Ég hefði ekki viljað missa af því að fæðast María Jónsdóttir skrifar 3. ágúst 2018 10:14 Titill þessarar greinar er einnig yfirheiti meistararitgerðar minnar í fötlunarfræðum en þar fjalla ég um reynslu fólks sem er fætt með hryggrauf/klofinn hrygg. Ég framkvæmdi eigindlega rannsókn þar sem aðalþátttakendur voru sjö fullorðnir einstaklingar sem allir fæddust með hryggrauf. Ég notaðist einnig við dæmi úr eigin lífi til að styðja við frásagnir þeirra, en ég fæddist með hryggrauf. Hryggrauf er meðfædd og og greinist yfirleitt í ómskoðun á 20.viku meðgöngu. Undanfarna áratugi hafa fóstureyðingar oft verið framkvæmdar í kjölfarið. Hryggrauf getur lýst sér á mjög fjölbreyttan hátt á milli einstaklinga, allt frá því að vera mjög væg og yfir í að vera alvarleg skerðing. Ekki er hægt að spá fyrir um alvarleika skerðingarinnar á meðgöngunni en það má segja að því ofar á hryggnum sem raufin er, því meiri verði lömunin. Markmið rannsóknar minnar var að afla þekkingar og öðlast skilning á upplifun og reynslu fólks sem fæddist með hryggrauf, á lífi sínu og aðstæðum, út frá þeirra eigin sjónarhorni en mér hefur fundist vanta þessar raddir í þá fræðslu sem verðandi foreldrar fá. Í ritgerðinni vitna ég í mæður barna með hryggrauf um reynslu þeirra en sumum var sagt að barnið myndi verða þroskahamlað og þurfa að notast alltaf við hjólastól sem varð svo ekki raunin. Áhrif skerðingarinnar voru ólík á milli þeirra sjö fullorðnu einstaklinga sem ég ræddi við (en þess má geta að einstaklingar á Íslandi sem hafa fæðst með hryggrauf frá árinu 1947 eru rúmlega fimmtíu talsins). Einn þurfti ekki að notast við nein stoðtæki, tveir notuðust einungis við fótspelkur, þrír gátu gengið að einhverju leyti en notuðust einnig við hjólastól og einn þátttakandi notaðist einungis við hjólastól. Þátttakendur voru á aldrinum 29 til 42 ára þegar viðtölin fóru fram. Í ritgerðinni er áhersla lögð á eftirfarandi: Í fyrsta lagi mikilvægi upplýsinga. Í öðru lagi að alast upp með hryggrauf og í þriðja lagi aðgengi að foreldrahlutverkinu og stuðningur. Allir höfðu gengið í almennan grunnskóla og flestir hófu nám í framhaldsskóla en sumir hættu framhaldsskólanámi vegna skorts á námsaðstoð við hæfi. Þrír höfðu hafið háskólanám. Allir voru fluttir að heiman og fimm af sjö þátttakendum voru í sambúð.Þrír þeirra, allt konur, höfðu eignast börn og var heilsa þeirra á meðgöngu almennt góð og voru þær í heildina ánægðar með samskipti sín við heilbrigðisstarfsfólk. Allir þátttakendur höfðu einhverja reynslu af vinnu á almennum vinnumarkaði. Þátttakendum fannst skerðingin ekki há sér, óháð því hvaða stoðtæki þeir notuðu. Þeim fannst mikilvægt að verðandi foreldrar barna með hryggrauf gætu talað við fólk með fötlunina og/eða foreldra barna með hryggrauf áður en ákvörðun væri tekin um framhald meðgöngu. Þeir lögðu áherslu á að það væri hægt að lifa góðu lífi með skerðingunni og að það að fæðast með hryggrauf væri ekki eins slæmt og margir halda. Stofnaður var lokaður hópur á Facebook, Félag áhugafólks um hryggrauf/klofinn hrygg en allir geta sótt um inngöngu. Á þeim vettvangi er hægt að skiptast á reynslusögum og spyrja þá sem betur þekkja til um það sem brennur á fólki. Það er von mín að þessi rannsókn verði hluti af því fræðsluefni sem verðandi foreldrar geti nýtt sér. Ritgerðina er hægt að lesa hér. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Halla, ekki Kata Sævar Þór Jónsson Skoðun Halldór 01.06.2024 Halldór Að skreyta sig með stolnum fjöðrum Sema Erla Serdaroglu Skoðun Sameinumst um forvarnir gegn átröskun Karen Daðadóttir,Guðrún Erla Hilmarsdóttir,Elva Björk Bjarnadóttir Skoðun Getur reiði valdið veikindum? Sigurbjörg Jónsdóttir Skoðun Taktísk skilyrðing umræðunnar Magnús Davíð Norðdahl, Skoðun Ráðherrar hafa áhyggjur af valdbeitingu Tómas Ingvason Skoðun Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson Skoðun Hatur og fyrirlitning Einar Scheving Skoðun Má Katrín Jakobsdóttir bjóða sig fram? Jón Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Gegnumlýsing - þankabrot frambjóðanda að loknu forsetakjöri Jón Ísak Ragnarsson skrifar Skoðun Halla, ekki Kata Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Getur reiði valdið veikindum? Sigurbjörg Jónsdóttir skrifar Skoðun Ráðherrar hafa áhyggjur af valdbeitingu Tómas Ingvason skrifar Skoðun Taktísk skilyrðing umræðunnar skrifar Skoðun Sameinumst um forvarnir gegn átröskun Karen Daðadóttir,Guðrún Erla Hilmarsdóttir,Elva Björk Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ég kýs Michael Jordan (Höllu Hrund Logadóttur) Óskar Arnarson skrifar Skoðun Ástæður til að kjósa Jón Gnarr Helgi Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Viddi, Bósi Ljósár og Baldur Þórhalls Heimir Hannesson skrifar Skoðun Gerum það! Stefán Hilmarsson skrifar Skoðun Bónaður brjóstkassi og barnaafmæli Þorbjörg Marínósdóttir skrifar Skoðun Gleðilegan kosningadag kæru landsmenn Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Hæfasti einstaklingurinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Verðmætin og sköpunarkraftur sá sem í mannauð okkar býr Pétur Már Halldórsson skrifar Skoðun Hvort vilt þú Höllu Tómasdóttur eða Katrínu? Björn Björnsson skrifar Skoðun Svona velur þú þér forseta í dag Kolbeinn Karl Kristinsson skrifar Skoðun Takk, Katrín Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hatur og fyrirlitning Einar Scheving skrifar Skoðun Samherjar Hafþór Reynisson skrifar Skoðun Að hitta hetjuna sína Gréta Kristín Ómarsdóttir skrifar Skoðun Einstakt tækifæri Þóra Valný Yngvadóttir skrifar Skoðun Um afrekskonuna Katrínu Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Land míns föður, land minnar móður, landið mitt Jón Gnarr skrifar Skoðun Óskað eftir forseta sem færir ungu fólki völd Valgerður Eyja Eyþórsdóttir skrifar Skoðun Með ósk um velgengni, Halla Hrund Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Ég styð Höllu Hrund Logadóttur Þórólfur Árnason skrifar Skoðun Arnar Þór Jónsson Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Að skreyta sig með stolnum fjöðrum Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Opið bréf til Jóns Ólafssonar heimspekings Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Persónan Katrín Jakobsdóttir Sólveig Hildur Björnsdóttir skrifar Sjá meira
Titill þessarar greinar er einnig yfirheiti meistararitgerðar minnar í fötlunarfræðum en þar fjalla ég um reynslu fólks sem er fætt með hryggrauf/klofinn hrygg. Ég framkvæmdi eigindlega rannsókn þar sem aðalþátttakendur voru sjö fullorðnir einstaklingar sem allir fæddust með hryggrauf. Ég notaðist einnig við dæmi úr eigin lífi til að styðja við frásagnir þeirra, en ég fæddist með hryggrauf. Hryggrauf er meðfædd og og greinist yfirleitt í ómskoðun á 20.viku meðgöngu. Undanfarna áratugi hafa fóstureyðingar oft verið framkvæmdar í kjölfarið. Hryggrauf getur lýst sér á mjög fjölbreyttan hátt á milli einstaklinga, allt frá því að vera mjög væg og yfir í að vera alvarleg skerðing. Ekki er hægt að spá fyrir um alvarleika skerðingarinnar á meðgöngunni en það má segja að því ofar á hryggnum sem raufin er, því meiri verði lömunin. Markmið rannsóknar minnar var að afla þekkingar og öðlast skilning á upplifun og reynslu fólks sem fæddist með hryggrauf, á lífi sínu og aðstæðum, út frá þeirra eigin sjónarhorni en mér hefur fundist vanta þessar raddir í þá fræðslu sem verðandi foreldrar fá. Í ritgerðinni vitna ég í mæður barna með hryggrauf um reynslu þeirra en sumum var sagt að barnið myndi verða þroskahamlað og þurfa að notast alltaf við hjólastól sem varð svo ekki raunin. Áhrif skerðingarinnar voru ólík á milli þeirra sjö fullorðnu einstaklinga sem ég ræddi við (en þess má geta að einstaklingar á Íslandi sem hafa fæðst með hryggrauf frá árinu 1947 eru rúmlega fimmtíu talsins). Einn þurfti ekki að notast við nein stoðtæki, tveir notuðust einungis við fótspelkur, þrír gátu gengið að einhverju leyti en notuðust einnig við hjólastól og einn þátttakandi notaðist einungis við hjólastól. Þátttakendur voru á aldrinum 29 til 42 ára þegar viðtölin fóru fram. Í ritgerðinni er áhersla lögð á eftirfarandi: Í fyrsta lagi mikilvægi upplýsinga. Í öðru lagi að alast upp með hryggrauf og í þriðja lagi aðgengi að foreldrahlutverkinu og stuðningur. Allir höfðu gengið í almennan grunnskóla og flestir hófu nám í framhaldsskóla en sumir hættu framhaldsskólanámi vegna skorts á námsaðstoð við hæfi. Þrír höfðu hafið háskólanám. Allir voru fluttir að heiman og fimm af sjö þátttakendum voru í sambúð.Þrír þeirra, allt konur, höfðu eignast börn og var heilsa þeirra á meðgöngu almennt góð og voru þær í heildina ánægðar með samskipti sín við heilbrigðisstarfsfólk. Allir þátttakendur höfðu einhverja reynslu af vinnu á almennum vinnumarkaði. Þátttakendum fannst skerðingin ekki há sér, óháð því hvaða stoðtæki þeir notuðu. Þeim fannst mikilvægt að verðandi foreldrar barna með hryggrauf gætu talað við fólk með fötlunina og/eða foreldra barna með hryggrauf áður en ákvörðun væri tekin um framhald meðgöngu. Þeir lögðu áherslu á að það væri hægt að lifa góðu lífi með skerðingunni og að það að fæðast með hryggrauf væri ekki eins slæmt og margir halda. Stofnaður var lokaður hópur á Facebook, Félag áhugafólks um hryggrauf/klofinn hrygg en allir geta sótt um inngöngu. Á þeim vettvangi er hægt að skiptast á reynslusögum og spyrja þá sem betur þekkja til um það sem brennur á fólki. Það er von mín að þessi rannsókn verði hluti af því fræðsluefni sem verðandi foreldrar geti nýtt sér. Ritgerðina er hægt að lesa hér.
Sameinumst um forvarnir gegn átröskun Karen Daðadóttir,Guðrún Erla Hilmarsdóttir,Elva Björk Bjarnadóttir Skoðun
Skoðun Gegnumlýsing - þankabrot frambjóðanda að loknu forsetakjöri Jón Ísak Ragnarsson skrifar
Skoðun Sameinumst um forvarnir gegn átröskun Karen Daðadóttir,Guðrún Erla Hilmarsdóttir,Elva Björk Bjarnadóttir skrifar
Sameinumst um forvarnir gegn átröskun Karen Daðadóttir,Guðrún Erla Hilmarsdóttir,Elva Björk Bjarnadóttir Skoðun