Flytur til Svíþjóðar í leit að betri heilbrigðisþjónustu Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 10. maí 2016 18:45 Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“ Mest lesið Áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang: „Stend þarna bara náföl og hágrátandi“ Innlent Íslandi lýst sem „nútíma fámennisveldi“ uppfullu af spillingu Innlent „Hvað eruð þið að biðja mig um og hvers vegna? Hvar ætti ég að hafa dvalið?“ Innlent Frambjóðendur Miðflokksins keppast um að fagna fjölbreytileikanum Innlent Rifjaði upp hvernig það var að vera ung stelpa með leyndarmál vegna ummæla Snorra Innlent „Þessi uppsögn snerist um eitthvað miklu stærra heldur en einn mann“ Innlent Kölluð út á hæsta forgangi vegna sundmanns í Þingvallavatni Innlent Hormússundi lokað á ný Erlent Grunaður í tengslum við eld á heimili eiginkonu sinnar Innlent „Ég var gjörsamlega svo hissa að ég vissi ekki hvert ég ætlaði“ Innlent Fleiri fréttir Flugvél lenti í hvolfi í Mosfellsbæ Grunaður í tengslum við eld á heimili eiginkonu sinnar Rifjaði upp hvernig það var að vera ung stelpa með leyndarmál vegna ummæla Snorra Sinueldur við Vík í Mýrdal Frambjóðendur Miðflokksins keppast um að fagna fjölbreytileikanum „Það hafa ekki verið neinir hnökrar hjá okkur“ „Þessi uppsögn snerist um eitthvað miklu stærra heldur en einn mann“ Áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang: „Stend þarna bara náföl og hágrátandi“ Sama kona áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang Kölluð út á hæsta forgangi vegna sundmanns í Þingvallavatni Íslandi lýst sem „nútíma fámennisveldi“ uppfullu af spillingu Handtekinn grunaður um að hafa ráðist á leigubílstjóra „Hvað eruð þið að biðja mig um og hvers vegna? Hvar ætti ég að hafa dvalið?“ Leiðir saman týnda hluti og eigendur þeirra Hefur áhrif að vera háður umönnunaraðilum „Ég var gjörsamlega svo hissa að ég vissi ekki hvert ég ætlaði“ Meirihlutinn fallinn samkvæmt nýrri könnun „Aðild að Evrópusambandinu myndi skapa stöðugleika“ Olíuverð, starfslok og vinsældir hristibretta Miðflokkurinn á Hornafirði segir ásakanirnar fjarri sanni Prestur afþakkar „ömurlegan málflutning“ Miðflokksins Púlsinn tekur til starfa gegn ofbeldi meðal barna Gripin í tollinum með þrjátíu kíló af amfetamíni Átta vilja tvö laus sæti í Landsrétti Katrín og Sturgeon hlutu Velsældarverðlaun Yfirborð golfvallarins eins og búðingur Sögufrægt og aldursfriðað hús orðið að slysagildru Kynna stafrænt Reykjavíkurkort Takmarkaður áhugi Petoro á Drekasvæðinu Mörg dæmi um að tekið sé sérstakt tillit til umsóknarríkja Sjá meira
Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“
Mest lesið Áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang: „Stend þarna bara náföl og hágrátandi“ Innlent Íslandi lýst sem „nútíma fámennisveldi“ uppfullu af spillingu Innlent „Hvað eruð þið að biðja mig um og hvers vegna? Hvar ætti ég að hafa dvalið?“ Innlent Frambjóðendur Miðflokksins keppast um að fagna fjölbreytileikanum Innlent Rifjaði upp hvernig það var að vera ung stelpa með leyndarmál vegna ummæla Snorra Innlent „Þessi uppsögn snerist um eitthvað miklu stærra heldur en einn mann“ Innlent Kölluð út á hæsta forgangi vegna sundmanns í Þingvallavatni Innlent Hormússundi lokað á ný Erlent Grunaður í tengslum við eld á heimili eiginkonu sinnar Innlent „Ég var gjörsamlega svo hissa að ég vissi ekki hvert ég ætlaði“ Innlent Fleiri fréttir Flugvél lenti í hvolfi í Mosfellsbæ Grunaður í tengslum við eld á heimili eiginkonu sinnar Rifjaði upp hvernig það var að vera ung stelpa með leyndarmál vegna ummæla Snorra Sinueldur við Vík í Mýrdal Frambjóðendur Miðflokksins keppast um að fagna fjölbreytileikanum „Það hafa ekki verið neinir hnökrar hjá okkur“ „Þessi uppsögn snerist um eitthvað miklu stærra heldur en einn mann“ Áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang: „Stend þarna bara náföl og hágrátandi“ Sama kona áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang Kölluð út á hæsta forgangi vegna sundmanns í Þingvallavatni Íslandi lýst sem „nútíma fámennisveldi“ uppfullu af spillingu Handtekinn grunaður um að hafa ráðist á leigubílstjóra „Hvað eruð þið að biðja mig um og hvers vegna? Hvar ætti ég að hafa dvalið?“ Leiðir saman týnda hluti og eigendur þeirra Hefur áhrif að vera háður umönnunaraðilum „Ég var gjörsamlega svo hissa að ég vissi ekki hvert ég ætlaði“ Meirihlutinn fallinn samkvæmt nýrri könnun „Aðild að Evrópusambandinu myndi skapa stöðugleika“ Olíuverð, starfslok og vinsældir hristibretta Miðflokkurinn á Hornafirði segir ásakanirnar fjarri sanni Prestur afþakkar „ömurlegan málflutning“ Miðflokksins Púlsinn tekur til starfa gegn ofbeldi meðal barna Gripin í tollinum með þrjátíu kíló af amfetamíni Átta vilja tvö laus sæti í Landsrétti Katrín og Sturgeon hlutu Velsældarverðlaun Yfirborð golfvallarins eins og búðingur Sögufrægt og aldursfriðað hús orðið að slysagildru Kynna stafrænt Reykjavíkurkort Takmarkaður áhugi Petoro á Drekasvæðinu Mörg dæmi um að tekið sé sérstakt tillit til umsóknarríkja Sjá meira