Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Byrjuðu saman sex árum eftir fyrstu skilaboðin Lífið Ætlar ekki að láta fjarlægja nafn Kleina Lífið Davíð Smári og Kolla selja glæsilega útsýnishæð Lífið Alexandra greifynja breytir nafninu Lífið Segir konur fórna líkama sínum og heilsu á meðgöngu Lífið Forsetaáskorunin: Fraus á fyrsta Ted fyrirlestrinum en fann sig í augum Sally Fields Lífið Eigendur Sportvörur.is selja einbýlið í Garðabæ Lífið Nefnir nautin eftir þekktum íslenskum röppurum og Bent er alltaf með eitthvað vesen Lífið Svaraði engu um Affleck Lífið Birnir og Bríet gefa saman út plötu Lífið Fleiri fréttir Nutrilenk liðbætiefnin breyta öllu á álagstímum „Bannað að hvísla að dómaranum!!“ Átakanleg saga um erfiðar ákvarðanir, sekt og áföll, fegurð og ást, líf og dauða Í sumarform á 6 vikum Sigurviss lið hefja leikinn í Leikið um landið Langar þig að fylgjast með vinsælum húðmeðferðum? Sameinaðu hreyfingu og hlátur í Lyfjugöngunni Endurkast sólarljóss jafn skaðlegt og beint sólarljós X-ið ógnar en Bylgjan ekki? Heldur FM957 bikarnum? Nýja línan frá Barton Perreira kynnt í Auganu Óreiðulaus eldhús með þráðlausu kerfi KitchenAid Verum viðbúin með góðri vörn þegar sólin skín! Magnesíum potturinn í Laugardalslaug snýr aftur! Bill Barton kemur í Augað í Kringlunni Sumar að hætti Múmínálfanna lokkar þig út í góða veðrið Einstakar húðmeðferðir sem auka heilbrigði húðarinnar „Okkar sérsvið liggur í sætindum“ – mæðradagsbombur frá 17 sortum Glæsileg dagskrá á Þjónustudegi Toyota á laugardag Umfram allt að húsgögnin þoli íslenskt veðurfar Nýi Draumurinn slær í gegn Dáleiðsludagurinn 11. maí Er hægt að nota of mikið af sólarvörn? Taktu þátt í Ford Fantasy leik Bestu deildar karla Ný vörulína lagar litabletti í húð The House of Beauty fagna sex ára afmæli með látum Taktu þátt í spennandi vorleik á Vísi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár 10 ár af matargleði: Eldum rétt býður í milljón króna ferðalag ILVA tilnefnt til hönnunarverðlauna Bo Bedre Karlmannsnærbuxurnar sem eru að gera allt vitlaust Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Byrjuðu saman sex árum eftir fyrstu skilaboðin Lífið Ætlar ekki að láta fjarlægja nafn Kleina Lífið Davíð Smári og Kolla selja glæsilega útsýnishæð Lífið Alexandra greifynja breytir nafninu Lífið Segir konur fórna líkama sínum og heilsu á meðgöngu Lífið Forsetaáskorunin: Fraus á fyrsta Ted fyrirlestrinum en fann sig í augum Sally Fields Lífið Eigendur Sportvörur.is selja einbýlið í Garðabæ Lífið Nefnir nautin eftir þekktum íslenskum röppurum og Bent er alltaf með eitthvað vesen Lífið Svaraði engu um Affleck Lífið Birnir og Bríet gefa saman út plötu Lífið Fleiri fréttir Nutrilenk liðbætiefnin breyta öllu á álagstímum „Bannað að hvísla að dómaranum!!“ Átakanleg saga um erfiðar ákvarðanir, sekt og áföll, fegurð og ást, líf og dauða Í sumarform á 6 vikum Sigurviss lið hefja leikinn í Leikið um landið Langar þig að fylgjast með vinsælum húðmeðferðum? Sameinaðu hreyfingu og hlátur í Lyfjugöngunni Endurkast sólarljóss jafn skaðlegt og beint sólarljós X-ið ógnar en Bylgjan ekki? Heldur FM957 bikarnum? Nýja línan frá Barton Perreira kynnt í Auganu Óreiðulaus eldhús með þráðlausu kerfi KitchenAid Verum viðbúin með góðri vörn þegar sólin skín! Magnesíum potturinn í Laugardalslaug snýr aftur! Bill Barton kemur í Augað í Kringlunni Sumar að hætti Múmínálfanna lokkar þig út í góða veðrið Einstakar húðmeðferðir sem auka heilbrigði húðarinnar „Okkar sérsvið liggur í sætindum“ – mæðradagsbombur frá 17 sortum Glæsileg dagskrá á Þjónustudegi Toyota á laugardag Umfram allt að húsgögnin þoli íslenskt veðurfar Nýi Draumurinn slær í gegn Dáleiðsludagurinn 11. maí Er hægt að nota of mikið af sólarvörn? Taktu þátt í Ford Fantasy leik Bestu deildar karla Ný vörulína lagar litabletti í húð The House of Beauty fagna sex ára afmæli með látum Taktu þátt í spennandi vorleik á Vísi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár 10 ár af matargleði: Eldum rétt býður í milljón króna ferðalag ILVA tilnefnt til hönnunarverðlauna Bo Bedre Karlmannsnærbuxurnar sem eru að gera allt vitlaust Sjá meira