Veröld Ásgeirs

Ásgeir Lýðsson er tæplega tveggja ára strákur frá Selfossi sem þjáist af nýrnasjúkdómi og litningagalla. Seinkun á tauga- og hreyfiþroska hamlar Ásgeiri bæði andlega og líkamlega. Hann hefur á tímabilum vaxið hægt, en tekur svo þroskakippi og fer sífellt fram. Hann er þó langt á eftir jafnöldrum sínum.

Nýlega lærði hann að sitja uppi en getur ekki enn myndað orð þótt hann virðist skilja það sem sagt er við hann. Guðrún Katrín, tvíburasystir hans er hins vegar alheilbrigð.

Fjölskylda Ásgeirs er sú þriðja sem kynnt er til sögunnar. Forlagið leggur til 50 þúsund krónur til móts við Vísi til að auðvelda þeim lífið um jólin.

Ágústa Sigurðardóttir móðir tvíburanna segir að ekki hafi hvarflað að henni að eitthvað þroskatengt yrði að Ásgeiri þegar hún gekk með hann og í ljós kom að hann var með nýrnasjúkdóm; „Í hvorugri ættinni eru litningagallar eða nýrnasjúkdómar."

Litningagallinn er hins vegar sá eini sinnar tegundar sem vitað er um í heiminum. Engin fordæmi eru því fyrir hvaða afleiðingar hann hefur í för með sér.

„Ég hef ekkert í höndunum sem segir að hann lifi til fjögurra ára, eða 35 ára. Það var mikið sjokk þegar hann var greindur með flogaveiki, en ég veit ekki hvort eitthvað fleira á eftir að koma upp í tengslum við litningagallann," segir Ágústa.

Þegar Ásgeir er lagður inn á spítala, sem gerist reglulega, er Ágústa bundin við sjúkrarúm hans og stundum svo dögum skiptir. Í síðustu viku var Ásgeir sem dæmi í heila viku í einangrun á Barnaspítala Hringsins eftir að hann greindist með RS vírusinn. Þá gætti bróðir Ágústu eldri bróður Ásgeirs, Kristians, og vinkona hennar gætti Guðrúnar Katrínar í nokkra daga, þar til önnur tók við.

„Þetta getur verið heilmikið púsl og ég lifi nokkurs konar símalífi, bæði með að skipuleggja pössun og félagslega," segir Ágústa.

Tvíburasystkinin eru mjög náin og Guðrún Katrín passar yfirleitt upp á að hann fái eins og hún, hvort sem það er athygli, aðstoð eða annað.

Fyrir utan tvíburasystur sína á Ásgeir tvö önnur systkin, Kristian 14 ára og Heklu Rún 10 ára sem býr hjá móður sinni.

Lýður, faðir Ásgeirs, er sjómaður og hefur misst marga túra vegna veikinda sonarins. Þegar færi gefst fer hann þó á sjó í margar vikur til að vinna upp tekjutap.

„Auðvitað skerðast lífsgæði systkyna hans, við getum ekki farið í sund eins og Guðrúnu Katrínu finnst svo gaman, því hann gæti gleypt vatn og stundum er of kalt úti, eða smá rok og þá er ekki hægt að fara á róló," segir Ágústa og bætir við að hún hafi sem dæmi ekki getað stutt eldri strákinn í fótbolta með því að mæta á leiki eða skutla honum á mót eða leiki; „því ég get ekki farið frá Ásgeiri eða tekið hann með."

Viðar Eðvarðsson barnalæknir og sérfræðingur í nýrnasjúkdómum barna segir að miðað við þann árangur sem Ásgeir hefur náð megi ætla að með stuðningi séu horfur hans ekki lakari en hjá öðrum börnum með þroskaseinkun.

Tvisvar í viku fer Ágústa með soninn í sjúkraþjálfun og hann er í leikskóla á Selfossi þar sem hann fær fullan stuðning. Móðir hans segist viss um að hann muni læra að ganga og ná frekari þroska, en þótt hann sé afar sterkur, sé hann líka linur svo þetta muni taka einhvern tíma.

Á leikskólanum Álfheimum á Selfossi hefur gengið mun betur en Ágústa þorði að vona. Starfsfólkið segir hann bræða bæði börn og fullorðna, Ásgeir sé félagslyndur, og ákveðinn. Hann muni koma sér áfram í lífinu og með smá aðstoð ætti það að geta gengið.

„Fötluð börn eru ekkert öðruvísi en venjuleg börn og þurfa að vera í samfélagi við önnur börn og fullorðna," segir Lísbet Nílsdóttir sérkennslustjóri. Hún telur fjölbreytileika afar mikilvægan fyrir þroska barnanna sem læri mikið af bæði Ásgeiri og hvert öðru.

„Það er sem betur fer ekki bara pláss fyrir einhverja eina tegund fólks í heiminum," segir hún.

Viðar segir afar mikilvægt að styðja við fjölskyldur langveikra barna með aðstoð, bæði líkamlegri og fjárhagslegri þar sem annað foreldri dettur yfirleitt algjörlega úr leik á vinnumarkaði.

Af fundi okkar Ágústu er augljóst að álagið hefur verið gífurlegt, enda viðurkennir hún að muna ekki mikið frá fyrsta árinu. Ofan á álagið með veikindin og börnin hefur Ágústa syrgt móður sína, en hún lést undir lok meðgöngunnar og var jörðuð daginn áður en tvíburarnir fæddust.

Einn daginn vonast Ágústa til að geta fengið AuPair sem gæti lært inn á Ásgeir og orðið liðtæk til að létta álaginu aðeins af henni. En til þess þarf auka herbergi sem væri reyndar hægt að útbúa. „Þetta er eitthvað sem ég þarf að fara að hugsa um því ég verð líka að hugsa um sjálfa mig til að geta hugsað um barnið," segir Ágústa.

Eins og fram kom í myndbrotinu vantar ýmislegt á heimilið vegna veikindanna eins og baðkar. Þá vantar sérstakan háan stól fyrir Ásgeir til að sitja í við matarborð. Nýlega fjárfestu hjónin í litlum bíl sem nú þegar er of lítill því fjölskyldan kemst ekki öll fyrir í honum í einu með því dóti sem fylgir Ásgeiri og þá er ekki talið með það dót sem fylgir litlum börnum almennt.

Og þrátt fyrir að Ágústa óttist hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir Ásgeir er hún jákvæð og dugleg og umfram allt þakklát fyrir þá góðu þjónustu sem Ásgeir fær. „Ég hef ekki yfir neinu að kvarta, nema að ég get ekki unnið og fæ svo lítið fyrir að vera heima með honum. Það á að vera réttur manns að vera heima með veiku barni án þess að það komi illa við fjáhaginn."

Þeir sem vilja styðja við þessa einstöku fjölskyldu á Selfossi geta lagt inn á reikning 0513-26-7744, kt.150473-5009.