Ný og virkari vel­ferð

Á undanförnum árum hefur spurningin um það hvað einkenni norræn velferðarkerfi orðið áleitnari. Sumir hafa viljað meina að til sé norrænt velferðarlíkan sem slái við öðrum velferðarkerfum og þá hefur verið spurt hvernig þetta líkan eiginlega sé? Áhersla á miðstýrt stofnanakerfi hefur lengi verið mikil en síðustu þrjá áratugi hafa sprottið upp hreyfingar sem andæft hafa sterku stofnanakerfi og kallað eftir auknu valdi einstaklinga yfir daglegu lífi sínu og tilveru. Evald Krog, formaður samtaka vöðvarýrnunarfólks í Danmörku, reið á vaðið á áttunda áratug síðustu aldar þegar samtök hans náðu eyrum þarlendra stjórnvalda og komu, fyrst Norðurlandanna, á notendastýrðu persónulegu aðstoðarmannakerfi (NPA) fyrir fólk með MND, ALS og aðra vöðvarýrnunarsjúkdóma. Á örfáum árum varð til fyrirmyndarkerfi fyrir þennan hóp fólks. Einstaklingur sem metinn er með þörf fyrir sólarhringsaðstoð til að geta lifað sjálfstæðu lífi utan stofnana fær fjárveitingu fyrir minnst fjóra aðstoðarmenn í fullu starfi. Einstaklingurinn skipuleggur vaktir þeirra og felur annaðhvort því sveitarfélagi sem hann býr í eða einkafyrirtæki að sjá um umsýslu starfsmannanna. Hann ræður svo og rekur sína aðstoðarmenn og þjálfar þá til starfans.

Nú hafa Danir víkkað út réttinn til NPA þannig að geðfatlaðir og fleiri hópar fatlaðra geta ráðið sér aðstoðarmenn. Í Noregi hefur verið byggt upp öflugt samvinnufélag fatlaðra um þjónustuna og í Svíþjóð var tekið stórt skref í uppbygginu aðstoðarmannakerfis með lögum í miðri bankakreppu 1993. Finnar og Íslendingar hafa setið eftir. Hér á landi hefur um árabil verið boðið upp á sambræðing þjónustukerfa undir formerkjum tilraunaverkefna um notendastýrða aðstoð sem ekki hefur staðið undir nafni. Ekkert jafnræði hefur ríkt um það hverjir fái þjónustuna né hvernig hún er veitt heldur hentistefna. Núverandi félagsmálaráðherra hefur sýnt málinu mikinn áhuga og á ráðstefnu um NPA í Salnum í Kópavogi á alþjóðadegi fatlaðra 3. desember sl. skýrði hann frá því að í janúar nk. hæfist undirbúningur að lagasetningu sem feli í sér innleiðingu þjónustunnar. Það verði gert samhliða endurskoðun á lögum um málefni fatlaðra og lögfestingu Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra.

Það að komið verði á fót notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA) fyrir þá sem þurfa á aðstoðinni að halda er ekki aðeins viðbót við velferðarkerfið eða áherslubreyting heldur grundvallarbreyting. Réttara væri að tala um byltingu. Rúmlega 5000 Íslendingar búa nú á stofnunum eða um 1,6 prósent þjóðarinnar. Ekki aðeins búa fleiri hér á landi á stofnunum en annars staðar heldur býr fólk mun lengur á stofnunum á Íslandi en á hinum Norðurlöndunum eða ríflega 40 prósentum lengur. Með NPA getur fólk búið heima hjá sér með aðstoð, stundað vinnu, félagslíf og fjölskyldulíf. Þetta er því ekki spurning um þjónustuform heldur um mannréttindi og mannhelgi. Um leið hefst ný sókn í atvinnumálum á Íslandi því í stað milljarða fjárfestinga í steypu er fjárfest í þjónustu og vinnuafli. Á næstu tveimur árum er hægt að skapa 1.000 ný störf til viðbótar þeim störfum sem flytjast frá stofnunum til einstaklinga. Nú þurfum við öll að hugsa út fyrir rammann. Kreppan gefur okkur ekki aðeins tækifæri til þess heldur knýr okkur beinlínis til að gera það. Allir verða að leggja sitt af mörkum við uppbyggingu nýs og betra samfélags. Notendastýrt persónulegt aðstoðarmannakerfi gerir fólki það kleift og er því grundvöllur að virkari velferð á Íslandi.

Höfundur er formaður Geðhjálpar.