Það er fæddur einstaklingur Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar 6. september 2024 11:33 Sá yndislegi atburður gerðist í byrjun árs að nýr afkomandi kom í heiminn, okkur aðstandendum til mikillar gleði og nú var ég orðin langamma, en það er smá skuggi yfir þessu. Fljótlega eftir fæðingu hætti barnið að anda, eftir allskonar rannsóknir var niðurstaðan heilablóðfall nýbura (neonatal stroke) sem gerist við fæðingu, hvað þýðingu það hefur er ekki vitað en hann er í stöðugum rannsóknum og þjálfun, og nú þegar er ljóst að hann þarf mikla aðstoð með daglegar þarfir. En þetta er ekki um læknisfræðilega hlutanum málsins heldur þann fjárhagslega, já það er fáránlegt að fólk þurfi að vera með fjárhagsáhyggjur mitt í svona atburðarás. Stækkum aðeins myndina til að fá heildar sýn á málið. Foreldrarnir eru 19 ára rétt ný skriðin úr skóla, barnið var ekki eitt, þeim fæddust tvíburar, jafn dásamlegt og það er þá flækir þetta málið verulega í öllu læknisstússinu, en hinn virðist hraustur og þau eiga góða að sem betur fer. Pabbinn er með gráðu í kvikmyndagerðar og langar í meira nám en þeir draumar þurfa að bíða, hann hefur sýnt mikla ábyrgð og umhyggju fyrir litlu fjölskyldunni sinni, en vonandi heldur hann draumnum á lífi, og þau bæði, draumar og vonir eru nauðsynlegar öllum. Þeim tókst að festa kaup á lítilli íbúð með góðri hjálp, en háir vextir eru að stríða þeim eins og öðrum, hann er á fæðingarorlofi en hún á endurhæfingarlífeyrir, sem þeir eru alltaf að rugla með, því vegna aðstæðna hefur hún ekki getað staðið við sinn hluta og þá fær hún ekki bætur, en þegar þeir standa ekki við sinn hluta vegna biðlista þá er það allt í lagi og henni á samt að batna bara ef hún stendur við sinn hluta, undarlegt kerfi hérna hjá okkur, en það er önnur saga og efni í margar greinar. Þau fá lítils háttar umönnunarbætur, það er það eina sem ríkið býður þeim upp á. Pabbinn reyndi að fara að vinna aftur en þetta var of erfitt fyrir hana eina að sjá um. Það eru ekki háar fjárhæðir sem þau fá á mánuði, stundum undir fimmhundruðþúsund, fastir mánaðarlegir reikningar eru um þrjúhundruð og fimmtíu þúsund, þá er allt hitt eftir sem fjögurra manna fjölskylda þarf, plús það sem langveika barnið þarf, sem er að hluta niðurgreiddur en þetta er samt háar upphæðir sem falla á þau, þau hafa sótt um styrk og aðstoð þar sem það er í boði eins og hjá Umhyggju. Þau búa á Reykjanesi og þurfa að sækja alla þjónustu fyrir drenginn til Reykjavíkur, það geta verið þrjár til sex ferðir á viku, sem kostar umtalsvert. Að eiga langveikt barn getur verið dýrt og flestir foreldrar langveikra barna eru í fjárhagserfiðleikum, þó margt sé niðurgreitt þá er kostnaður sem lendir á foreldrum hár og þau geta ekki keypt nauðsynjar ódýrt í Bónus því flest er þetta sérhæfðar vörur. Læknar, rannsóknir og þjálfun eru ókeypis fyrstu tvö árin svo tekur við greiðsluþátttökukerfið eins og hjá öðrum. Sérhæfðar vörur, hjálpartæki og lyf fyrir langveik börn eiga ekki að vera niðurgreiddar þær eiga að vera ókeypis. Ferðakostnaður fæst endurgreiddur, fast verð á hvern kílómetra. Svo er margt annað sem þarf að kaupa líka, til stuðnings og þroskaeflandi, sérhæfar vörur sem ekki eru ódýrar. Vefur Sjúkratrygginga og umsóknafarganið þar er frumskógur, og skrítið að þau þurfi sjálf að sækja um alla hluti, að þetta sé ekki sjálfvirkt eins og með lyf og læknaheimsóknir, að þau fái sjálfkrafa þá aðstoð og niðurgreiðslur sem þeim ber og eiga rétt á miðað við aðstæður og þarfir barnsins. Það er aðstoð að fá hjá Umhyggja sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. https://www.umhyggja.is/ og Sjónarhóll sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með stuðningsþarfir á Íslandi. https://sjonarholl.is/ Við nánustu aðstandendur reynum að aðstoða en við erum sjálf með okkar heimili og reikninga sem bara fara hækkandi, yfirdráttarlán og VISA rað komið að þrotum og ekki endalaust hægt að halda svona áfram. Það er mannskemmandi að vanta alltaf fyrir nauðsynjum, verða að biðja sýna nánustu um aðstoð, þó við séum öll tilbúinn að hjálpa þá getum við það ekki alltaf. Ungu hetjurnar okkar eru að standa sig vel, drengirnir fá góða umönnun og fullt af ást, þeir eru 7 mánaða í dag brosmildir og algjörir grallarar, við erum svo stolt af þeim öllum. En þessi skuggi hangir alltaf yfir, endalausar áhyggjur, hvað gerist og hvernig á að láta allt ganga upp, eigum við fyrir öllu sem þarf að kaupa. Þetta er svo ósanngjarnt kerfi, það er fátt sem grípur og erfitt að vita hvar og fyrir hverju er hægt að sækja um styrki og aðstoð, flækjustigið óþarflega mikið og frumskógur umsókna sem þarf að finna og fylla út, fá staðfestingar og gögn frá læknum og þjálfurum finna rétta eyðublaðið, skila inn öllum gögnum á réttan stað, bíða svo í von og óvon hvort það fæst endurgreitt að öllu eða hluta. Á sama tíma að vera með tvö ungabörn að hugsa um og annað með miklar sérþarfir. Höfundur er áhyggjufull amma og langamma. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Með baunabyssu í kennaraverkfalli Ólafur Hauksson Skoðun Á að banna rauða jólasveininn? Stefán Vagn Stefánsson Skoðun Það þarf meiri töffara í okkur Davíð Már Sigurðsson Skoðun Treystir þú konum? Hópur 72 kvenna úr sex stjórnmálaflokkum Skoðun Munu bara allir fá dánaraðstoð? Bjarni Jónsson Skoðun Unga fólkið og frjósemi María Rut Baldursdóttir,Sigríður Auðunsdóttir Skoðun Hver tilheyrir hverjum? Kristín Davíðsdóttir Skoðun Mannsæmandi lífeyrislaun strax Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Verðum að rannsaka hvað gerðist í Covid Hildur Þórðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvað eiga eldri borgarar að kjósa? Hjördís Hendriksdóttir skrifar Skoðun Við erum að ná árangri Ásmundur Einar Daðason skrifar Skoðun Verðum að rannsaka hvað gerðist í Covid Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Ég og amma mín sem er dáin Lovísa Oktovía Eyvindsdóttir skrifar Skoðun Spegill eða stjórntæki? Hlutverk skoðanakannana og almenningsálits í stefnumótun og stjórnmálum Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Með baunabyssu í kennaraverkfalli Ólafur Hauksson skrifar Skoðun Hver tilheyrir hverjum? Kristín Davíðsdóttir skrifar Skoðun Það þarf meiri töffara í okkur Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Unga fólkið og frjósemi María Rut Baldursdóttir,Sigríður Auðunsdóttir skrifar Skoðun Tryggjum frelsi til handfæraveiða – eflum sjávarbyggðirnar Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verja þarf friðinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Mannsæmandi lífeyrislaun strax Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Munu bara allir fá dánaraðstoð? Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Hvað er Arne Slot þjálfari Liverpool að gera rétt?–vangaveltur frá sálfræðingi Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Billy bókahilla og börnin mín Þorbjörg Marínósdóttir skrifar Skoðun Á að banna rauða jólasveininn? Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Er skárra að kasta upp um dómsniðurstöðuna en að dómarinn dæmi? Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Píratar hafa metnaðarfyllstu umhverfis- og loftslagsstefnuna Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Svör við atvinnuumsóknum – Ákall til atvinnurekenda Valgerður Rut Jakobsdóttir skrifar Skoðun Umræða á villigötum Diljá Matthíasardóttir skrifar Skoðun Treystir þú konum? Hópur 72 kvenna úr sex stjórnmálaflokkum skrifar Skoðun Eigum við ekki bara að klára þetta Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Löggilding iðngreina stuðlar að auknum gæðum og öryggi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Draumalandið Björn Þorláksson skrifar Skoðun Að vera ung kona á Íslandi árið 2024 Eden Ósk Eyjólfsdóttir skrifar Skoðun Ferðaþjónusta og orkuvinnsla fara vel saman Guðmundur Finnbogason skrifar Skoðun Hvaða aukna aðgengi, Willum Þór? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Hvers vegna skortir hjúkrunarrými á Íslandi? Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Þegar Vestfjörðum gengur vel, gengur Íslandi vel Jón Páll Hreinsson skrifar Sjá meira
Sá yndislegi atburður gerðist í byrjun árs að nýr afkomandi kom í heiminn, okkur aðstandendum til mikillar gleði og nú var ég orðin langamma, en það er smá skuggi yfir þessu. Fljótlega eftir fæðingu hætti barnið að anda, eftir allskonar rannsóknir var niðurstaðan heilablóðfall nýbura (neonatal stroke) sem gerist við fæðingu, hvað þýðingu það hefur er ekki vitað en hann er í stöðugum rannsóknum og þjálfun, og nú þegar er ljóst að hann þarf mikla aðstoð með daglegar þarfir. En þetta er ekki um læknisfræðilega hlutanum málsins heldur þann fjárhagslega, já það er fáránlegt að fólk þurfi að vera með fjárhagsáhyggjur mitt í svona atburðarás. Stækkum aðeins myndina til að fá heildar sýn á málið. Foreldrarnir eru 19 ára rétt ný skriðin úr skóla, barnið var ekki eitt, þeim fæddust tvíburar, jafn dásamlegt og það er þá flækir þetta málið verulega í öllu læknisstússinu, en hinn virðist hraustur og þau eiga góða að sem betur fer. Pabbinn er með gráðu í kvikmyndagerðar og langar í meira nám en þeir draumar þurfa að bíða, hann hefur sýnt mikla ábyrgð og umhyggju fyrir litlu fjölskyldunni sinni, en vonandi heldur hann draumnum á lífi, og þau bæði, draumar og vonir eru nauðsynlegar öllum. Þeim tókst að festa kaup á lítilli íbúð með góðri hjálp, en háir vextir eru að stríða þeim eins og öðrum, hann er á fæðingarorlofi en hún á endurhæfingarlífeyrir, sem þeir eru alltaf að rugla með, því vegna aðstæðna hefur hún ekki getað staðið við sinn hluta og þá fær hún ekki bætur, en þegar þeir standa ekki við sinn hluta vegna biðlista þá er það allt í lagi og henni á samt að batna bara ef hún stendur við sinn hluta, undarlegt kerfi hérna hjá okkur, en það er önnur saga og efni í margar greinar. Þau fá lítils háttar umönnunarbætur, það er það eina sem ríkið býður þeim upp á. Pabbinn reyndi að fara að vinna aftur en þetta var of erfitt fyrir hana eina að sjá um. Það eru ekki háar fjárhæðir sem þau fá á mánuði, stundum undir fimmhundruðþúsund, fastir mánaðarlegir reikningar eru um þrjúhundruð og fimmtíu þúsund, þá er allt hitt eftir sem fjögurra manna fjölskylda þarf, plús það sem langveika barnið þarf, sem er að hluta niðurgreiddur en þetta er samt háar upphæðir sem falla á þau, þau hafa sótt um styrk og aðstoð þar sem það er í boði eins og hjá Umhyggju. Þau búa á Reykjanesi og þurfa að sækja alla þjónustu fyrir drenginn til Reykjavíkur, það geta verið þrjár til sex ferðir á viku, sem kostar umtalsvert. Að eiga langveikt barn getur verið dýrt og flestir foreldrar langveikra barna eru í fjárhagserfiðleikum, þó margt sé niðurgreitt þá er kostnaður sem lendir á foreldrum hár og þau geta ekki keypt nauðsynjar ódýrt í Bónus því flest er þetta sérhæfðar vörur. Læknar, rannsóknir og þjálfun eru ókeypis fyrstu tvö árin svo tekur við greiðsluþátttökukerfið eins og hjá öðrum. Sérhæfðar vörur, hjálpartæki og lyf fyrir langveik börn eiga ekki að vera niðurgreiddar þær eiga að vera ókeypis. Ferðakostnaður fæst endurgreiddur, fast verð á hvern kílómetra. Svo er margt annað sem þarf að kaupa líka, til stuðnings og þroskaeflandi, sérhæfar vörur sem ekki eru ódýrar. Vefur Sjúkratrygginga og umsóknafarganið þar er frumskógur, og skrítið að þau þurfi sjálf að sækja um alla hluti, að þetta sé ekki sjálfvirkt eins og með lyf og læknaheimsóknir, að þau fái sjálfkrafa þá aðstoð og niðurgreiðslur sem þeim ber og eiga rétt á miðað við aðstæður og þarfir barnsins. Það er aðstoð að fá hjá Umhyggja sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. https://www.umhyggja.is/ og Sjónarhóll sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með stuðningsþarfir á Íslandi. https://sjonarholl.is/ Við nánustu aðstandendur reynum að aðstoða en við erum sjálf með okkar heimili og reikninga sem bara fara hækkandi, yfirdráttarlán og VISA rað komið að þrotum og ekki endalaust hægt að halda svona áfram. Það er mannskemmandi að vanta alltaf fyrir nauðsynjum, verða að biðja sýna nánustu um aðstoð, þó við séum öll tilbúinn að hjálpa þá getum við það ekki alltaf. Ungu hetjurnar okkar eru að standa sig vel, drengirnir fá góða umönnun og fullt af ást, þeir eru 7 mánaða í dag brosmildir og algjörir grallarar, við erum svo stolt af þeim öllum. En þessi skuggi hangir alltaf yfir, endalausar áhyggjur, hvað gerist og hvernig á að láta allt ganga upp, eigum við fyrir öllu sem þarf að kaupa. Þetta er svo ósanngjarnt kerfi, það er fátt sem grípur og erfitt að vita hvar og fyrir hverju er hægt að sækja um styrki og aðstoð, flækjustigið óþarflega mikið og frumskógur umsókna sem þarf að finna og fylla út, fá staðfestingar og gögn frá læknum og þjálfurum finna rétta eyðublaðið, skila inn öllum gögnum á réttan stað, bíða svo í von og óvon hvort það fæst endurgreitt að öllu eða hluta. Á sama tíma að vera með tvö ungabörn að hugsa um og annað með miklar sérþarfir. Höfundur er áhyggjufull amma og langamma.
Skoðun Spegill eða stjórntæki? Hlutverk skoðanakannana og almenningsálits í stefnumótun og stjórnmálum Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Hvað er Arne Slot þjálfari Liverpool að gera rétt?–vangaveltur frá sálfræðingi Andri Hrafn Sigurðsson skrifar
Skoðun Er skárra að kasta upp um dómsniðurstöðuna en að dómarinn dæmi? Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Skoðun Píratar hafa metnaðarfyllstu umhverfis- og loftslagsstefnuna Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Löggilding iðngreina stuðlar að auknum gæðum og öryggi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar