Ósýnilegar áskoranir Döff barna

Ég gat ekki staðist það að skrifa þessa grein, en hún hefur blundað í mér allt sumarfríið mitt.

Nauðsynlegt er að ræða þá hluti sem eru hér til umræðu en þeir beinast aðallega að flókinni ákvarðanatöku heyrandi foreldra er kemur að þörfum Döff barna þeirra. Með því að ræða þetta vill höfundur varpa ljósi á þá félagslegu, menningarlegu og menntunarlegu þætti sem og persónuleg viðhorf foreldranna sem geta haft áhrif á ákvarðanatöku þeirra og þar af leiðandi á þroska og líðan barnsins. Von mín er að aukin meðvitund um þær áskoranir sem Döff börn standa frammi fyrir geti leitt til umbóta á þjónustu og aukins stuðnings við Döff samfélagið.

Skortur á ílagi og málörvun er því miður algengt vandamál meðal Döff barna, sérstaklega í samanburði við heyrandi börn. Þetta stafar af mikilli áherslu á önnur hlutverk sem eru talin nauðsynleg og leiðir ómeðvitað til vanrækslu á mál- og félagslegum þroska Döff einstaklinga.

Hafðu í huga að ef eitthvað af þeim dæmum sem ég nefni svipar til þín þá er ég ekki að gera árás á þig. Ætlun mín er einungis að varpa ljósi á þá hluti sem ég hef tekið eftir í mínu nærumhverfi sem betur mættu fara og vænti ég þess að hægt sé að ræða þá og læra af þeim á uppbyggilegan hátt.

Ég mun nefna dæmisögur sem byggðar eru á minni eigin reynslu en eru sagðar út frá öðru sjónarhorni og geta verið falsaðar aðstæður. Þannig viðheld ég nafnleynd en get á sama hátt nýtt mína eigin reynslu sem mest. Ég tel að með því að tala út frá mér þá geti ég veitt ykkur betri innsýn inn í okkar raunveruleika.

Tilvik 1

Eitt sinn bað barn mig um að fara sökum þess að það vildi tala íslensku, ekki íslenskt táknmál. Þetta augnablik fannst mér skjóta skökku við þar sem íslenskt táknmál er jafnrétthátt íslensku hér á Íslandi. Ég fór í kjölfarið að velta því fyrir mér hvort barnið vissi um lagalega stöðu íslensks táknmáls hér á landinu okkar.

Ég viðurkenni að þetta gæti virkað sem veik rök, en ég hef persónuleg tengsl við þetta barn og þekki það vel. Það leitar stundum örvæntingarfullt eftir einhverjum sem getur talað við það táknmál þar sem það telur það vera öruggan samskiptamáta þar sem barnið er ekki í hættu á að vera dæmt eða jaðarsett. Þetta litla dæmi undirstrikar mikilvægi þess að búa til styðjandi umhverfi opið öllum þar sem Döff börn geta blómstrað og upplifað sig valdefld í samskiptum við aðra.

Það að skammast sín að fyrir að nota táknmál er algengt, sérstaklega í umhverfi sem ekki er táknmálsumhverfi, og getur leitt til hegðunarvanda. Í slíkum aðstæðum geta börnin talað en glíma við samhengislaust mál sökum skorts á ílagi og ónægs stuðnings við þeirra aðalsamskiptamáta.

Tilvik 2

Ég upplifi oft hjartnæmar stundir með börnunum, sérstaklega þar sem þau eru rög við að tjá sig á táknmáli með öðrum en mér. Ástæðan á bak við það er heldur augljós; foreldrar þeirra skilgreina þau ítrekað sem heyrandi, sem hefur veruleg áhrif á sjálfsálit þeirra og sjálfstraust.

Annað má nefna þegar foreldrar starfa í skóla sem býður upp á táknmálssvið og þjónustu sem tryggir aðgengi fyrir Döff og heyrnarskert börn. Engu að síður ákveða foreldrarnir að senda börn í annan skóla sem ekki býður upp á sömu þjónustu. Hvaða þættir það eru sem hafa áhrif á ákvarðanir foreldra varðandi menntun Döff barna, og hvaða áhrif getur það haft á félagslegan og tilfinningalegan þroska barnsins? Til dæmis félagsleg einangrun vegna samskiptahindrana, fordóma og eineltis, allt þættir sem gerast vegna þess að ekki er nægur skilningur á þörfum þeirra. Sömuleiðis geta sérkennarar oft ekki mætt þörfum Döff barna. Ég lít alvarlegum augum á þetta þar sem Döff börn þurfa raunverulegar fyrirmyndir. Mörg Döff börn missa því miður af þessu tækifæri, ólíkt heyrandi börnum.

Tilvik 3

Sveitarfélög veita Döff og táknmálstalandi börnum aukinn stuðning í formi einstaklingskennslu, félagslegs stuðnings og tungumálastuðnings svo eitthvað sé nefnt. Þrátt fyrir þessi úrræði kjósa heyrandi foreldrar Döff barna heldur aðstoð frá einstaklingum með enga táknmálskunnáttu eða neita alfarið að fá aukna aðstoð fyrir barn sitt. Líta má á þau tilvik, þá sérstaklega hið síðarnefnda, sem vanrækslu á þörfum Döff barna.

Ég hef sjálft orðið vitni að ýmsum atvikum sem vekja upp samúð með börnunum frekar en foreldrum þeirra eða ættingjum. Ég hef oft heyrt börn tjá gremju sína með staðhæfingum líkt og; „að læra táknmál er erfitt, en mamma mín getur munað uppskrift ömmu hennar, ekki satt?“.

Nauðsynlegt er að foreldrar geri sér grein fyrir mikilvægi þess að sækja táknmálsnámskeið og geri fyrirbyggjandi ráðstafanir til að tryggja heilbrigða framtíð barnsins. Ef barninu er ekki veitt ílag og málörvun á táknmáli getur það leitt til ýmissa áskoranna seinna á lífsleið þess. Ef foreldrar halda því statt og stöðugt fram að barnið þeirra geti heyrt og sleppa því að veita barninu greiðan aðgang að táknmáli veldur það því að barnið hefur ekki aðgang að því stuðningskerfi sem það hefur rétt á þar sem þau eru talin „heilbrigð“ og þurfi þar af leiðandi ekki á neinni aðstoð að halda. Ef barnið hefur ekki greiðan aðgang að því stuðningskerfi sem það á rétt á getur það hindrað eðlilegan þroska barnsins.

Að lokum má nefna að það veita Döff börnum ekki aðgang að fullnægjandi stuðningi getur einnig talið þeim trú um að þörfum þeirra, utan nauðsynjaþarfa, sé ekki þess virði að mæta. Það er óásættanlegt.

Afleidd áhrif þessa eru svo þau að þegar yngri kynslóðin fær ekki nægilegan stuðning getur það haft skaðleg áhrif á eldri kynslóðir. Starfsemi Félags heyrnarlausra og þau mikilvægu stuðningskerfi sem félagið sér um er í hættu sökum fjarveru yngri kynslóða í starfinu. Mikilvægt er að fjárfesta í menntun og stuðningi við Döff börn og tryggja þannig velgengni og seiglu þeirra, en einnig framtíð og nauðsynleg stuðningsúrræði Döff félagsins og þeirra samtaka sem heyra undir það.

Höfundur er verkefnastjóri og umsjónarmaður félagsstarfs Félags heyrnarlausra. Hán ólst upp án táknmáls þó hán hafi verið greint með heilahimnubólgu fimm ára að aldri. Skoðun foreldra háns, að táknmál tengist því að vera „þroskaskertur“, er skaðleg staðalímynd sem á sér enga stoð í raunveruleikanum.