Óska þess að sonurinn fái nýtt hjarta í jólagjöf Nadine Guðrún Yaghi skrifar 18. desember 2019 19:15 Barth er hjartavöðvasjúkdómur en honum fylgja hjartakvillar, skertur vöxtur, skortur á þoli og lélegt ónæmiskerfi. Í verstu tilfellunum geta börn dáið vegna hjartabilunar og alvarlegra sýkinga. Aðsend - Jan Ainali/CC BY-SA 3.0 Tveggja ára íslenskur strákur, sem er með mjög sjaldgæfan hjartasjúkdóm, berst nú fyrir lífi sínu á barnaspítala í Svíþjóð en til þess að lifa af þarf hann nýtt hjarta. Hjartað þarf að vera úr öðru barni sem foreldrunum finnst erfið tilhugsun. Þau óska þess að drengurinn þeirra fái nýtt hjarta í jólagjöf. Rúnar Árni Ólafsson fæddist með Barth heilkenni sem er afar sjaldgjæfur arfgengur sjúkdómur. Aðeins tvö hunduð manns í heiminum eru með sjúkdóminn og er Rúnar eini Íslendingurinn sem greinst hefur með hann. Barth er hjartavöðvasjúkdómur en honum fylgja hjartakvillar, skertur vöxtur, skortur á þoli og lélegt ónæmiskerfi. Í verstu tilfellunum geta börn dáið vegna hjartabilunar og alvarlegra sýkinga. Í sjúkraflug um miðja nótt Rúnar var greindur þriggja mánaða og var alltaf undir miklu eftirliti á barnaspítalanum. Móðir hans og amma eru arfberar án þess að vita það en sjúkdómurinn leggst einungis á karlmenn. Fyrir þremur mánuðum fór hjarta Rúnars að gefa sig og fjölskyldan send um miðja nótt með sjúkraflugi til Gautaborgar. „Hjartað var nánast hætt að virka hjá honum. Við greindum varla hreyfingu þannig við hefðum ekki mátt koma seinna hingað út,“ segir Ólafur Ólafsson, faðir Rúnars. „Við komum bara hingað og hann fór bara beint í meðhöndlun hér hjá læknum. Fékk dren í líkamann hjá sér og svo fékk hann vélar í hjartað til að hjálpa honum að láta það slá,“ segir Vigdís Björk Ásgeirsdóttir, móðir hans.Níu aðgerðir og heilablóðfall Í ljós kom að til að lifa af þarf Rúnar nýtt hjarta. Hann hefur verið á líffæragjafalista en vegna bakslaga verið tekinn af honum. Rúnar hefur farið í níu aðgerðir frá því hann kom til Svíþjóðar fyrir þremur mánuðum. Hann fékk sýkingu í þarmana og hefur farið í níu aðgerðir í Svíþjóð og því ekki í standi til að taka við líffæri. Þá fékk hann heilablóðfall í byrjun desember. „Hann er samt alveg að koma til baka og þeir telja að þetta gangi alveg til baka,“ segir Vigdís og bætir við að í dag sé Rúnar í besta standi sem hann hefur verið í síðustu mánuði. Fjölskyldan bíður nú í örvæntingu eftir hjarta. „Það var búið að segja við okur að við gætum beðið í einn dag eða eitt ár. Við verðum bara að vona ef það kemur hjarta frá Íslandi eða Svíþjóð þá eigi hann mikla möguleika,“ segir Vigdís. Þarf fljótlega hjarta úr öðru barniRúnar er í forgangi á að fá hjarta ef það kemur frá Svíþjóð og Íslandi. Tíminn er þó naumur þar sem Rúnar getur líklega ekki lifað í marga mánuði án þess að fá hjarta. Hjartað þarf að vera út barni. „Það má ekki vera meira en 20 kíló barnið,“ segir Vigdís. Til að Rúnar fái hjarta þarf því annað barn á deyja og segjast Ólafur og Vigdís reyna að hugsa sem minnst um það. Það er oftast stutt í gleðina hjá Rúnari að sögn foreldra hans. „Við erum búin að vera í þeirri stöðu að barnið okkar sé eiginlega að fara og ég vildi ekki óska neinum að upplifa það. Við gætum ekki hugsað svoleiðis. Við hugsum bara um drenginn okkar, við getum ekkert annað,“ segir Ólafur. Jólin í ár á gjörgæslu í Svíþjóð Þau munu eyða jólunum á gjörgæsludeildinni þar sem þau segjast vera í góðum höndum. Rúnari líði nokkuð vel og elski jólasveinana. Óskin er að Rúnar fái nýtt hjarta í jólagjöf. „Það er ekkert annað sem er hægt að gera, hann verður bara að fá hjarta. Það er bara biðin nuna,“ segir Ólafur. Þau vilja minna á hvað líffæragjöf er mikilvæg. „Við vonum að fólk hugsi hvað það er að gera gott ef það gefur líffæri,“ segir Vigdís. Heilbrigðismál Mest lesið Reiður Trump segir Schumer að fara til helvítis Erlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Innlent „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Innlent Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Innlent Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Innlent Rússneskt eldfjall gýs í fyrsta sinn í sex hundruð ár Erlent Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Fleiri fréttir „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Þurfum ekki að loka landamærum en þurfum að opna augun Leggjast yfir hvað megi bæta í Reynisfjöru „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Sjá meira
Tveggja ára íslenskur strákur, sem er með mjög sjaldgæfan hjartasjúkdóm, berst nú fyrir lífi sínu á barnaspítala í Svíþjóð en til þess að lifa af þarf hann nýtt hjarta. Hjartað þarf að vera úr öðru barni sem foreldrunum finnst erfið tilhugsun. Þau óska þess að drengurinn þeirra fái nýtt hjarta í jólagjöf. Rúnar Árni Ólafsson fæddist með Barth heilkenni sem er afar sjaldgjæfur arfgengur sjúkdómur. Aðeins tvö hunduð manns í heiminum eru með sjúkdóminn og er Rúnar eini Íslendingurinn sem greinst hefur með hann. Barth er hjartavöðvasjúkdómur en honum fylgja hjartakvillar, skertur vöxtur, skortur á þoli og lélegt ónæmiskerfi. Í verstu tilfellunum geta börn dáið vegna hjartabilunar og alvarlegra sýkinga. Í sjúkraflug um miðja nótt Rúnar var greindur þriggja mánaða og var alltaf undir miklu eftirliti á barnaspítalanum. Móðir hans og amma eru arfberar án þess að vita það en sjúkdómurinn leggst einungis á karlmenn. Fyrir þremur mánuðum fór hjarta Rúnars að gefa sig og fjölskyldan send um miðja nótt með sjúkraflugi til Gautaborgar. „Hjartað var nánast hætt að virka hjá honum. Við greindum varla hreyfingu þannig við hefðum ekki mátt koma seinna hingað út,“ segir Ólafur Ólafsson, faðir Rúnars. „Við komum bara hingað og hann fór bara beint í meðhöndlun hér hjá læknum. Fékk dren í líkamann hjá sér og svo fékk hann vélar í hjartað til að hjálpa honum að láta það slá,“ segir Vigdís Björk Ásgeirsdóttir, móðir hans.Níu aðgerðir og heilablóðfall Í ljós kom að til að lifa af þarf Rúnar nýtt hjarta. Hann hefur verið á líffæragjafalista en vegna bakslaga verið tekinn af honum. Rúnar hefur farið í níu aðgerðir frá því hann kom til Svíþjóðar fyrir þremur mánuðum. Hann fékk sýkingu í þarmana og hefur farið í níu aðgerðir í Svíþjóð og því ekki í standi til að taka við líffæri. Þá fékk hann heilablóðfall í byrjun desember. „Hann er samt alveg að koma til baka og þeir telja að þetta gangi alveg til baka,“ segir Vigdís og bætir við að í dag sé Rúnar í besta standi sem hann hefur verið í síðustu mánuði. Fjölskyldan bíður nú í örvæntingu eftir hjarta. „Það var búið að segja við okur að við gætum beðið í einn dag eða eitt ár. Við verðum bara að vona ef það kemur hjarta frá Íslandi eða Svíþjóð þá eigi hann mikla möguleika,“ segir Vigdís. Þarf fljótlega hjarta úr öðru barniRúnar er í forgangi á að fá hjarta ef það kemur frá Svíþjóð og Íslandi. Tíminn er þó naumur þar sem Rúnar getur líklega ekki lifað í marga mánuði án þess að fá hjarta. Hjartað þarf að vera út barni. „Það má ekki vera meira en 20 kíló barnið,“ segir Vigdís. Til að Rúnar fái hjarta þarf því annað barn á deyja og segjast Ólafur og Vigdís reyna að hugsa sem minnst um það. Það er oftast stutt í gleðina hjá Rúnari að sögn foreldra hans. „Við erum búin að vera í þeirri stöðu að barnið okkar sé eiginlega að fara og ég vildi ekki óska neinum að upplifa það. Við gætum ekki hugsað svoleiðis. Við hugsum bara um drenginn okkar, við getum ekkert annað,“ segir Ólafur. Jólin í ár á gjörgæslu í Svíþjóð Þau munu eyða jólunum á gjörgæsludeildinni þar sem þau segjast vera í góðum höndum. Rúnari líði nokkuð vel og elski jólasveinana. Óskin er að Rúnar fái nýtt hjarta í jólagjöf. „Það er ekkert annað sem er hægt að gera, hann verður bara að fá hjarta. Það er bara biðin nuna,“ segir Ólafur. Þau vilja minna á hvað líffæragjöf er mikilvæg. „Við vonum að fólk hugsi hvað það er að gera gott ef það gefur líffæri,“ segir Vigdís.
Heilbrigðismál Mest lesið Reiður Trump segir Schumer að fara til helvítis Erlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Innlent „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Innlent Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Innlent Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Innlent Rússneskt eldfjall gýs í fyrsta sinn í sex hundruð ár Erlent Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Fleiri fréttir „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Þurfum ekki að loka landamærum en þurfum að opna augun Leggjast yfir hvað megi bæta í Reynisfjöru „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Sjá meira