Vísindarannsóknir á Íslandi á tímum heimsfaraldurs Sunna Snædal skrifar 12. janúar 2021 13:01 Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru til þess gerðar að við vitum hvaða meðferðir virka, hvaða rannsóknaraðferðir greina sjúkdóma á réttan máta og hvaða heilsueflandi inngrip virka. Svona mætti lengi telja. Slíkar rannsóknir á tímum heimsfaraldurs reyna geysilega mikið á vísindafólk og þátttakendur. Allir hafa þurft að leggjast á eitt svo hægt sé að öðlast nauðsynlega þekkingu á nýjum vágesti og nýta hana. Umræða um vísindi er af hinu góða. Hún eykur möguleika á því að við séum öll upplýst um gildi rannsókna og hvað felst í aðkomu okkar sem þátttakendur. Umgjörð um vísindarannsóknir er mikilvæg enda getur hún bæði hvatt til og styrkt þessa nauðsynlegu umræðu ef vel tekst til. Umgjörðin tryggir einnig að rannsóknarumhverfið sé sterkt og að reynsla af vísindastörfum sé mikil í landinu. Til dæmis er mikilvægt að nemendur séu snemma í háskólanámi hvattir til vísindastarfa og að meðvitund um siðfræði og mannréttindi sé samofin rannsóknarstarfi á öllum stigum. Hluti af umgjörðinni er að sækja þarf um leyfi til þess að stunda rannsóknir á heilbrigðissviði. Vitneskja um að slíkt ferli sé til og hvernig það virkar skiptir máli til að skapa traust í samfélaginu á vísindum. Slíkt traust er vonandi hvati til þátttöku. Svokallað upplýst samþykki þátttakenda snýst ekki bara um að rannsakendur útskýri hvað muni gerast í tiltekinni rannsókn, hvernig farið verði með upplýsingar um viðkomandi og hvort einhverjar aukaverkanir séu af inngripum sem eru hluti af sumum rannsóknum. Raunverulegt upplýst samþykki verður líka til við umræðu í þjóðfélaginu um ávinning rannsókna og hvernig gildi vísinda, siðfræði og mannréttinda eru höfð að leiðarljósi. Á endanum er það bæði þátttakendum og rannsakendum í hag að hafa vandaða umgjörð um vísindi sem mögulega hvetur til samræðu milli aðila. Þá er einnig líklegra að lokamarkmiðið náist, það er að bæta heilsu okkar allra sem og næstu kynslóða. Vísindasiðanefnd veitir leyfi til rannsókna á heilbrigðissviði. Í nefndinni sitja sjö einstaklingar með bakgrunn í læknisfræði, siðfræði, lögfræði, líffræði og lýðheilsu. Nefndin tekur á hverju ári við mörg hundruð erindum frá vísindafólki um allt land sem stundar rannsóknir í læknisfræði, sálfræði, hjúkrunarfræði, sjúkraþjálfun, lyfjafræði og fleiri heilbrigðisgreinum. Mikilvægt hlutverk nefndarinnar er að leiðbeina vísindafólki um ýmis atriði svo sem hvernig nálgast megi þátttakendur og hvernig gera megi upplýsingar til þeirra skiljanlegar og nægjanlegar. Þetta er gert til að tryggja að ekki sé gengið á rétt þátttakenda og að ekki sé lagt á fólk óþarfa álag sem hefur takmarkað vísindalegt gildi. Spurningarnar sem vakna í samstarfinu við rannsakendur eru af ýmsu tagi. Við það að setja sig í spor mögulegra þátttakenda er reynt að skoða hverja rannsókn frá öllum hliðum. Eru þær upplýsingar sem þátttakendum eru veittar viðeigandi? Er efnið kannski of ítarlegt þannig að það missir marks? Er þátttakendum gefið nægilegt ráðrúm til að ígrunda hvort þeir vilji vera með? Breytir sú farsótt sem nú geysar þeim forsendum sem nefndin hefur áður starfað eftir? Í venjulegu árferði er það fólk sem situr í vísindasiðanefnd stöðugt að læra nýja hluti og öðlast breytta sýn á viðfangsefnin. Heimsfaraldur hefur fjölgað erindum frá okkar fremsta vísindafólki svo um munar og lærdómskúrfan hefur aldrei verið eins brött. Nýjar nálganir í vísindum, frumlegar leiðir til að nálgast þátttakendur og skapandi notkun upplýsingatækni er allt hluti af því rannsóknaumhverfi sem við búum nú við. Í ljósi þessa ástands er það ábyrgð rannsóknasamfélagsins alls að halda áfram að styrkja og þróa umgjörð heilbrigðisrannsókna á landinu á gagnsæjan og upplýsandi hátt. Von allra er að jafnvel í miðjum heimsfaraldri skorti ekki viljuga en um leið vakandi þátttakendur í vísindarannsóknir á Íslandi. Ef þú vilt heyra meira um áskoranir í vísindastarfi á tímum heimsfaraldurs getur þú fylgst með streymi af opnu málþingi vísindasiðanefndar miðvikudaginn 13. janúar, milli klukkan 13 og 16. Þú munt einnig fá tækifæri til að bera upp spurningar þegar frummælendur hafa lokið framsögum sínum. Framsöguerindi flytja Alma D. Möller, landlæknir, Vilmundur Guðnason, forstöðulæknir Hjartaverndar, Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, Karl Andersen, hjartalæknir og prófessor við Læknadeild Háskóla Íslands, Unnur A. Valdimarsdóttir, prófessor við miðstöð í lýðheilsuvísindum, Læknadeild Háskóla Íslands og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Höfundur er læknir og formaður vísindasiðanefndar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Vísindi Mest lesið Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun Þau eru framtíðin – en fá ekki að njóta nútímans Sigurður Kári Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson Skoðun Feluleikur ríkisstjórnarinnar? Lárus Guðmundsson Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir Skoðun Heimar sem þurfa nýja umræðu! Sigurður Árni Reynisson Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun 52 milljarðar/ári x 30 ár = EES Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Skoðun Skoðun Þau eru framtíðin – en fá ekki að njóta nútímans Sigurður Kári skrifar Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason skrifar Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson skrifar Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir skrifar Skoðun Heimar sem þurfa nýja umræðu! Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sársauki annarra og samúðarþreyta Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson skrifar Skoðun Alþjóðalög eða lögleysa? Urður Hákonardóttir skrifar Skoðun Truman-ríkið: Tilraunir raunheimsins að komast í gegnum gervihvelfinguna Svala Magnea Ásdísardóttir skrifar Skoðun GPT‑5 kemur í ágúst – áskoranir og tækifæri fyrir Ísland Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Við tölum um vöxt — en gleymum því sem vex Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Verri framkoma en hjá Trump Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Landið talar Davíð Arnar Oddgeirsson skrifar Skoðun Ætla þau að halda áfram að grafa sína eigin gröf? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun Ein af hverjum fjórum Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Vertu drusla! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Þegar hið smáa verður risastórt Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Þú ert búin að eyðileggja líf mitt!!! Sandra Ósk Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Tekur sér stöðu með Evrópusambandinu Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Feluleikur ríkisstjórnarinnar? Lárus Guðmundsson skrifar Skoðun Ég heiti Elísa og ég er Drusla Elísa Rún Svansdóttir skrifar Skoðun Grindavík má enn bíða Gísli Stefánsson skrifar Skoðun Aðventukerti og aðgangshindranir Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Lífið í tjaldi á Gaza Viðar Hreinsson,Israa Saed skrifar Skoðun Gaza og sjálfbærni mennskunnar Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Börnin og hungursneyðin í Gaza Sverrir Ólafsson skrifar Skoðun Kynbundið ofbeldi Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Aðdragandi aðildar þarf umboð Erna Bjarnadóttir skrifar Sjá meira
Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru til þess gerðar að við vitum hvaða meðferðir virka, hvaða rannsóknaraðferðir greina sjúkdóma á réttan máta og hvaða heilsueflandi inngrip virka. Svona mætti lengi telja. Slíkar rannsóknir á tímum heimsfaraldurs reyna geysilega mikið á vísindafólk og þátttakendur. Allir hafa þurft að leggjast á eitt svo hægt sé að öðlast nauðsynlega þekkingu á nýjum vágesti og nýta hana. Umræða um vísindi er af hinu góða. Hún eykur möguleika á því að við séum öll upplýst um gildi rannsókna og hvað felst í aðkomu okkar sem þátttakendur. Umgjörð um vísindarannsóknir er mikilvæg enda getur hún bæði hvatt til og styrkt þessa nauðsynlegu umræðu ef vel tekst til. Umgjörðin tryggir einnig að rannsóknarumhverfið sé sterkt og að reynsla af vísindastörfum sé mikil í landinu. Til dæmis er mikilvægt að nemendur séu snemma í háskólanámi hvattir til vísindastarfa og að meðvitund um siðfræði og mannréttindi sé samofin rannsóknarstarfi á öllum stigum. Hluti af umgjörðinni er að sækja þarf um leyfi til þess að stunda rannsóknir á heilbrigðissviði. Vitneskja um að slíkt ferli sé til og hvernig það virkar skiptir máli til að skapa traust í samfélaginu á vísindum. Slíkt traust er vonandi hvati til þátttöku. Svokallað upplýst samþykki þátttakenda snýst ekki bara um að rannsakendur útskýri hvað muni gerast í tiltekinni rannsókn, hvernig farið verði með upplýsingar um viðkomandi og hvort einhverjar aukaverkanir séu af inngripum sem eru hluti af sumum rannsóknum. Raunverulegt upplýst samþykki verður líka til við umræðu í þjóðfélaginu um ávinning rannsókna og hvernig gildi vísinda, siðfræði og mannréttinda eru höfð að leiðarljósi. Á endanum er það bæði þátttakendum og rannsakendum í hag að hafa vandaða umgjörð um vísindi sem mögulega hvetur til samræðu milli aðila. Þá er einnig líklegra að lokamarkmiðið náist, það er að bæta heilsu okkar allra sem og næstu kynslóða. Vísindasiðanefnd veitir leyfi til rannsókna á heilbrigðissviði. Í nefndinni sitja sjö einstaklingar með bakgrunn í læknisfræði, siðfræði, lögfræði, líffræði og lýðheilsu. Nefndin tekur á hverju ári við mörg hundruð erindum frá vísindafólki um allt land sem stundar rannsóknir í læknisfræði, sálfræði, hjúkrunarfræði, sjúkraþjálfun, lyfjafræði og fleiri heilbrigðisgreinum. Mikilvægt hlutverk nefndarinnar er að leiðbeina vísindafólki um ýmis atriði svo sem hvernig nálgast megi þátttakendur og hvernig gera megi upplýsingar til þeirra skiljanlegar og nægjanlegar. Þetta er gert til að tryggja að ekki sé gengið á rétt þátttakenda og að ekki sé lagt á fólk óþarfa álag sem hefur takmarkað vísindalegt gildi. Spurningarnar sem vakna í samstarfinu við rannsakendur eru af ýmsu tagi. Við það að setja sig í spor mögulegra þátttakenda er reynt að skoða hverja rannsókn frá öllum hliðum. Eru þær upplýsingar sem þátttakendum eru veittar viðeigandi? Er efnið kannski of ítarlegt þannig að það missir marks? Er þátttakendum gefið nægilegt ráðrúm til að ígrunda hvort þeir vilji vera með? Breytir sú farsótt sem nú geysar þeim forsendum sem nefndin hefur áður starfað eftir? Í venjulegu árferði er það fólk sem situr í vísindasiðanefnd stöðugt að læra nýja hluti og öðlast breytta sýn á viðfangsefnin. Heimsfaraldur hefur fjölgað erindum frá okkar fremsta vísindafólki svo um munar og lærdómskúrfan hefur aldrei verið eins brött. Nýjar nálganir í vísindum, frumlegar leiðir til að nálgast þátttakendur og skapandi notkun upplýsingatækni er allt hluti af því rannsóknaumhverfi sem við búum nú við. Í ljósi þessa ástands er það ábyrgð rannsóknasamfélagsins alls að halda áfram að styrkja og þróa umgjörð heilbrigðisrannsókna á landinu á gagnsæjan og upplýsandi hátt. Von allra er að jafnvel í miðjum heimsfaraldri skorti ekki viljuga en um leið vakandi þátttakendur í vísindarannsóknir á Íslandi. Ef þú vilt heyra meira um áskoranir í vísindastarfi á tímum heimsfaraldurs getur þú fylgst með streymi af opnu málþingi vísindasiðanefndar miðvikudaginn 13. janúar, milli klukkan 13 og 16. Þú munt einnig fá tækifæri til að bera upp spurningar þegar frummælendur hafa lokið framsögum sínum. Framsöguerindi flytja Alma D. Möller, landlæknir, Vilmundur Guðnason, forstöðulæknir Hjartaverndar, Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, Karl Andersen, hjartalæknir og prófessor við Læknadeild Háskóla Íslands, Unnur A. Valdimarsdóttir, prófessor við miðstöð í lýðheilsuvísindum, Læknadeild Háskóla Íslands og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Höfundur er læknir og formaður vísindasiðanefndar.
Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun
Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun
Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson skrifar
Skoðun Truman-ríkið: Tilraunir raunheimsins að komast í gegnum gervihvelfinguna Svala Magnea Ásdísardóttir skrifar
Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun
Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun