Flytur til Svíþjóðar í leit að betri heilbrigðisþjónustu Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 10. maí 2016 18:45 Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“ Mest lesið Ríkissjóður greiðir fyrir flutning hinna látnu til Íslands Innlent Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Innlent „Krítískur massi af snarbrjáluðu fólki nær yfirhöndinni“ Innlent Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Innlent Lögreglan lýsir eftir Birni Þorláki Innlent Ekið á konu á Langholtsvegi Innlent Fleiri Epstein-skjöl birt: Prinsinn bað um „óviðeigandi vinkonur“ Erlent Trump nefnir nýja kynslóð orrustuskipa í höfuðið á sjálfum sér Erlent Undrandi á ráðningu ráðgjafa Innlent Hyggst kæra dyraverði Auto til lögreglu Innlent Fleiri fréttir Ýmis ráð til taugatrekktra á Þorláksmessu Ekkert því til fyrirstöðu að Ásthildur Lóa leysi ráðherravesen Flokks Fólksins Óvissa um ráðherraskipan og skata fyrir byrjendur Lögreglan lýsir eftir Birni Þorláki Sigríður Halldórsdóttir nýr ritstjóri Kastljóss Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Forsætisráðuneytið eyddi meiru í almannatengla í fyrra en í ár Inkalla snuð vegna of mikils magns BPA-plastefna Svanhildur Sif heiðruð Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Meðallaun upplýsingafulltrúa hækkuðu hlutfallslega mest Skötuilmurinn leggst yfir landið og Samkeppniseftirlitið ætlar að fylgjast vel með bensínverðinu Áfram auknar líkur á eldgosi Sektaður um hundruð þúsunda fyrir að sparka í hund Stýra fjármálum og mannauðsmálum Þjóðleikhússins Sló mann í höfuðið með glerflösku á ísfirskum skemmtistað Ekið á konu á Langholtsvegi Ríkissjóður greiðir fyrir flutning hinna látnu til Íslands Undrandi á ráðningu ráðgjafa „Krítískur massi af snarbrjáluðu fólki nær yfirhöndinni“ Fjölgun eldri kvenna í Kvennaathvarfi: „Þessar konur bíða ekki“ Ráðist á pilt á heimleið Stytting framhjá Blönduósi ekki á samgönguáætlun Vestmannaeyingar fá að eiga Vestmannaeyjar Hyggst kæra dyraverði Auto til lögreglu „Ótrúlega sorglegt að pabbi sé búinn að vera svona lengi í þessari stöðu“ Höfðu samband við dönsku herstjórnina á Grænlandi Ný könnun Maskínu: „Væri alveg ný staða í íslenskum stjórnmálum“ Glæný Maskínukönnun og jólaóveður Ársæll hringdi beint í utanríkisráðherra eftir fundinn Sjá meira
Íslenskur maður sem greindist með sjaldgæfa tegund krabbameins fyrir tæpum tveimur árum segist ítrekað hafa orðið fyrir barðinu á mistökum á Landspítalanum í meðferðum sínum þar. Hann telur sig ekki í góðum höndum í íslenska heilbrigðiskerfinu og ætlar því að flytja til Svíþjóðar í sumar ásamt fjölskyldu sinni. Svanur Pálsson greindist með Sezary heilkenni fyrir tæpum tveimur árum en það er afar sjaldgæft eitilfrumukrabbamein. Hann er sá eini sem greinst hefur með þessa tegund krabbameins hér á landi svo vitað séð. Svanur hefur undanfarið barist fyrir lífi sínu en á meðan meðferðum hans hefur staðið segir hann ítrekuð mistök verið gerð. Til að mynda hefur mergsýni úr honum týnst og hann fengið ranga lyfjaskammta. „Það hafa ýmiskonar mistök komið upp. Það hafa týnst sýni og það hafa verið skráð á mann niðurstöður úr sýnum hjá öðrum. Þyngd og hæð hefur verið víxlað í skráningu í kerfið. Auðvitað fyrirgefur maður alveg ein og ein mistök en þegar maður horfir yfir heildina þá er þetta bara orðið það mikið af mistökum, og það mikið af klúðri, að manni hreinlega stendur ekki á sama. Maður fór svona að líta á dæmið þannig að ef maður væri með bílinn í viðgerð og það væru endalaus mistök þá væri maður farinn eitthvað annað,“ segir Svanur. Í lok síðasta árs fór Svanur til Svíþjóðar til að gangast undir erfið mergskipti. Þar dvaldi hann í þrjá mánuði og segir það hafa verið eins og að fara þrjátíu ár aftur í tímann að koma aftur inn í íslenskt heilbrigðiskerfi. „Maður upplifði það í Svíþjóð að þar gat maður bara verið sjúklingur og einbeitt sér að því að hvíla sig og ná sér. Heima þarf maður einhvern veginn alltaf að vera á tánum gagnvart kerfinu. Í Svíþjóð snérist dæmið við. Kerfið ber ábyrgð á þér en ekki þú á kerfinu,“ segir hann. Þá hefur hann nú beðið í næstum þrjá mánuði eftir lyfjum sem eru honum nauðsynleg. Hann bendir á að tíminn vinni ekki með honum. „Lífslíkur hjá sjúklingi með minn sjúkdóm eru ekkert mjög miklar. Það eru ekkert mjög margir sem ná fimm árum.“ Fjölskyldan hefur því ákveðið að flytjast búferlum í sumar. „Ég held að ég geti verið áhyggjulausari sjúklingur í Svíþjóð. Maður náttúrlega er bara sjúklingur í fyrsta skipti og hefur ekkert viðmið en þegar maður hefur það þá áttar maður sig á því hvað staðan er raunverulega slæm hérna heima. Þú þarft bara alltaf að vera á tánum. Að allt sé rétt gert, fylgjast með öllu, reka á eftir öllu. Það er bara ekki boðlegt þegar maður er í svona þungu ferli.“
Mest lesið Ríkissjóður greiðir fyrir flutning hinna látnu til Íslands Innlent Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Innlent „Krítískur massi af snarbrjáluðu fólki nær yfirhöndinni“ Innlent Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Innlent Lögreglan lýsir eftir Birni Þorláki Innlent Ekið á konu á Langholtsvegi Innlent Fleiri Epstein-skjöl birt: Prinsinn bað um „óviðeigandi vinkonur“ Erlent Trump nefnir nýja kynslóð orrustuskipa í höfuðið á sjálfum sér Erlent Undrandi á ráðningu ráðgjafa Innlent Hyggst kæra dyraverði Auto til lögreglu Innlent Fleiri fréttir Ýmis ráð til taugatrekktra á Þorláksmessu Ekkert því til fyrirstöðu að Ásthildur Lóa leysi ráðherravesen Flokks Fólksins Óvissa um ráðherraskipan og skata fyrir byrjendur Lögreglan lýsir eftir Birni Þorláki Sigríður Halldórsdóttir nýr ritstjóri Kastljóss Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Forsætisráðuneytið eyddi meiru í almannatengla í fyrra en í ár Inkalla snuð vegna of mikils magns BPA-plastefna Svanhildur Sif heiðruð Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Meðallaun upplýsingafulltrúa hækkuðu hlutfallslega mest Skötuilmurinn leggst yfir landið og Samkeppniseftirlitið ætlar að fylgjast vel með bensínverðinu Áfram auknar líkur á eldgosi Sektaður um hundruð þúsunda fyrir að sparka í hund Stýra fjármálum og mannauðsmálum Þjóðleikhússins Sló mann í höfuðið með glerflösku á ísfirskum skemmtistað Ekið á konu á Langholtsvegi Ríkissjóður greiðir fyrir flutning hinna látnu til Íslands Undrandi á ráðningu ráðgjafa „Krítískur massi af snarbrjáluðu fólki nær yfirhöndinni“ Fjölgun eldri kvenna í Kvennaathvarfi: „Þessar konur bíða ekki“ Ráðist á pilt á heimleið Stytting framhjá Blönduósi ekki á samgönguáætlun Vestmannaeyingar fá að eiga Vestmannaeyjar Hyggst kæra dyraverði Auto til lögreglu „Ótrúlega sorglegt að pabbi sé búinn að vera svona lengi í þessari stöðu“ Höfðu samband við dönsku herstjórnina á Grænlandi Ný könnun Maskínu: „Væri alveg ný staða í íslenskum stjórnmálum“ Glæný Maskínukönnun og jólaóveður Ársæll hringdi beint í utanríkisráðherra eftir fundinn Sjá meira