Al­þjóð­legur dagur gigtar

Í dag 12. október er Alþjóðlegur dagur gigtar sem notaður er til að vekja athygli á gigtarsjúkdómum og afleiðingum þeirra á einstaklingana sem greinast með þá og einnig áhrif þeirra á fjölskyldur þeirra sem eru með sjúkdóminn. Þegar einstaklingur fær alvarlegan sjúkdóm hefur það áhrif á alla fjölskylduna. Einstaklingurinn sem er með sjúkdóminn getur ekki gert hlutina eins og áður og hefur það því áhrif á alla fjölskyldumeðlimi.

Að minnsta kosti 1/5 Íslendinga fá gigt á lífsleiðinni. Þeir geta verið frá því að vera vægir þar sem fólk finnur fyrir verkjum af og til upp í alvarlega lífshættulegra fjölkerfa sjúkdóma. Fólk á öllum aldri fær gigt allt frá börnum til fullorðinna og verða margir óvinnufærir. Oft er mikil þrautaganga að fá greiningu og eru margir búnir að vera veikir jafnvel í áratugi áður en greining liggur fyrir. Þó sjúkdómurinn greinist oft á fullorðinsaldri eru margir búnir að vera með einkenni frá barnæsku. Mikilvægt er að lögð sé áhersla á að greina gigtarsjúkdóma snemma meðan hægt er að koma í veg fyrir skemmdir og örorku og meðan hægt er að tryggja einstaklingum fulla virkni og lífsgæði.

Þó einkenni gigtarsjúkdóma séu ekki alltaf sýnileg geta þeir haft mikil áhrif á líf þeirra sem verða fyrir þeim og leitt til þess að fólk getur ekki unnið og lifað sjálfstæðu lífi og lagt miklar byrðar á einstaklinginn og fjölskyldur þeirra.

Gigt hefur mikil áhrif á lífsgæði fólks og henni fylgja auk verkja, mikil þreyta, slappleiki og veikara ónæmiskerfi sem getur valdið því að fólk verður oftar veikt, auk ýmissa annarra einkenna. Verkirnir geta valdið svefnvandamálum sem getur aukið enn á þreytuna. Þegar fólk gengur í gegnum slæm tímabil getur verið erfitt að gera einföldustu hluti og allir hlutir fara að taka lengri tíma en áður. Gigt er ósýnilegur sjúkdómur og því fá gigtarsjúklingar stundum lítinn skilning frá umhverfinu og aðstandendum þar sem ekki er hægt að sjá að fólk sé veikt. Það eiga margir erfitt með að skilja að þreyta sem fylgir gigtarsjúkdómum er ekki þess eðlis að fólk geti bara lagt sig og vaknað eftir smástund endurnært. Margir eiga líka erfitt með að skilja að það sem fólk getur gert á góðum degi er kannski ekki hægt næsta dag. Suma daga getur það eitt að fara á fætur verið nægt verkefni fyrir daginn.

Mikilvægt er fyrir fólk með gigt að forgangsraða verkefnum og dreifa þeim yfir á dagana til að spara orkuna, sem gerir það þá að verkum að betur gengur að hafa stjórn á sjúkdómnum og einkennum þeirra. Fólk fer inn í daginn með ákveðið mikla orku og ef maður eyðir henni óskynsamlega þá á maður ekkert eftir í restina af deginum. Það skiptir miklu máli að klára orkuna ekki alveg með því að gera of mikið í einu því það getur haft í för með sér slæma daga í framhaldinu. Það er mikilvægt fyrir fólk með gigtarsjúkdóma að finna gott jafnvægi milli hvíldar og virkni.

Gigtarfélaginu eru um það bil 4800 meðlimir. Gigtarfélagið stuðlar að fræðslu og hagsmunagæslu fyrir fólk með gigt og sjálfsónæmissjúkdóma. Flestir sem starfa fyrir félagið eru sjálfboðaliðar. Það starfrækir gigtarmiðstöð sem býður upp á sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, hópleikfimi, stuðlar að fræðslu til dæmis í formi fyrirlestra, styður við gigtarrannsóknir o.fl. Á vegum félagsins starfa áhugahópar um nokkra gigtarsjúkdóma sem sinna meðal annars jafningjafræðslu. Fyrir fólk með gigt og þá sérstaklega þá sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma skiptir miklu máli að hafa aðgang að upplýsingum og jafningjafræðslu þar sem margir þurfa hjálp við að takast á við lífið með gigtarsjúkdómi.

Á næstu vikum mun Gigtarfélag Íslands flytja í nýtt og glæsilegt húsnæði í Brekkuhúsum 1 í Reykjavík og er það ósk okkar að við getum veitt félagsmönnum okkar á landinu öllu mun betri þjónustu með hjálp fullkomins fjarfundarbúnaðar auk þess sem öll aðkoma að félaginu verður betri og möguleikar til fræðslu og félagsstarf hvort heldur á staðnum eða í gegnum fjarfundarbúnað verður mun betri.

Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands.