„Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku.

Hildur bendir á að þó að foreldrar langveikra barna væru með starfsfólk til að sinna barninu þá væru þeir samt alltaf hræddir og áhyggjufullir, alltaf á tánum. Alltaf viðbúnir næsta verkjakasti eða flogi, næsta slæma degi.

„Þú ert alltaf viðbúinn og þetta er álag.“

Verkefnin endalaus

Hún bendir á að það sé mjög margt sem þessir foreldrar þurfi að huga að þó að þeir séu ekki á vinnumarkaði. Að halda utan um allt sé eins og að vera með lítið fyrirtæki.

„Þú þarft að hugsa um svo margt, þú þarft að mæta á ótal fundi tengda barninu þínu. Það eru margir þverfaglegir aðilar sem koma að því, margir sérfræðingar.“

Við þetta bætast iðjuþjálfar, sjúkraþjálfar, kennarar og fleira svo hópurinn getur verið stór.

„Þú þarft að huga að því að það er starfsfólk sem er að koma á vaktina, þú þarft að huga að því að eiga allar hjúkrunarvörur sem barnið þarfnast.“

Fyrir utan það þarf að passa að öll hjálpartæki séu í lagi og skipta þeim svo út eftir því sem barnið stækkar. Húsnæðið þarf að henta og þau hafa þurft að breyta sínu til að aðlaga að þörfum dótturinnar. Svo þarf bíllinn að henta líka.

„Þetta eru endalaus verkefni og mér finnst eitt taka við af öðru og mér finnst aldrei logn, það eru alltaf boltar á lofti, alltaf eitthvað. Það líður ekki sá dagur að það er ekki hringt í mig og sagt, heyrðu nú er staðan svona. Hvað gerum við?“

Skipulagið nauðsynlegt

Hildur Brynja segir að veikindi dótturinnar hafi áhrif á allt fjölskyldulífið, enda geta þau ekki stokkið í sund með börnin eftir vinnu nema einhver annar sé heima með hana á meðan, aðstæðurnar heima séu góðar og að hún sé að eiga góðan dag og ekki þurfi fleiri hendur til að sinna henni.

„Þetta er mjög mikið skipulag. Ef að við ætlum í sumarbústað og hún kemur með okkur þá verðum við að passa að við séum ekki meira en 20 mínútum frá spítala.“

Ef hjónin myndu vilja fara í viku frí barnlaust, þyrftu þau að safna upp tímum í marga mánuði og neita sér um aðstoð með hana, svo þau eigi nógu marga tíma inni til að manna þrískiptar vaktir fyrir hana allan sólarhringinn.

„Það er ekki hægt að breyta því, það er ekki hægt að sækja tímabundið um aukna tíma.“

Hildur Brynja ræddi sína sögu í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún talaði meðal annars um það hvernig foreldragreiðslur setja þennan hóp á hilluna. Kerfið dragi úr möguleikum þeirra á námi eða hlutastarfi, því sé erfitt fyrir þau að viðhalda sér í starfi. 

Hildur Brynja hitti meðal annars Þorstein Víglundsson þegar hann var félagsmálaráðherra og bað um breytingar á regluverkinu í kringum foreldragreiðslur, sem gætu veitt þessum hópi svigrúm til að halda sér við í starfi með hlutastarfi eða námi.

„Það gerðist ekkert eftir það. Það átti að koma einhver skýrsla í framhaldinu þar sem verið væri að meta þetta. Það eru bara stofnaðir hópar og undirhópar en svo kemur bara ekkert.“

Endar ofan í skúffu

Hún segir að það sé stundum eins og hópar séu stofnaðir bara til að slökkva á látunum.

„Það eina sem kom út úr þessari skýrslu var að það þyrfti að skoða þetta en svo bíður maður bara. Það er nú bara þannig að maður er í þessu verkefni núna, ekki eftir tíu ár. Ég þarf þessa aðstoð núna en þetta tekur allt svo langan tíma. Mín tilfinning er sú að þetta fer bara í skúffuna.“

Hildur Brynja bendir á að þessi foreldrahópur sé þreyttur og ekki með endalausa orku til að berjast fyrir svona, einhverju sem að hennar mati er borðliggjandi rétt fyrir bæði ríkið og foreldrana. Hún gagnrýnir einnig að þegar foreldrar langveikra og fatlaðra barna missa barnið sitt, sé ekki nóg sem grípi þau.

„Allt í einu áttu bara allan tímann í heiminum. Þögnin verður svo ærandi. Svo áttu bara að fara að vinna aftur eins og ekkert hafi ískorist.“

Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.