Rjúfum þögnina og tölum um dauðann

„Dauðinn er ekki andstæða lífs heldur hluti af því“ skrifaði japanski rithöfundurinn Haruki Murakami. Þrátt fyrir þessa staðreynd ríkir oft þögn um dauðann. Í mörgum samfélögum er hann bundinn við sjúkrahús, fjarlægur daglegu lífi og helst ekki ræddur fyrr en nauðsyn krefur – ef þá yfirhöfuð. En þessi þögn er ekki skaðlaus. Hún hefur afleiðingar.

Að þekkja óskir deyjandi einstaklinga

Þegar dauðinn færist nær eru aðstandendur margir hverjir tilfinningalega óundirbúnir. Skortur á samtali veldur því að erfitt getur verið að ræða lífslok og þær óskir sem viðkomandi hefur, svo sem hvort hann vilji áframhaldandi inngrip eða velja frekar friðsælli leið.

Afleiðingarnar geta verið djúpstæðar fyrir þann sem er að deyja. Fyrir aðstandendur getur sorgin orðið erfiðari og fylgt eftirsjá. Ágreiningur getur skapast um ákvarðanir sem hinn látni hefði sjálfur getað tekið og sátt hefði verið um, ef samtalið hefði átt sér stað.

Stundum er ekki þörf á að lækna fram á síðustu stundu

Þegar dauðinn er ekki ræddur heldur vonin um lækningu oft völdum, jafnvel þótt hún sé ekki lengur raunhæf. Afleiðingin getur verið sú að sjúklingar gangast undir árangurslausar og íþyngjandi meðferðir, jafnvel á síðustu dögum lífsins.

Skortur á samtali veldur því einnig að líknarmeðferð hefst stundum of seint. Deyjandi einstaklingur missir þá af mikilvægum tækifærum til að velja, eins og hvort hann vili deyja heima, umkringdur sínum nánustu, eða nýta rétt sinn til dánaraðstoðar þar sem hún er leyfð.

Það eru þó ekki aðeins deyjandi einstaklingar sem missir af dýrmætum augnablikum. Ástvinir glata einnig tækifærum til að hlusta og skilja, kveðja og vera til staðar.

Þögnin veldur ótta og einangrun

Í menningu þar sem dauðinn er ósýnilegur getur hann orðið ógnvekjandi. Margir deyjandi einstaklingar glíma í einrúmi við óttann um það sem fram undan er og sitja uppi með spurningar sem enginn vill svara eða ræða. Í stað þess að vera tími tengsla, friðar og virðingar verður dauðinn að einhverju óþægilegu sem við reynum að ýta frá okkur.

Hvað hjálpar til við að opna umræðuna um dauðann?

Það eru til fjölmargar leiðir til að rjúfa þögnina og skapa aðstæður þar sem hægt er að ræða lífslok af opnum hug. Það þarf ekki mikið til – oft nægir öruggt rými og viðurkenning á því að þessi umræða sé ekki aðeins leyfileg heldur nauðsynleg. Hér eru nokkrar áhrifaríkar leiðir:

• Persónulegar frásagnir og listir. Kvikmyndir á borð við My Sister's Keeper, sem varpar ljósi á siðferðilegar spurningar um líf, dauða og sjálfsákvörðunarrétt, og The Room Next Door, sem fjallar um dánaraðstoð og þá nánd sem skapast þegar dauðinn er meðvitað valinn, geta verið öflug leið til að opna umræðuna um dauðann. Þær hjálpa okkur að horfast í augu við eigin tilfinningar og viðhorf. Listform á borð við leiklist, bókmenntir og ljósmyndun bjóða sömuleiðis upp á ígrundun um lífið og tilveruna og skapa rými fyrir samtal.
• Dauðakaffi – óformlegt samtal í öruggu umhverfi. Dauðakaffi, sem hafa verið haldin víða um heim og einnig hér á landi, eru óformlegir samverufundir þar sem fólk ræðir dauðann yfir kaffibolla, í opnu og fordómalausu umhverfi. Markmiðið er að rjúfa þögnina sem oft umlykur dauðann og stuðla að einlægri umræðu um þetta viðkvæma en mikilvæga efni.
• Framtíðarundirbúningur. Að ræða síðustu óskir, fylla út lífsskrá eða undirbúa útför með sínum nánustu getur opnað leiðir inn í dýpri umræðu um lífið og hvað skiptir máli þegar lífslokin nálgast. Slíkar umræður styrkja tengsl og veita öryggi, bæði þeim sem nálgast dauðann og þeim sem eftir lifa.
• Heyra þekkta einstaklinga deila reynslu sinni. Þegar þekktir einstaklingar deila reynslu sinni af alvarlegum veikindum eða lífslokum – eigin eða ástvina – getur það haft djúpstæð áhrif á samfélagslega umræðu. Það sendir skýr skilaboð: Það er í lagi að tala um dauðann, vera viðkvæmur og spyrja spurninga um það sem við öll munum einhvern tímann standa frammi fyrir.

Stefán Karl Stefánsson, leikari heitinn, og eiginkona hans, ræddu veikindi hans af einlægni. Rithöfundurinn Vilborg Davíðsdóttir hefur í skrifum sínum fjallað um dauða eiginmanns síns og mikilvægi þess að tala opinskátt um sorgina og dauðann. Frásagnir þeirra hafa hjálpað til við að rjúfa þögnina á Íslandi og veitt öðrum í svipuðum aðstæðum styrk og rými til eigin umræðu.

Lokaorð

Að tala um dauðann er í raun að tala um lífið – um það sem skiptir okkur máli, um hvernig við viljum lifa og um hvað við viljum skilja eftir. Það þarf ekki að byrja á stóru samtali. Lítið spjall getur verið fyrsta skrefið. Og það getur skipt öllu máli.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.