Sigurjón með sjaldgæfan svefnsjúkdóm og þarf að greiða á aðra milljón fyrir lyf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 16. febrúar 2020 18:30 Sigurjón Hólm Jakobsson stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist Ungur maður þarf að greiða á aðra milljón króna á ári fyrir lyf sem hann tekur vegna sjaldgæfs svefnsjúkdóms. Þá þarf hann líka að flytja lyfin sjálfur inn til landsins og hefur staðið frammi fyrir því að farga hafi átt þeim í tollinum. Faðir hans segir lyfin hafa fært sér son sinn aftur eftir áralöng veikindi. Fyrir nokkrum árum fór Sigurjón Hólm Jakobsson að finna fyrir mikilli þreytu og fór að sofa meira en hann hafði áður gert. Svefninn tók hægt og sígandi yfir líf hans. Á endanum var hann farinn að sofa stóran hluta sólarhringsins og gat lítið annað gert en að sofa. Vaknaði til að borða og fara á klósettið „Hápunkturinn er örugglega jólin 2017 sko þar sem ég svaf bara eiginlega í tíu daga straight sko. Maður vaknaði bara til þess að borða og fara á klósettið,“ segir Sigurjón. Sigurjón stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist. „Hann stóð sig alltaf mjög vel. Var svona A-maður. Vaknaði snemma á morgnana. Fór að sofa á réttum tíma. Bara mjög heilbrigður einstaklingur og svo fór að draga úr því. Hann fór að sofa meira. Missa úr skóla. Árangur í íþróttum staðnaði og þá svona fórum við að hafa áhyggjur af að það væri eitthvað að,“ segir Jakob Ásmundsson faðir Sigurjóns. Jakob Ásmundsson, faðir Sigurjón, segir son sinn alltaf hafa verið heilbrigðan einstakling sem vaknaði snemma á morgnana. Svo hófust áhyggjurnar.Vísir/Baldur Foreldrar hans höfðu sífellt meiri áhyggjur af honum. Þau veltu meðal annars fyrir sér hvort hann væri kominn í óreglu en svo reyndist langt því frá vera. Þau gengu því á milli lækna til að reyna að finna hvað væri að en fengu lengi vel engin svör. Eftir heimsókn til taugalæknis, sem sérhæfir sig í svefni, var þeim bent á að mögulega gæti læknir í Bandaríkjunum hjálpað þeim. „Við bara einfaldlega höfðum beint samband þangað. Pöntuðum okkur far út og bara fórum. Vegna þess að við fengum engin svör á Íslandi,“ segir Jakob Ásmundsson. Eins konar ofursvefn Í Bandaríkjunum tóku við viðamiklar rannsóknir og var Sigurjón greindur með sjúkdóm heitir Ideopathic hypersomnia eða eins konar ofursvefn. Þrátt fyrir að sjúkdómurinn sé ekki ósvipaður drómasýki er um annan sjúkdóm að ræða. Starfsmenn Emory háskólans í Atlanta í Bandaríkjunum fylgdust með því þegar verið var að rannsaka Sigurjón og gerðu sérstakan sjónvarpsþátt um ferlið. „Þessi röskun er röskun þar sem fólk sefur of marga klukkutíma og oft á tíðum upplifir það að það hvílist ekki. Jafnvel þó það sé í rúminu sínu og sofi tíu, ellefu, tólf, fjórtán klukkutíma oft á tíðum samt vaknar það og líður eins og það hafi ekki sofið. Þegar það svo vaknar upp þá segja þau okkur oft að það sé það erfiðasta sem þau gera allan daginn,“ segir David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum sem greindi Sigurjón með sjúkdóminn. David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum.Vísir/Baldur Hrafnkell Sigurjón er ekki eini Íslendingurinn sem er með sjúkdóminn en örfáir Íslendingar til viðbótar hafa greinst með hann. David Rye hefur komið til Íslands nokkrum sinnum og aðstoðað lækna við að greina sjúkdóminn. Fyrstu einkenni koma oft fram í kringum unglingsaldurinn og segir David það oft taka fólk tíma að átta sig á veikindunum. Erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum Lyf er til við sjúkdómnum og hefur David skrifað upp á þau fyrir Sigurjón síðan hann greindist árið 2018. Hann hefur svo fengið þau send frá Bandaríkjunum þar sem þau fást ekki á Íslandi. Lyfin kosta sitt en fjölskylda Sigurjóns hefur greitt vel á aðra milljón króna á ári fyrir lyfin. Þá hefur stundum reynst erfitt að koma þeim til landsins. „Það er einhverra hluta vegna erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum til Íslands. Þannig að þegar við sendum lyfin til okkar og hann sem sagt fer í tollinn að leysa þau út þá eru þeir bara að fara að farga þessum lyfjum tollurinn. Þrátt fyrir að hann hafi sko resept. Við fengum frá Lyfjastofnun undanþágu þannig að þeir förguðu nú ekki lyfjunum sem betur fer. Svo þarf að sækja um þessa undanþágu í hvert skipti,“ segir Jakob. Upplifa heilaþoku Það er ekki nóg með þeir sem eru með sjúkdóminn sofi mikið heldur upplifa þeir hálfgerða heilaþoku á meðan þeir eru vakandi og verður oft lítið úr verki.„Ef maður er lyfjalaus þá er maður í svona zombieástandi þar sem maður svona vafrar á milli og er eiginlega ekkert með nein markmið eða að plana að gera neitt. Maður bara svona einhvern veginn er þarna.“ segir Sigurjón þegar hann reyndir að lýsa líðan sinni áður en hann fékk lyfin. Jakob segir lyfin hafa breytt miklu fyrir Sigurjón og í raun hafa fært fjölskyldunni hann aftur. „Lyfin hjálpa honum að vera hann sjálfur á meðan hann er vakandi þó hann sofi enn þá meira en kannski venjulegur einstaklingur þá er hann kominn til baka skilurðu hann persónan hann Sigurjón,“ segir Jakob.Fjallað var ítarlega um sögu Sigurjóns í bandarískum sjónvarpsþætti á sínum tíma. Þáttinn má sjá í heild sinni hér að neðan. Hér má finna lokaðan Facebook-hóp fyrir Íslendinga sem hafa verið greindir og aðstandendur þeirra. Heilbrigðismál Lyf Tryggingar Mest lesið Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Innlent „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Innlent Ljóstruðu upp um heimilisfang sænska forsætisráðherrans á Strava Erlent Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Innlent Fleiri fréttir Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu „Þú ert mögulega búin að nota gagnaver 400 sinnum síðan í morgun“ Kjarnorkukafbátur í höfn í fyrsta sinn Sjá meira
Ungur maður þarf að greiða á aðra milljón króna á ári fyrir lyf sem hann tekur vegna sjaldgæfs svefnsjúkdóms. Þá þarf hann líka að flytja lyfin sjálfur inn til landsins og hefur staðið frammi fyrir því að farga hafi átt þeim í tollinum. Faðir hans segir lyfin hafa fært sér son sinn aftur eftir áralöng veikindi. Fyrir nokkrum árum fór Sigurjón Hólm Jakobsson að finna fyrir mikilli þreytu og fór að sofa meira en hann hafði áður gert. Svefninn tók hægt og sígandi yfir líf hans. Á endanum var hann farinn að sofa stóran hluta sólarhringsins og gat lítið annað gert en að sofa. Vaknaði til að borða og fara á klósettið „Hápunkturinn er örugglega jólin 2017 sko þar sem ég svaf bara eiginlega í tíu daga straight sko. Maður vaknaði bara til þess að borða og fara á klósettið,“ segir Sigurjón. Sigurjón stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist. „Hann stóð sig alltaf mjög vel. Var svona A-maður. Vaknaði snemma á morgnana. Fór að sofa á réttum tíma. Bara mjög heilbrigður einstaklingur og svo fór að draga úr því. Hann fór að sofa meira. Missa úr skóla. Árangur í íþróttum staðnaði og þá svona fórum við að hafa áhyggjur af að það væri eitthvað að,“ segir Jakob Ásmundsson faðir Sigurjóns. Jakob Ásmundsson, faðir Sigurjón, segir son sinn alltaf hafa verið heilbrigðan einstakling sem vaknaði snemma á morgnana. Svo hófust áhyggjurnar.Vísir/Baldur Foreldrar hans höfðu sífellt meiri áhyggjur af honum. Þau veltu meðal annars fyrir sér hvort hann væri kominn í óreglu en svo reyndist langt því frá vera. Þau gengu því á milli lækna til að reyna að finna hvað væri að en fengu lengi vel engin svör. Eftir heimsókn til taugalæknis, sem sérhæfir sig í svefni, var þeim bent á að mögulega gæti læknir í Bandaríkjunum hjálpað þeim. „Við bara einfaldlega höfðum beint samband þangað. Pöntuðum okkur far út og bara fórum. Vegna þess að við fengum engin svör á Íslandi,“ segir Jakob Ásmundsson. Eins konar ofursvefn Í Bandaríkjunum tóku við viðamiklar rannsóknir og var Sigurjón greindur með sjúkdóm heitir Ideopathic hypersomnia eða eins konar ofursvefn. Þrátt fyrir að sjúkdómurinn sé ekki ósvipaður drómasýki er um annan sjúkdóm að ræða. Starfsmenn Emory háskólans í Atlanta í Bandaríkjunum fylgdust með því þegar verið var að rannsaka Sigurjón og gerðu sérstakan sjónvarpsþátt um ferlið. „Þessi röskun er röskun þar sem fólk sefur of marga klukkutíma og oft á tíðum upplifir það að það hvílist ekki. Jafnvel þó það sé í rúminu sínu og sofi tíu, ellefu, tólf, fjórtán klukkutíma oft á tíðum samt vaknar það og líður eins og það hafi ekki sofið. Þegar það svo vaknar upp þá segja þau okkur oft að það sé það erfiðasta sem þau gera allan daginn,“ segir David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum sem greindi Sigurjón með sjúkdóminn. David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum.Vísir/Baldur Hrafnkell Sigurjón er ekki eini Íslendingurinn sem er með sjúkdóminn en örfáir Íslendingar til viðbótar hafa greinst með hann. David Rye hefur komið til Íslands nokkrum sinnum og aðstoðað lækna við að greina sjúkdóminn. Fyrstu einkenni koma oft fram í kringum unglingsaldurinn og segir David það oft taka fólk tíma að átta sig á veikindunum. Erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum Lyf er til við sjúkdómnum og hefur David skrifað upp á þau fyrir Sigurjón síðan hann greindist árið 2018. Hann hefur svo fengið þau send frá Bandaríkjunum þar sem þau fást ekki á Íslandi. Lyfin kosta sitt en fjölskylda Sigurjóns hefur greitt vel á aðra milljón króna á ári fyrir lyfin. Þá hefur stundum reynst erfitt að koma þeim til landsins. „Það er einhverra hluta vegna erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum til Íslands. Þannig að þegar við sendum lyfin til okkar og hann sem sagt fer í tollinn að leysa þau út þá eru þeir bara að fara að farga þessum lyfjum tollurinn. Þrátt fyrir að hann hafi sko resept. Við fengum frá Lyfjastofnun undanþágu þannig að þeir förguðu nú ekki lyfjunum sem betur fer. Svo þarf að sækja um þessa undanþágu í hvert skipti,“ segir Jakob. Upplifa heilaþoku Það er ekki nóg með þeir sem eru með sjúkdóminn sofi mikið heldur upplifa þeir hálfgerða heilaþoku á meðan þeir eru vakandi og verður oft lítið úr verki.„Ef maður er lyfjalaus þá er maður í svona zombieástandi þar sem maður svona vafrar á milli og er eiginlega ekkert með nein markmið eða að plana að gera neitt. Maður bara svona einhvern veginn er þarna.“ segir Sigurjón þegar hann reyndir að lýsa líðan sinni áður en hann fékk lyfin. Jakob segir lyfin hafa breytt miklu fyrir Sigurjón og í raun hafa fært fjölskyldunni hann aftur. „Lyfin hjálpa honum að vera hann sjálfur á meðan hann er vakandi þó hann sofi enn þá meira en kannski venjulegur einstaklingur þá er hann kominn til baka skilurðu hann persónan hann Sigurjón,“ segir Jakob.Fjallað var ítarlega um sögu Sigurjóns í bandarískum sjónvarpsþætti á sínum tíma. Þáttinn má sjá í heild sinni hér að neðan. Hér má finna lokaðan Facebook-hóp fyrir Íslendinga sem hafa verið greindir og aðstandendur þeirra.
Heilbrigðismál Lyf Tryggingar Mest lesið Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Innlent „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Innlent Ljóstruðu upp um heimilisfang sænska forsætisráðherrans á Strava Erlent Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Innlent Fleiri fréttir Lögreglan lýsir eftir Arnari Hauki „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu „Þú ert mögulega búin að nota gagnaver 400 sinnum síðan í morgun“ Kjarnorkukafbátur í höfn í fyrsta sinn Sjá meira