Raun­veru­leiki átröskunar­sjúk­linga á Ís­landi

Nú fer að styttast í kosningar til Alþingis og var því kjörið tækifæri fyrir sitjandi ráðherra að ýta þeim málum í gegn sem talið er að höfði til kjósenda fyrir þinglok. Geðheilbrigði er eitt af þeim málum sem líklegast verður lagt áherslu á í komandi kosningum en mikilvægt er að muna að geðheilbrigðismál ættu að ná yfir öll geðræn vandamál, en ekki bara það sem að stjórnvöld halda að fólk vilji heyra um.

Átröskunarteymi Landspítalans er hluti af þjónustu sem boðið er upp á fyrir fólk sem hrjáist af átröskun. Átröskunarteymið er reyndar eina ríkisrekna þjónustan sem er í boði fyrir átröskunarsjúklinga á landinu, og er því óskiljanlegt af hverju það er ekki lagt meira púður og fjármagn í það.

Núverandi ástand teymisins

Teymið í núverandi ástandi, samanborið við 2017 og 2018, hefur farið hrakandi. Höfum í huga að á árunum 2017 og 2018 var teymið einnig fjársvelt en segja mætti að það hafi verið „minna” fjársvelt þá en það er núna. Átröskun er krefjandi sjúkdómur og mikilvægt er að grípa sjúklinga á byrjunarstigum sjúkdómsins til að bataferlið gangi betur, hraðar og auðveldara fyrir sig.

Eins og staðan er núna er 18 mánaða biðlisti til að sækja sér aðstoð hjá átröskunarteyminu, engin dagdeild er í boði lengur heldur einungis göngudeildarþjónusta sem kemur til greina og lokað er yfir sumrin. Þjónustan sem er í boði er á Kleppi og er ekki nógu góð aðstaða fyrir dagdeild þar ef skyldi opna fyrir það meðferðarúrræði aftur, enda felst mikil vinna í því að sigrast á átröskun, bæði fyrir sjúklingana sjálfa og fyrir þá sem eru að veita aðstoðina. Ég geri mér fyllilega grein fyrir því að átröskun er fjarstæður fólki sem hefur aldrei átt nána aðstandendur sem glíma við sjúkdóminn eða hafa ekki glímt við hann sjálf, en rauði þráðurinn í bataferlinu er að grípa fólk nógu snemma. Að bíða eftir meðferðarúrræði í 18 mánuði er meira en nægur tími til að versna nógu andlega eða líkamlega að áhrifum verður seint snúið til baka, eða jafnvel eru 18 mánuðir nægur tími til að það leiði til dauða.

Sagan af myglunni á Hvítabandinu á Skólavörðustíg 37 verður seint gleymt en ávallt er gott að minna á hana, enda var þjónusta átröskunarteymisins í boði þar fyrst um sinn og var betri aðstaða til að halda utan um dagdeildina með máltíðarþjónustunni. Þegar myglan kom upp fyrst um sinn voru umræður um að opna nýtt meðferðarheimili þar sem boðið yrði upp á sambærilega þjónustu og hefði verið á Hvítabandinu, en ekkert hefur verið að frétta af því. Starfsfólki teymisins hefur einnig fækkað um fjórðung frá árunum 2018-2020 sem bendir til þess að alvarleiki sjúkdómsins er vanmetinn og halda stjórnvöld víst að það þurfi ekki svo mikið fjármagn og jafn miklar auðlindir í teymið. Það er heldur ekki verið að gera grein fyrir því hvernig áhrif það hefur á fólkið sem sækir sér þjónustu hjá teyminu að þurfa að skipta um lækni, næringarfræðing og sálfræðing á nokkurra mánaða fresti.

Hvað er átröskun í raun og veru?

Þessi mynd sem flestir eru með af átröskunarsjúklingum er vissulega ekki rétt. Átröskun hrjáir öll kyn af öllum aldri og er algeng mýta að allir átröskunarsjúklingar eru beinóttir og að deyja úr næringarskorti. Raunin er nefnilega sú að flestir átröskunarsjúklingar eru í kjörþyngd eða yfirþyngd, átröskun er ekki einungis lystarstol (e. anorexia) heldur eru fleiri sjúkdómar sem flokkast undir regnhlífahugtakið „átröskun” en farið verður svo sem ekki nánar út í skilgreiningaratriði að þessu sinni. Átröskun má ræða sem kvíðasjúkdóm og ýtir hann undir þunglyndi, hefur langvarandi andleg og líkamleg áhrif og einstaklingar sem glíma við átröskun eru t.d. fimm sinnum líklegri til að deyja úr þeim sjúkdóm heldur en krabbameini enda er sjálfsvígstíðnin gríðarlega há og fylgir þessu mikil félagsleg einangrun. Ég er þó ekki talsmaður þess að öll einkenni átröskunar þurfi að ná yfir öll þau sem kljást við hana, enda hef ég lært í meðferð og af þeirri þjónustu sem boðið er upp á, að átröskun er verulega einstaklingsbundinn sjúkdómur. Kjarni málsins er einfaldlega sá að hann er hættulegur og ber að taka hann alvarlegri en samfélagið gerir nú þegar.

Persónuleg reynsla

Nú hef ég verið inn og út úr meðferð hjá átröskunarteymi Landspítalans síðan 2017 með pásum inn á milli, þess vegna er ég að bera ástand teymisins saman við árið 2017 þar sem ég hef ekkert persónulegt viðmið fyrir þann tíma. Að sjá þjónustuna fara hrakandi með eigin augum eftir hverja pásu hjá mér er vægast sagt sjokkerandi. Árið 2017 byrjaði ég þar og var boðið mér strax það úrræði að fara á dagdeild, af því boði að dæma eitt og sér má strax draga þá ályktun að staða teymisins var ekki jafn slæm og hún er í dag. Ég tók þó ekki við boðinu þá og ákvað að halda mér við göngudeildina í nokkra mánuði. Vorið 2018 var mér boðið það aftur enda var ástandið mitt ekki að skána og neyddist ég til að taka því. Teymið var í þeirri stöðu þá að mér var gefið svigrúm til að byrja seinna á deildinni þar sem ég tók ekki við boðinu fyrst um sinn í upphaf meðferðarinnar til að fara á dagdeild og að fara fyrr af deildinni þannig að ég gæti náð útskriftarferðinni minni. Dagdeildin þá var á hefðbundnum vinnutíma og þurfti ég að missa af skóla, ég hafði þó ekki hugmynd um hversu gott ég hefði það þar sem að við vorum á Hvítabandinu á Skólavörðustíg 37 og þar var ágæt aðstaða til að veita þá þjónustu sem var þörf á að veita. Ég hætti þó á dagdeildinni eftir nokkrar vikur þrátt fyrir það að teymið gaf mér svigrúm og hef ég séð eftir þeirri ákvörðun síðan þá. Ég hélt ég væri orðin góð og átti ég ágætis tvö ár þar sem ég gat borðað og fúnkerað eðlilega. Vorið/sumarið 2020 fór ástandið mitt gjörsamlega hrakandi og neyddist ég til að sækja aftur um.

Það er ekkert leyndarmál að það er eitt af erfiðustu skrefunum fyrir átröskunarsjúklinga að viðurkenna vandann og sækja sér aðstoð, og þá sérstaklega því ég hafði aldrei gert það að eigin frumkvæði fyrr en sumarið 2020. Ég fór á heilsugæslu og upp á bráðamóttöku og þar var send fyrirspurn á átröskunarteymið sem var í sumafríi á þeim tíma og mér var sagt að það væri 8-10 mánaða biðlisti. Þegar átröskunarteymið hringdi í mig var sagt mér að vegna slæms ástands yrði reynt að forgangsraða mér og væri biðtíminn þá líklegast bara 3-4 mánuðir. Ég hugsaði með sjálfri mér að 3 mánuðir væru meira en nóg fyrir mig til að kólna úr þeim hugsunum að ég þyrfti hjálp og gafst eiginlega upp á því að byrja aftur í meðferð. Heppnin var þó með mér því það hætti einhver greinilega í meðferð hjá teyminu og ég komst strax að eftir 2 vikur. Þegar ég byrjaði aftur í meðferð voru heilmiklar breytingar sem höfðu átt sér stað síðan ég var þar síðast, aðstaðan var komin á Klepp, sálfræðingum hefði farið fækkandi og enginn læknir var starfandi frá því að ég byrjaði í lok ágúst og til byrjun október 2020. Eins og staðan er í dag, júní 2021, er ég að hitta þriðja lækninn minn hjá teyminu, annan sálfræðinginn minn og annan næringarfræðing síðan ég byrjaði aftur í ágúst 2020. Við tók hefðbundin göngudeildarmeðferð í fyrstu en þegar lengra leið á haustið þurfti ég eitthvað meira til að ýta mér lengra í bataferlinu. Það var ekki mikið í boði enda er dagdeildin ekki starfandi lengur en hádegismatar-máltíðarstuðningur var eitthvað sem ég hafði færi á að prófa þar sem ég var og er í námi og var ég í tímum eða vinnunni í hinum tveimur máltíðarstuðningartímunum. Máltíðarstuðningurinn var þó ekki eitthvað sem hentaði mér og byrjuðu umræður um innlögn - nema það var biðlisti sem enginn vissi hvenær myndi styttast og hvenær ég gæti mögulega komist að og því hélt ég áfram í göngudeild á meðan sem skilaði ekki góðum árangri fyrir mig, ástandið mitt fór einungis versnandi og í lokin var eina úrræðið fyrir mig til að hætta í meðferð tímabundið þangað til að ég kæmist að í innlögn. Ég skil þá ákvörðun að þurfa að segja mér upp um stund hjá teyminu, enda er lítið um fjármagn að vera og ekki er hægt að halda uppi sjúkling sem er ekki að skila neinum árangri eða er ekki að ná að taka skref í bataferlinu, þegar að það hefur verið 50% fjölgun á fólki á biðlista miðað við nýjustu tölur sem gætu verið að ná raunverulegum árangri í bata. Þetta ætti ekki að vera raunin og sárnar mér mjög að þurfa að skrifa þessa grein. Ég hef bara góða hluti um teymið sjálft og starfsfólk teymisins að segja þar sem að þau vilja bara hjálpa og veita þá aðstoð sem þau hafa færi á að veita og hefur átröskunarteymið hjálpað mér nú í mörg ár. Ég vil að teymið hafi færi á að veita öðrum hjálp líka.

Hvað þarf til þess að stjórnvöld átti sig á umfangi vandans hér? Hvað þarf til þess að þessi sjúkdómur verði metinn sem lífshættulegur sjúkdómur og detti ekki neðar og neðar á forgangslista hjá stjórnvöldum? Hvað þarf til að gripið verður inn í og þjónustan löguð sem hefur farið hrakandi á síðustu árum? Það að ungar konur sem uppfylla einhvern staðal um hinn „hefðbundna” átröskunarsjúkling þurfi að stíga fram og segja sína reynslusögu til þess að ná athygli stjórnvalda ætti ekki að vera málið hér. Það að það þurfi endilega að tengja manneskju við þennan sjúkdóm því hann er svo fjarstæður fólki sem hefur ekki glímt við hann ætti ekki að vera málið hér. Ákall hefur verið eftir bættri þjónustu teymisins í langan tíma núna og er kominn tími á að gripið verði í taumana, hlustað verði á fagfólkið sem starfar þar og þjónustan loks bætt þannig allt fólk hafi færi á að batna undan þessum lífshættulega sjúkdómi.

Höfundur situr í 3. sæti á lista Pírata í Reykjavíkurkjördæmi norður.