Að tala við börn um al­var­leg lífs­ógnandi veikindi, sorg, dauða og missi

„Hvenær kemur pabbi eða mamma aftur heim“ er spurning sem við höfum fengið að heyra í starfi okkar með börnum sem átt hafa foreldra sem hafa verið að takast á við alvarlega lífsógnandi sjúkdóma. Áhyggjurnar og kvíðinn leyna sér ekki og þau vilja helst fá staðfestingu á að allt muni ganga vel og verða eins og áður. Á sama tíma viljum við sem fullorðin erum vernda börnin og hlúa að unga fólkinu í fjölskyldum okkar. Börnin eiga allt það besta skilið og foreldrar og forráðamenn barna leggja sig almennt fram um að hlúa að þroska þeirra á jákvæðan og uppbyggilegan hátt. Markmiðið er að börnin eigi góða bernsku, síðan unglingsár og að þau séu vel nestuð út í líf fullorðinsáranna. Helst vildum við geta bægt allri hættu frá og leyft þeim að njóta sem lengst áður en alvara lífsins tekur við. En lífið lætur ekki að sér hæða og þær eru margar áskoranirnar sem börnin og unga fólkið þarf að takast á við í rauninni allt of fljótt.

Þegar foreldri veikist

Alvarleg veikindi foreldris hafa áhrif á öll þau sem fjölskyldunni tilheyra og gífurlegar breytingar verða á högum fjölskyldumeðlima. Í þeim aðstæðum setja foreldrar jafnan orku sína í að vernda börnin og vilja hlífa þeim við áhyggjum, sorg og sársauka. Börnin aftur á móti eru frá unga aldri mjög meðvituð um líðan foreldra sinna, heyra oft meira en fullorðnir telja og fara jafnvel að ímynda sér eitthvað um veikindin sem á sér ekki stoð í raunveruleikanum. Því er mikilvægt fyrir foreldra að tala við börnin um veikindin í samræmi við aldur þeirra og þroska. Börn vilja einnig vernda foreldra sína og eru því ekki endilega að tjá líðan sína og áhyggjur í þeim aðstæðum sem fjölskyldan er að takast á við. Börnin velta veikindunum fyrir sér líkt og aðrir en áhyggjur þeirra og kvíði beinist einkum að því hvað verði um mömmu eða pabba, hvort þau muni deyja og hvernig þeim reiði af ef mömmu eða pabba nýtur ekki lengur við.

Í líknarmeðferð er hvatt til opinna samskipta um hvaðeina sem snertir lífið og alvarleg veikindi. Sorg, dauði og missir er nokkuð sem nauðsynlegt er ræða um eins og aðra þætti lífsins. Þetta á við strax í greiningarferli sjúkdóms og eftir því sem sjúkdómurinn ágerist. Það skiptir máli að börnin finni að þau eru hluti af fjölskyldunni og að þau séu upplýst um það sem er að gerast jafnóðum. Að þau séu höfð með í sjúkdómsferli, aðdraganda andláts og eftir andlát.

Veikindi í fjölskyldu hafa áhrif á fjölskylduna í heild sinni

Við höfum mörg vafalítið heyrt frásögur eldri kynslóða af því hvernig börnum af góðum hug var haldið frá aðstæðum þar sem alvarleg veikindi og dauðsfall átti sér stað í fjölskyldum. Í gegnum starf okkar höfum við átt samtöl við fólk sem áratugum eftir missi foreldris finnur enn fyrir vanlíðan yfir því að hafa ekki fengið tækifæri til að kveðja hvort sem aðdragandi var að dauðsfallinu eða ekki. Á fyrri tímum þótti það vera börnunm fyrir bestu að vera ekki viðstödd útfarir né að sjá látna ástvini. Alvarleg veikindi hafa áhrif á alla meðlimi í fjölskyldu og sem betur fer erum við meðvitaðri nú en áður um mikilvægi þess að undanskilja ekki börnin.

Það er reynsla okkar og eins benda rannsóknir um sorg og sorgarúrvinnslu barna til að þeim vegnar betur ef þau eru upplýst og fá að taka þátt á sínum forsendum. Í líknarmeðferð er áhersla á að um leið og verið er veita einkennameðferð þá beri að eiga samtal við fjölskylduna í heild sinni og orða það sem er að gerast við börnin og unga fólkið.

Hvernig tölum við um erfiða hluti við börnin?

Á líknardeild Landspítala í Kópavogi sem hóf starfsemi árið 1999 hefur frá upphafi verið lögð áhersla á samtal við fjölskyldur og mikilvægi þess að börn og ungt fólk sé með í því samtali. Við sem eldri erum þurfum að hafa frumkvæði að því að tala við börnin og eins þegar þau spyrja svara þeim eftir bestu getu, af hreinskilni og einlægni.

Síðastliðin ár hefur ákveðið verklag verið þróað á deildinni þar sem markmiðið er að bjóða foreldrum og fjölskyldum með börn og ungt fólk undir 25 ára aldri sérstakan stuðning. Þessi þjónusta ber heitið fjölskyldustoð og er miðuð að þörfum hverrar fjölskyldu. Um er að ræða aðstoð við fjölskyldur til að eiga samtal um það sem oftar en ekki getur verið erfitt að orða og kanna líðan og stuðningsnet barnanna í fjölskyldunni. Fjölskyldustoðinni sinna tveir hjúkrunarfræðingar og sjúkrahúsprestur deildarinnar. Rætt er við foreldra og/eða aðra fjölskyldumeðlimi og í framhaldi af því talað við börnin yfirleitt einslega en ef um mjög ung börn er að ræða er foreldri með í samtali. Áhersla er einnig á að eiga samtal með börnunum og foreldrunum og veika foreldrið tekur þátt ef mögulegt er. Oftar en ekki hafa börnin þegið hjálp við að segja frá einhverju sem legið hefur á þeim.

Skilaboð okkar eru að það má tala við börnin um veikindi foreldrisins, eigin líðan og dauðann. Við ítrekum mikilvægi þess að þau búi við öryggi í þessum aðstæðum sem oftar en ekki einkennast af öryggisleysi og að fjölskyldan, skólaumhverfi sem og þau sem sinna tómstundastarfi taki höndum saman um velferð þeirra. Börn og ungt fólk er skynsamt og þó það reyni á að fá erfiðar upplýsingar þá er það betra ef til lengri tíma er litið. Ekki viljum við halda öllu leyndu fyrir þeim þar sem sýnt þykir að áfallið getur þá orðið miklu stærra og jafnvel leitt til þess að þau dafni ekki né nái eins góðum tökum á lífi sínu. Reyndar viljum við hvetja foreldra almennt til að ræða um sorg, dauða og missi við börnin og unga fólkið í fjölskyldum þar sem þessir þættir lífsins eru hluti af sammannlegri reynslu okkar allra.

Greinin er skrifuð til að vekja athygli á alþjóðlegum degi líknarmeðferðar sem haldinn er 14. október. Yfirskrift dagsins er: Samfélag umhyggju. Stöndum saman um líknarmeðferð.

Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir, sjúkrahúsprestur á líknardeild Landspítala í Kópavogi og formaður Lífsins – Samtaka um líknarmeðferð

Svandís Íris Hálfdánardóttir, sérfræðingur í hjúkrun á líknardeild Landspítala Kópavogi og verkefnastjóri líknarmiðstöðvar Landspítala