Guðni bauð einstökum börnum í heimsókn á Bessastaði Sunna Kristín Hilmarsdóttir skrifar 1. mars 2017 10:49 Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Innlent Notuðu piparúða á mótmælendur Innlent „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Innlent Hefði „slátrað“ dóttur sinni byggju þau í „arabalandi“ Innlent Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Innlent Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna Innlent Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Innlent Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ Innlent Maðurinn sem féll í Fnjóská fannst látinn Innlent Fleiri fréttir Þakklát og telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Fyrstu tölur úr Norðvesturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Fyrstu tölur úr Reykjavík norður: Halla Tómasdóttir er efst Katrín sér ekki eftir framboði sínu Fyrstu tölur úr Reykjavík suður: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Telur taktíska kosningu hafa unnið gegn sér Segir klútabyltinguna vera hafna Fyrstu tölur úr Suðurkjördæmi: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Fyrstu tölur úr Norðausturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Halla Hrund: „Þetta ferðalag mun binda okkur saman út ævina“ Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Alls konar dýnamík geti komið inn við myndun tveggja turna Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Ráðinn slökkviliðsstjóri á Suðurnesjum Skipuð í embætti fiskistofustjóra Kjörsókn utankjörfundar minni en 2020 Sársvekktur að hafa ekki getað kosið í Mývatnssveit Allt um æsispennandi forsetakosningar og leik ársins í fótboltanum Skili embættinu þannig að nýr forseti og þjóðin geti vel við unað Kosningarnar þær mest spennandi síðan 1980 Veðurspá slæm fyrir vikuna og bændur hvattir til að huga að búfénaði Slasaðist á buggy-bíl í Básum í Goðalandi Bláa lónið opnar aftur á morgun Sjómannadagsfjör á Skagaströnd Margir góðir frambjóðendur í boði Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ „Held ég fari bara að sofa upp úr miðnætti“ Rolluhótel sárabót fyrir að missa gistiheimilið Sjá meira
Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán
Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Innlent Notuðu piparúða á mótmælendur Innlent „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Innlent Hefði „slátrað“ dóttur sinni byggju þau í „arabalandi“ Innlent Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Innlent Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna Innlent Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Innlent Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ Innlent Maðurinn sem féll í Fnjóská fannst látinn Innlent Fleiri fréttir Þakklát og telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Fyrstu tölur úr Norðvesturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Fyrstu tölur úr Reykjavík norður: Halla Tómasdóttir er efst Katrín sér ekki eftir framboði sínu Fyrstu tölur úr Reykjavík suður: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Telur taktíska kosningu hafa unnið gegn sér Segir klútabyltinguna vera hafna Fyrstu tölur úr Suðurkjördæmi: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Fyrstu tölur úr Norðausturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Halla Hrund: „Þetta ferðalag mun binda okkur saman út ævina“ Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Alls konar dýnamík geti komið inn við myndun tveggja turna Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Ráðinn slökkviliðsstjóri á Suðurnesjum Skipuð í embætti fiskistofustjóra Kjörsókn utankjörfundar minni en 2020 Sársvekktur að hafa ekki getað kosið í Mývatnssveit Allt um æsispennandi forsetakosningar og leik ársins í fótboltanum Skili embættinu þannig að nýr forseti og þjóðin geti vel við unað Kosningarnar þær mest spennandi síðan 1980 Veðurspá slæm fyrir vikuna og bændur hvattir til að huga að búfénaði Slasaðist á buggy-bíl í Básum í Goðalandi Bláa lónið opnar aftur á morgun Sjómannadagsfjör á Skagaströnd Margir góðir frambjóðendur í boði Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ „Held ég fari bara að sofa upp úr miðnætti“ Rolluhótel sárabót fyrir að missa gistiheimilið Sjá meira