Ég er betlari (er það ekki bannað?)

Aðventan er tími anna, auglýsinga, ljósa, verslunar, baksturs og er sá tími ársins þar sem við finnum hvað mest fyrir kærleik, eða ættum að gera það, hugsum til ættingja og vina og erum hvað mest tilbúin að láta af hendi rakna til þess að allir geti, sem best, notið hátíðarinnar, hápunkts alls umstangsins.

En eru allir í stakk búnir til að njóta alls þess sem þessi dásamlegi tími hefur upp á að bjóða?

Geta allir sýnt þann kærleik í verki sem þeir vildu og hugur þeirra stendur til?

Hafa allir aðstöðu til að taka, með virkum hætti, þátt í því sem um er að vera?

Geta allir keypt jólagjöf handa mömmu eða skroppið á jólatónleika?

Nei, reyndar ekki og fyrir því eru auðvitað margar mismunandi ástæður. Sumir eiga ekki peninga til þess arna, sumir hafa ekki heilsu til þess, suma langar ekki og svo eru þeir sem búa einfaldlega við þær aðstæður að kerfið hefur hafnað þeirri frómu beiðni þeirra að fá aðstoð við athafnir sem þeir geta ekki sinnt hjálparlaust. Þetta fólk á peninga til þess að kaupa jólagjafirnar, það hefur vilja og löngun til þess að undirbúa jólin eins og aðrir, það hefur heilsu til þess (hrærum ekki saman skerðingu og veikindum), en skortir notendastýrða persónulega aðstoð til að geta staðið jafnfætis öðrum þeim sem njóta alls þessa í botn.

Og, kannski er það ekki tilviljun að 3. desember hafi verið valinn alþjóðadagur fatlaðs fólks, dagurinn sem notaður er öðrum fremur til að minna á aðstæður þess, góðar, viðunandi eða slæmar.

Ég er 46 ára gömul kona og ég bý við þau forréttindi að sjá nánast ekki neitt. Sú örlitla sjón sem ég hef nýtist aðeins til að greina mun á birtu og myrkri og til þess að geta lifað „eðlilegu“ lífi hef ég, frá fæðingu og bæði meðvitað og ómeðvitað, virkjað önnur skynfæri til ýmissa verka. Það breytir því þó ekki að, enn sem komið er, hefur mér t.d. ekki tekist að finna upp aðferð til að lesa prentletur eða stjórna ökutæki.

Þessar hindranir, ásamt mörgum öðrum, valda mér miklum vandkvæðum enda bý ég í heimi sem gerir lítið ráð fyrir fjölbreytileika, miðar flest við fólk án skerðinga og hefur, oft á tíðum, engan skilning á því að fólk með skerðingar er líka fólk, manneskjur uppfullar af draumum, löngunum, getu (sem takmarkast þó mjög af aðstæðum sem það býr við), þó stundum þurfi það aðra nálgun eða noti aðrar aðferðir en fjöldinn.

Ef þú,lesandi góður, hugsar þig um; hversu mörgum auglýsingabæklingum og blöðum flettirðu á viku?

Ég fletti engum þeirra sem óhjákvæmilega veldur því að ég hef mun minni innsýn í hvað verslanir landsins og fyrirtæki hafa upp á að bjóða.

Hversu marga viðburði sækirðu í desember; tónleika, fyrirlestra, markaði eða samkomur þar sem jólatré eru tendruð?

Ég sæki nánast enga slíka viðburði og það á reyndar við allt árið ef út í það er farið.

Hversu oft skreppurðu í bæinn til að kaupa jólagjafirnar og þarftu að velta því fyrir þér, í hvert skipti sem þér dettur í hug að skreppa í Kringluna, hver geti farið með þér?

Ég þarf að lista nákvæmlega upp hvað ég ætla að kaupa og hvar, skipuleggja vandlega hvenær það gerist, finna einhvern til að koma með mér á staðinn, bæði vegna þess að ég á erfitt með að komast um í ókunnugu umhverfi og það er ekki viðlit að finna fyrirfram ákveðnar vörur í stórmarkaði án aðstoðar.

Þetta á líka við allt árið um kring.

Ég er 46 ára gömul kona sem þarf, og vil, bjarga mér sjálf í dagsins amstri, en líður nánast eins og betlara. Ég er alltaf á höttunum eftir fólki til að fara með mér í matvöruverslanir, til að reka önnur erindi, erindi sem allt fólk þarf að sinna, til að lesa póstinn sem dettur inn um bréfalúguna (a.m.k. flokka hann, ég legg það ekki á nokkurn mann að lesa auglýsingapóstinn í sjálfboðavinnu) og margt fleira. Og fyrir þetta fær enginn greitt. Því þó ég sé í ágætlega launuðu starfi, miðað við menntun og reynslu, þá hef ég engan veginn ráð á að kaupa mér aðstoð við athafnir daglegs lífs og greiða fyrir hana úr eigin vasa.

En ég hef heldur engan áhuga á að lifa eins og betlari. Stolti mínu og sjálfsvirðingu er stórlega misboðið! Þannig hefur það raunar alltaf verið, allt frá því ég flutti úr foreldrahúsum og fór að sjá fyrir mér sjálf, í nær 30 ár. En aldrei finn ég meira og sárar fyrir höfnun og sinnuleysi kerfisins en einmitt í desember þegar mörgu þarf að sinna (vilji maður taka þátt til jafns við aðra) og margt er í boði.

Og hér mætti nefna ótalmargt annað. Ég get t.d. alveg gleymt því að stunda útiveru og hreyfingu, en er það ekki alger forsenda góðrar heilsu og vellíðanar?

Ég get alveg gleymt því að taka þátt í stjórnmálastörfum eða leggja mitt af mörkum til samfélagsumræðunnar nema í gegnum skrif og hugsanlega á samfélagsmiðlum. Mig langar oft á fyrirlestra, í alls kyns félagsstarf og ég er þess fullviss að ég gæti lagt samfélaginu ýmislegt til ef aðstæður byðu mér upp á það.

Að mínu mati er aðeins eitt sem getur rétt hlut sjálfsvirðingarinnar og bætt særða stoltið, sumsé notendastýrð persónuleg aðstoð, NPA. Og nú kann einhver að hugsa:

„voðalegt væl er þetta í konunni, hún má nú bara þakka fyrir það sem hún þó hefur. Hún á þó fyrir mat, annað en margir.“

Já, það er rétt, ég á fyrir mat, en ég kemst bara ekki út í búð til að kaupa hann og þá er útkoman nokkurn veginn sú sama.

„Vertu bara þakklát fyrir að einhver gefur sér tíma til að fara með þér út í búð.“

Já, já, ég er alveg þakklát fyrir það, en, sem fullgildur þegn í samfélagi sem kennir sig við mannréttindi á ég rétt á að þurfa ekki að lifa á góðgerðum samborgaranna. Ég á rétt á að geta lifað með reisn og, samkvæmt samningi Sameinuðu Þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Ísland gerðist aðili að árið 2007, á ég rétt á því að mér séu skapaðar aðstæður til að bjarga mér sjálf, á mínum forsendum. Ef einhver svo mikið sem nefnir orðið „mannréttindafrekja“ í þessu sambandi, þá upplýsist hér með að ég er stolt af að tilheyra þeim hópi. Þar er ég þó altént á jafnréttisgrundvelli.

Og, vegna þess að oft heyrist að menn séu svo uppteknir af því að tíunda réttindi sín, þá vil ég bæta því við að ég á rétt á að geta sinnt mínum borgaralegu skyldum til jafns við aðra.

Fyrir rúmu ári sótti ég um notendastýrða persónulega aðstoð til Reykjavíkurborgar, en borgin auglýsti eftir umsóknum vegna tilraunaverkefnis um NPA sem lýkur í desember árið 2014. Að liðnum umsóknarfresti kom í ljós að 49 einstaklingar höfðu sótt um en aðeins var fjárhagslegt svigrúm til að veita 14 þeirra NPA í tilraunaskyni.

Ég var ekki ein af þeim „heppnu“, en hins vegar gaf Reykjavíkurborg út þau skilaboð að þeir sem ekki kæmust í tilraunaverkefnið ættu rétt á öðrum úrlausnum, s.s. beingreiðslum eða öðru sambærilegu. Nú, 14 mánuðum síðar, bíð ég ennþá eftir slíkri úrlausn. Þrátt fyrir ítrekaðar fyrirspurnir, bréf, tölvupósta og beiðni um áheyrn borgarstjóra gerist ekkert, nákvæmlega ekki neitt.

Það virðist sem sumir íbúar Reykjavíkurborgar geti, alveg án þess að stjórnendum hennar komi það hætishót við, lifað á góðvilja nágranna og vina eða bara, ef þeir eiga enga vini, pantað sér pizzur og fengið heimsent úr matvöruverslunum. Ef kaffivélin bilar síðan skyndilega, þá geta þeir bara gefið hana einhverjum sem kemst, hjálparlaust, með hana í viðgerð og pantað sér svo kók með pizzunni ef þeir eru mjög háðir koffíninu.

Að þessu sögðu er best að hringja í Jón Gnarr og athuga hvort hann nennir að skutla mér með köttinn í bólusetningu, það er nefnilega ekki heimsending á þeirri þjónustu, só sorry.