Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. desember 2021 14:31 Rúnar Björn Herrera formaður NPA miðstöðvarinnar er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans. Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning. Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 Lífið Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Lífið Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Lífið „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Lífið Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Lífið Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Lífið Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Lífið Alltaf með jager skot í töskunni Tíska og hönnun Óreiðulaus eldhús með þráðlausu kerfi KitchenAid Lífið samstarf Stóðu upp og klöppuðu í fimm mínútur fyrir Ljósbroti Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Segir sjálfsvígin sárust Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Föruneyti Pingsins: Enn barist í Baldurs Gate Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Biggi Maus breiðir yfir Frikka Dór Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Fleiri sniðgengu en ekki Von á ákæru eftir spennuþrungna daga í Malmö Inga Lind selur íbúð við Valshlíð „Þetta er náttúrulega sorgarsaga okkar Íslendinga“ Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Fann fíkniefnin strax Þátttaka Ísraela hafi skemmt mikið Sjá meira
Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning.
Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 Lífið Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Lífið Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Lífið „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Lífið Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Lífið Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Lífið Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Lífið Alltaf með jager skot í töskunni Tíska og hönnun Óreiðulaus eldhús með þráðlausu kerfi KitchenAid Lífið samstarf Stóðu upp og klöppuðu í fimm mínútur fyrir Ljósbroti Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Segir sjálfsvígin sárust Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Föruneyti Pingsins: Enn barist í Baldurs Gate Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Biggi Maus breiðir yfir Frikka Dór Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Fleiri sniðgengu en ekki Von á ákæru eftir spennuþrungna daga í Malmö Inga Lind selur íbúð við Valshlíð „Þetta er náttúrulega sorgarsaga okkar Íslendinga“ Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Fann fíkniefnin strax Þátttaka Ísraela hafi skemmt mikið Sjá meira
Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01
Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30