Ert þú að greinast með krabbamein á tímum kórónuveiru? Erna Magnúsdóttir skrifar 25. apríl 2020 20:30 Nú er allur heimurinn á hvolfi, kórónuveiran er allt í einu orðið undarlegt sameiningartákn allra þjóða þar sem öll tilvera okkar er lituð af þessum heimsfaraldri, ekkert er eins og það var og verður sennilega aldrei. Á þessum tímum upplifum við breytt lífsmynstur, óöryggi, kvíða og oft á tíðum einangrun. Mikið álag að greinast með sjúkdóm á þessum tíma. Að greinast með krabbamein getur líka snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður, og þar sem kvíði og óvissa yfirtekur hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og áður. Að greinast með alvarlegan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri getur margfaldað óvissuna og magnað upp tilfinningar sem eru verulega óþægilegar og fólk upplifir að það hafi ekki neina stjórn á eigin tilveru. Þegar fólk greinist með krabbamein þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur, að fá gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann. En núna stöndum við frammi fyrir því að það má nánast ekki faðmast, það má ekki bjóða vinum í heimsókn og hinn krabbameinsgreindi þarf virkilega að passa upp á hverja hann umgengst. Slíkt ástand getur leitt til enn þá meiri kvíða, óvissu, einangrunar og einsemdar. Að greinast með erfiðan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri er því tvöfalt álag sem enginn getur gert sér grein fyrir nema sá sem í því lendir. Að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur líka alla fjölskylduna. Foreldrar sem standa frammi fyrir því að þurfa að segja börnum sínum frá veikindum eins og krabbameini hafa sagt að þeim finnist það mjög erfitt á þessum tímum þar sem hræðslan við heimsfaraldurinn sé næg, hvað þá að auka álagið með því að tala líka um krabbamein því það hræði þau enn þá meira. Oft upplifa aðstandendur að þeir viti ekki almennilega hvað má og hvað ekki í kringum hinn krabbameinsgreinda. Leitaðu hjálpar, við erum til staðar í Ljósinu Reynslan sýnir að fólk getur glímt við margvísleg vandamál í kjölfar greiningar og meðferðar á krabbameini. Daglegar athafnir sem voru svo sjálfsagðar geta allt í einu tekið langan tíma eða frumkvæðið er ekki lengur til staðar. Andlegt álag vegna sjúkdómsins getur verið mikið og líkamlegir kvillar eins og bjúgur og hreyfiskerðing er stundum afleiðing t.d. skurðaðgerðar. Vegna kórónuveirunnar eru stofnanir sem sinna stuðningi og endurhæfingu með breyttu sniði. Fólk getur ekki gengið inn í húsnæðið til að hitta sérfræðinga eins og áður, eins og til dæmis í Ljósinu. Við viljum samt sem áður vera til staðar fyrir þig og höfum lagt mikla vinnu í að færa þjónustuna okkar yfir í rafrænt form. Að fá tækifæri til að vinna úr upplifun og tilfinningum getur verið mikil hjálp. Að geta talað við fagfólk sem hefur þekkingu og reynslu á málefninu er ómetanlegt og getur gert ástandið bærilegra. Að fá fræðslu um tilfinningasveiflur, skerta hreyfigetu, bjúg og líðan almennt, hvort sem það snýr að andlegri eða líkamlegri líðan, getur haft mikil áhrif á hvernig þér tekst að komast í gegnum þennan tíma. Auk þess er ómetanlegt að geta talað við einhvern um hvernig best sé að segja frá, hvernig best sé að tala við börnin og róa þau í þessum aðstæðum. Við í Ljósinu erum við símann alla daga og hægt er að hringja beint í aðalnúmerið okkar 5613770, auk þess sem hægt er að hringja beint í fagaðila Ljóssins, sjá ljosid.is. Þá bjóðum við einnig upp á vídeóviðtöl þar sem þú sérð sérfræðinginn sem þú hefur þörf fyrir að tala við og má þar nefna iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðinga, sálfræðing, fjölskyldumeðferðarfræðing og markþjálfa. Þessi viðtöl fara fram í gegnum öruggt kerfi sem heitir Kara Connect og er viðurkennt bæði af Landlækni og Persónuvernd, og hefur Ljósið fengið öll tilskilin leyfi. Æfingar og ráðleggingar á netinu: Við höfum lagt mikla vinnu í að setja inn uppbyggjandi pistla, æfingar, jógaæfingar, hugleiðslu, hugmyndir að handverki og mataruppskriftir með kennslu á heimasíðu okkar www.ljosid.is. Ekki hika við að hafa samband við okkur í Ljósinu – við erum til staðar fyrir þig. Höfundur er forstöðukona Ljóssins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Mest lesið Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Tilvera okkar er undarlegt ferðalag Hópur meðlima No Borders Skoðun Brimrót og veðragnýr í alþjóðamálum Árni Þór Sigurðsson Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Hinn óseðjandi Eiríkur Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Nennið þið plís blessaða ríkisstjórn! Derek T. Allen skrifar Skoðun Ertu klár? Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Kengúrur eða Þorskar: Hver forritar framtíð Íslands? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir skrifar Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Brimrót og veðragnýr í alþjóðamálum Árni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson skrifar Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir skrifar Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Tilvera okkar er undarlegt ferðalag Hópur meðlima No Borders skrifar Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Það að þrá börn eða ekki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tímanna tákn? Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson skrifar Skoðun Kvótaverð, veiðigjald, fjárfesting og arðsemi í sjávarútvegi Ásgeir Daníelsson skrifar Skoðun Getur Seljaskóli núna orðið símalaus skóli, Jóhanna? Kristín Jónsdóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og traust á raforkumarkaði Einar S Einarsson skrifar Skoðun Ef þetta er rétt – hvað er þá rangt? Anna Berg Samúelsdóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sjúkraþyrlu sem allra fyrst, kerfi sem veitir lífsbjörg Gunnar Svanur Einarsson skrifar Skoðun Ríkisstofnun forherðist við gagnrýni Björn Ólafsson skrifar Skoðun Bylting, bóla, bölvun - bull? Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Eru smáþjóðir stikkfríar? Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Ákall Valdimar Júlíusson skrifar Skoðun Á að leyfa eða halda áfram að banna? Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Íslenski fáninn fyrir samstöðu ekki mismunun Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Jafnlaunabarnið og baðvatnið Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Þér er boðið með, kæri félagi Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Nei, það verður ekki að vera Ísrael, það er Ísrael Einar Ólafsson skrifar Sjá meira
Nú er allur heimurinn á hvolfi, kórónuveiran er allt í einu orðið undarlegt sameiningartákn allra þjóða þar sem öll tilvera okkar er lituð af þessum heimsfaraldri, ekkert er eins og það var og verður sennilega aldrei. Á þessum tímum upplifum við breytt lífsmynstur, óöryggi, kvíða og oft á tíðum einangrun. Mikið álag að greinast með sjúkdóm á þessum tíma. Að greinast með krabbamein getur líka snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður, og þar sem kvíði og óvissa yfirtekur hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og áður. Að greinast með alvarlegan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri getur margfaldað óvissuna og magnað upp tilfinningar sem eru verulega óþægilegar og fólk upplifir að það hafi ekki neina stjórn á eigin tilveru. Þegar fólk greinist með krabbamein þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur, að fá gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann. En núna stöndum við frammi fyrir því að það má nánast ekki faðmast, það má ekki bjóða vinum í heimsókn og hinn krabbameinsgreindi þarf virkilega að passa upp á hverja hann umgengst. Slíkt ástand getur leitt til enn þá meiri kvíða, óvissu, einangrunar og einsemdar. Að greinast með erfiðan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri er því tvöfalt álag sem enginn getur gert sér grein fyrir nema sá sem í því lendir. Að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur líka alla fjölskylduna. Foreldrar sem standa frammi fyrir því að þurfa að segja börnum sínum frá veikindum eins og krabbameini hafa sagt að þeim finnist það mjög erfitt á þessum tímum þar sem hræðslan við heimsfaraldurinn sé næg, hvað þá að auka álagið með því að tala líka um krabbamein því það hræði þau enn þá meira. Oft upplifa aðstandendur að þeir viti ekki almennilega hvað má og hvað ekki í kringum hinn krabbameinsgreinda. Leitaðu hjálpar, við erum til staðar í Ljósinu Reynslan sýnir að fólk getur glímt við margvísleg vandamál í kjölfar greiningar og meðferðar á krabbameini. Daglegar athafnir sem voru svo sjálfsagðar geta allt í einu tekið langan tíma eða frumkvæðið er ekki lengur til staðar. Andlegt álag vegna sjúkdómsins getur verið mikið og líkamlegir kvillar eins og bjúgur og hreyfiskerðing er stundum afleiðing t.d. skurðaðgerðar. Vegna kórónuveirunnar eru stofnanir sem sinna stuðningi og endurhæfingu með breyttu sniði. Fólk getur ekki gengið inn í húsnæðið til að hitta sérfræðinga eins og áður, eins og til dæmis í Ljósinu. Við viljum samt sem áður vera til staðar fyrir þig og höfum lagt mikla vinnu í að færa þjónustuna okkar yfir í rafrænt form. Að fá tækifæri til að vinna úr upplifun og tilfinningum getur verið mikil hjálp. Að geta talað við fagfólk sem hefur þekkingu og reynslu á málefninu er ómetanlegt og getur gert ástandið bærilegra. Að fá fræðslu um tilfinningasveiflur, skerta hreyfigetu, bjúg og líðan almennt, hvort sem það snýr að andlegri eða líkamlegri líðan, getur haft mikil áhrif á hvernig þér tekst að komast í gegnum þennan tíma. Auk þess er ómetanlegt að geta talað við einhvern um hvernig best sé að segja frá, hvernig best sé að tala við börnin og róa þau í þessum aðstæðum. Við í Ljósinu erum við símann alla daga og hægt er að hringja beint í aðalnúmerið okkar 5613770, auk þess sem hægt er að hringja beint í fagaðila Ljóssins, sjá ljosid.is. Þá bjóðum við einnig upp á vídeóviðtöl þar sem þú sérð sérfræðinginn sem þú hefur þörf fyrir að tala við og má þar nefna iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðinga, sálfræðing, fjölskyldumeðferðarfræðing og markþjálfa. Þessi viðtöl fara fram í gegnum öruggt kerfi sem heitir Kara Connect og er viðurkennt bæði af Landlækni og Persónuvernd, og hefur Ljósið fengið öll tilskilin leyfi. Æfingar og ráðleggingar á netinu: Við höfum lagt mikla vinnu í að setja inn uppbyggjandi pistla, æfingar, jógaæfingar, hugleiðslu, hugmyndir að handverki og mataruppskriftir með kennslu á heimasíðu okkar www.ljosid.is. Ekki hika við að hafa samband við okkur í Ljósinu – við erum til staðar fyrir þig. Höfundur er forstöðukona Ljóssins
Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun
Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun
Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir skrifar
Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar
Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun
Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun