilegt berum augum“

Fyrirsögnin að ofan eru orð litla prinsins í samnefndri bók frá 1943 eftir Antoine De Saint-Exupéry. Ég naut þess að lesa bókina fyrir son minn er hann var yngri enda með betri barnabókum sem skrifaðar hafa verið. Prinsinn varaði vin sinn við því að það mikilvægasta færi fram hjá honum ef hann ekki horfði og hlustaði með hjartanu. „Maður sér ekki vel nema með hjartanu“ endurtók hann í sífellu. Hvað átti prinsinn við? Nú langar mig að segja aðra sögu úr heilbrigðiskerfinu í framhaldi af grein minni hér í blaðinu 16. þessa mánaðar og viðtali við mig þann sautjánda.

Fjölskyldan ekki látin vita

Læknirinn blaðaði í pappírum og þuldi upp niðurstöður rannsókna. Á endanum sagði hann: „Við finnum engar skýringar á þessu.“ Þetta var á taugalækningadeild LSH viku eftir heilablóðfall í maí 2010. Ég spurði í sakleysi mínu „getur óhóflegt andlegt álag valdið þessu?“. Hann fussaði og sagði „það þarf nú meira til en það“, stóð upp og gaf ekki færi á að ræða það meira. Þetta var aldeilis ekki nýútskrifaður læknir heldur þaulreyndur og líklega fær í sínu fagi en þarna er ég sannfærð um að hann missti af því mikilvægasta. Næsta dag fékk ég annað heilablóðfall, mun stærra og alvarlegra. Þá missti ég í raun getu til að standa með sjálfri mér, skildi illa það sem við mig var sagt, hélt engu samhengi auk lömunar í vinstri helmingi líkamans og fleiri alvarlegra einkenna.

Fjölskylda mín var ekki látin vita af skyndilega versnandi ástandi mínu og þar með hafði ég engan sem talaði mínu máli eða gætti minna hagsmuna um framhaldið, enginn umboðsmaður heldur.

Ekkert til að læra af?

Betur fór en á horfðist og ég er á batavegi enn í dag. Mig langar hér með að benda Birni Zoëga á, fyrst aukafjárveiting fékkst til tækjakaupa, að þarna er einmitt eitt úrelt tæki sem nauðsynlegt er að skipta út eða lagfæra með einhverjum hætti. Þá á ég við viðhorf þessa læknis en ekki lækninn sjálfan (vélrænt viðhorf sem þolir ekki umræðu).

Ég sendi kæru til landlæknis eftir þessi veikindi mín því ýmislegt var verulega tortryggilegt í meðferðinni. Niðurstaða landlæknis var merkileg. Hann hafnar því að mistök hafi verið gerð en bendir á að þarna sé eitthvað sem megi læra af án þess að tilgreina það nánar. Faglegum stjórnendum LSH var send þessi niðurstaða og þegar ég innti gæðastjórann sjálfan eftir viðbrögðum skrifar hann „Engin athugasemd var gerð við meðferð“. Hann var fljótur að henda málinu í ruslið, enda EKKERT til að læra af. Þarna er annað tæki sem skipta þarf út? Það virðist vera innbyggt í kerfið að læra alls ekki af mistökum. Hvað er það sem menn eru að forðast?

Að hlusta og horfa með hjartanu

Nú var ég að taka eitt nýlegt dæmi úr mínu lífi, eitt af ótal dæmum sem ekki endilega eru bundin við læknastéttina. Það alvarlega sem ég er að draga fram með þessu er blindni hrokans og bið ég alla heilbrigðisstarfsmenn vinsamlegast að líta í eigin barm í þessum efnum. Þekking og reynsla má aldrei blinda heilbrigðisstarfsmann þannig að hann sleppi því að hlusta og horfa með hjartanu. Það ógnar öryggi sjúklingsins verulega.

Sjúklingurinn skiptir öllu máli, ekki þekking starfsmannsins. Það verður að vera skýr munur á dauðum tækjum og lifandi starfsmanni sem hlustar með hjartanu.

Í mínu tilfelli var það sök heilbrigðisstarfsfólks að sonur minn Jóel lést árið 2001. Þau láta enn hjá líða að veita mér og fjölskyldu minni viðeigandi aðstoð og brjóta samtímis eigin siðareglur. Veikindi mín eru án efa tengd þessu atviki og kostnaðurinn við þöggunina er ómældur þegar upp er staðið. Þessar rannsóknir sem læknirinn var að þylja upp og dvölin á sjúkrahúsinu hefur líklega kostað yfir tíu milljónir. Það er hægt að nota þessa fjármuni til að koma á óháðri rannsóknarnefnd. Alþingi er í lykilaðstöðu til að breyta þessu þöggunarkerfi í lifandi, læknandi og réttlátt kerfi en það þarf kjark til að fara gegn núverandi stöðu, það veit ég.

Staldraðu við!

Lesandi góður, gefðu þér næstu tvær mínútur til að staldra við og hlusta. Leyfðu þér að hlusta á sjálfa/sjálfan þig og finndu hverju það breytir. Hverju breytir það fyrir sjúkling þegar heilbrigðisstarfsmaður gerir eins og litli prinsinn, hlustar og horfir með hjartanu?

Það er svo fallegt að gefa sjálfum sér og öðrum tíma og rými til að stækka. Einstakt.