Dóttir mín fær ekki skólavist á Íslandi Hrönn Sveinsdóttir skrifar 12. apríl 2019 07:00 Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. Kæra Svandís Svavarsdóttir. Ég skrifa þér þetta bréf af því mér er gjörsamlega misboðið en mig grunar að flestir í minni stöðu væru svo bugaðir á sál og líkama að þeir gætu ekki komið hugsunum sínum í orð. Þannig er daglegt líf okkar orðið að baráttu um að halda einhverjum eðlileika. Þokan í kringum það er svo þykk, að maður treystir sér ekki einu sinni til að lýsa því hvað gengur á inni í þessu skýi. Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi. Frá því að hún var fimm ára höfum við farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis. Þegar okkur var loksins vísað á Barna- og unglingageðdeild Landspítala, þá hélt ég að við værum komnar á endastöð. Eins og nafnið gefur til kynna þá er ekki hægt að komast mikið lengra í kerfinu. Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu. Á þessum tíma fékk dóttir okkar einhverfugreiningu sem er eitthvað sem okkur hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi. Eftir ár á göngudeild BUGL höfum við foreldrarnir setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. Bjúrókratískt en ekkert meira en það. Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK. Á meðan hefur stúlkunni okkar hrakað hratt í skóla og félagslega. Við höfum nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL. Já, það er enginn einhverfuráðgjafi á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Það er bjúrókratískt utan landamæra. Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið? Síðustu daga hefur keyrt um þverbak og sú staða kom upp að skóli dóttur okkar treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Þessi staða kom okkur ekkert á óvart miðað við þróun mála, en við héldum neyðarfund á BUGL í síðustu viku. Við lögðum inn beiðni um innlögn og í bili var ekkert meira hægt að gera. Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Það verður haldinn fundur 5. maí á BUGL og þá verður rætt hvar hún mögulega sé á biðlistanum. Þá tekur við meiri bið. Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima. Það voru ræddir „staðir“ sem hugsanlega væri hægt að geyma hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf. Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu. Við komumst í samband við einhverfuráðgjafa sem starfar í einkaþjónustu og hún skýrði fyrir okkur að einhverfuráðgjafar væru ekki innan kerfis. En þeir eru hins vegar á Greiningarstöð ríkisins en þar fáum við ekki inni því dóttir okkar er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu. Tíminn hjá ráðgjafanum kostar 12.000 krónur. Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu. Einhverfa kvenna er allt öðruvísi en einhverfa karla. Það er mynd um það í Bíó Paradís um þessar mundir. Einhvern tímann kemst dóttir okkar í innlögn á BUGL. Það verður enginn einhverfuráðgjafi í þeirri meðferð. Það er enginn þar sem gefur mér sérstaka von um að hennar vanda verði mætt. Þegar göngudeildarmeðferð hófst á BUGL fyrir ári gekk dóttur okkar sæmilega í skóla og hún átti tvo vini. Síðan þá hefur henni hrakað mikið og BUGL hefur verið meðvitað um það í gegnum ótal símtöl og fundarboð. Þegar við lendum svo á vegg gagnvart skólanum, þá er BUGL ekki tilbúið að grípa hana og við erum beðin um að bíða vinsamlegast eftir fundi sem á sér stað 5. maí þar sem þetta mál verði rætt. Þangað til erum við bara á eigin vegum. Ef hún væri fótbrotin værum við ekki búin að sitja tvo neyðarfundi og svo verið sagt að það verði haldinn fundur um það 5. maí hvar hún sé stödd á biðlistanum. Sem stendur er dóttir mín ekki með skólavist á Íslandi, ekki með meðferðarúrræði við hæfi og við verðum að hitta einhverfuráðgjafa sem gæti mögulega hjálpað henni á okkar eigin kostnað. Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Tími fyrir lausnir! Victor Gudmundsson Skoðun Bréf frá móður Berglind Fríða Viggósdóttir Skoðun Forsetaframbjóðendur undir áhrifum Kremlverja? Bjarni Már Magnússon Skoðun Fjöldi fyrirtækja hætta með Rapyd Oddný Björg Rafnsdóttir Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon Skoðun Fjallkonan nýja, hún Katrín Þorvaldur Logason Skoðun Forseti Íslands, Baldur Þórhallsson Friðrik Erlingsson Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal Skoðun Njótum reynslu Katrínar Valgerður Bjarnadóttir Skoðun Vill ekki lengur íslenzkan her? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Nýtt sveitarfélag Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stafrænn ójöfnuður á upplýsingaöld Stella Samúelsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Varfærnisleg fagnaðarlæti Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Skoðun Daðrað við sölu Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Rannsóknir á söfnum skapa dýrmæta þekkingu Arndís Bergsdóttr skrifar Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal skrifar Skoðun Nýsköpun innviða Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Fjöldi fyrirtækja hætta með Rapyd Oddný Björg Rafnsdóttir skrifar Skoðun Forsetaframbjóðendur undir áhrifum Kremlverja? Bjarni Már Magnússon skrifar Skoðun Bréf frá móður Berglind Fríða Viggósdóttir skrifar Skoðun Vill ekki lengur íslenzkan her? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hafa íslensk fjarskiptafélög málað sig út í horn? Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Á Ísland framtíð í NATO? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Fjallkonan nýja, hún Katrín Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Njótum reynslu Katrínar Valgerður Bjarnadóttir skrifar Skoðun Katrínu á Bessastaði Brynja Þorbjörnsdóttir skrifar Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar Skoðun Forseti Íslands, Baldur Þórhallsson Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar Skoðun Er ungum mönnum sama um sjófólk? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Þörfin fyrir heimilislækna Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Um lýðræði — Þrjár spurningar til forsetaframbjóðenda Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun 30% kaupmáttaraukning með evru Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir yrði góður forseti Rannveig Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Forsetinn má ekki fara á taugum Gísli Jökull Gíslason skrifar Skoðun „Brandarinn er búinn!“ María Heba Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Katrín kann sig Aðalheiður Björk Olgudóttir skrifar Sjá meira
Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. Kæra Svandís Svavarsdóttir. Ég skrifa þér þetta bréf af því mér er gjörsamlega misboðið en mig grunar að flestir í minni stöðu væru svo bugaðir á sál og líkama að þeir gætu ekki komið hugsunum sínum í orð. Þannig er daglegt líf okkar orðið að baráttu um að halda einhverjum eðlileika. Þokan í kringum það er svo þykk, að maður treystir sér ekki einu sinni til að lýsa því hvað gengur á inni í þessu skýi. Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi. Frá því að hún var fimm ára höfum við farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis. Þegar okkur var loksins vísað á Barna- og unglingageðdeild Landspítala, þá hélt ég að við værum komnar á endastöð. Eins og nafnið gefur til kynna þá er ekki hægt að komast mikið lengra í kerfinu. Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu. Á þessum tíma fékk dóttir okkar einhverfugreiningu sem er eitthvað sem okkur hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi. Eftir ár á göngudeild BUGL höfum við foreldrarnir setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. Bjúrókratískt en ekkert meira en það. Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK. Á meðan hefur stúlkunni okkar hrakað hratt í skóla og félagslega. Við höfum nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL. Já, það er enginn einhverfuráðgjafi á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Það er bjúrókratískt utan landamæra. Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið? Síðustu daga hefur keyrt um þverbak og sú staða kom upp að skóli dóttur okkar treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Þessi staða kom okkur ekkert á óvart miðað við þróun mála, en við héldum neyðarfund á BUGL í síðustu viku. Við lögðum inn beiðni um innlögn og í bili var ekkert meira hægt að gera. Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Það verður haldinn fundur 5. maí á BUGL og þá verður rætt hvar hún mögulega sé á biðlistanum. Þá tekur við meiri bið. Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima. Það voru ræddir „staðir“ sem hugsanlega væri hægt að geyma hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf. Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu. Við komumst í samband við einhverfuráðgjafa sem starfar í einkaþjónustu og hún skýrði fyrir okkur að einhverfuráðgjafar væru ekki innan kerfis. En þeir eru hins vegar á Greiningarstöð ríkisins en þar fáum við ekki inni því dóttir okkar er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu. Tíminn hjá ráðgjafanum kostar 12.000 krónur. Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu. Einhverfa kvenna er allt öðruvísi en einhverfa karla. Það er mynd um það í Bíó Paradís um þessar mundir. Einhvern tímann kemst dóttir okkar í innlögn á BUGL. Það verður enginn einhverfuráðgjafi í þeirri meðferð. Það er enginn þar sem gefur mér sérstaka von um að hennar vanda verði mætt. Þegar göngudeildarmeðferð hófst á BUGL fyrir ári gekk dóttur okkar sæmilega í skóla og hún átti tvo vini. Síðan þá hefur henni hrakað mikið og BUGL hefur verið meðvitað um það í gegnum ótal símtöl og fundarboð. Þegar við lendum svo á vegg gagnvart skólanum, þá er BUGL ekki tilbúið að grípa hana og við erum beðin um að bíða vinsamlegast eftir fundi sem á sér stað 5. maí þar sem þetta mál verði rætt. Þangað til erum við bara á eigin vegum. Ef hún væri fótbrotin værum við ekki búin að sitja tvo neyðarfundi og svo verið sagt að það verði haldinn fundur um það 5. maí hvar hún sé stödd á biðlistanum. Sem stendur er dóttir mín ekki með skólavist á Íslandi, ekki með meðferðarúrræði við hæfi og við verðum að hitta einhverfuráðgjafa sem gæti mögulega hjálpað henni á okkar eigin kostnað. Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað?
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar
Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar