Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið „Ég hef aldrei reynt að verða nokkur skapaður hlutur“ Tónlist Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Lífið Mömmu þykir ekki vænna um Friðrik Dór en Jón Ragnar Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Lífið Krakkatían: Níu líf, karfan og víkingar Lífið Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Lífið Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Lífið Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Lífið Líður bókstaflega óstöðvandi í góðu fitti Tíska og hönnun Fleiri fréttir Bylgjulestin verður á Þingvöllum á laugardag Viltu bæta svefngæði þín? „Í fyrrakvöld bjargaði Tesla bifreið lífi mínu“ „Að skora í gegnum keðjunet er bara gæsahúðar móment“ Vandamálið við fætur, þeir eru í laginu eins og fætur Mosfellsdalur tók vel á móti Bylgjulestinni LED ljósameðferðir: Nýjasta trendið í húðumhirðu „Viltu passa mig?“ Sniglar höfða til kærleikans í umferðinni Fjörið með Bylgjulestinni heldur áfram í Mosfellsbæ Gerðu upplifunina að EM í fótbolta skemmtilegri með Match Attax Á leið á landsleik í London í boði Netgíró Sígild hönnun frá Rosti verður 70 ára Frábær stemming hjá Bylgjulestinni í Eyjum um helgina Verum vakandi í umferðinni í sumar Pula í Króatíu er paradís heim að sækja Um tvöhundruð bækur komnar út á árinu - sumarbókavikan hefst í dag Bylgjulestin af stað - fyrsta stopp Vestmannaeyjar „Tek bara þátt til að vinna“ - Marthe sigraði uppskriftakeppni Bylgjunnar og Gott í matinn Barnið þitt verður forseti Íslands í persónusniðinni barnabók Verndum andlitið alla daga með NIVEA sólarvörn „Gerið hjartastuðtækið klárt“ – úrslit í Leikið um landið Kolsýrður íslenskur próteindrykkur slær í gegn Afmælisafsláttur Skanva í fullum gangi Spennan í hámarki fyrir lokadaginn Handgerðir leirpottar fyrir kröfuharða kaupendur Nutrilenk liðbætiefnin breyta öllu á álagstímum „Bannað að hvísla að dómaranum!!“ Átakanleg saga um erfiðar ákvarðanir, sekt og áföll, fegurð og ást, líf og dauða Í sumarform á 6 vikum Sigurviss lið hefja leikinn í Leikið um landið Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið „Ég hef aldrei reynt að verða nokkur skapaður hlutur“ Tónlist Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Lífið Mömmu þykir ekki vænna um Friðrik Dór en Jón Ragnar Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Lífið Krakkatían: Níu líf, karfan og víkingar Lífið Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Lífið Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Lífið Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Lífið Líður bókstaflega óstöðvandi í góðu fitti Tíska og hönnun Fleiri fréttir Bylgjulestin verður á Þingvöllum á laugardag Viltu bæta svefngæði þín? „Í fyrrakvöld bjargaði Tesla bifreið lífi mínu“ „Að skora í gegnum keðjunet er bara gæsahúðar móment“ Vandamálið við fætur, þeir eru í laginu eins og fætur Mosfellsdalur tók vel á móti Bylgjulestinni LED ljósameðferðir: Nýjasta trendið í húðumhirðu „Viltu passa mig?“ Sniglar höfða til kærleikans í umferðinni Fjörið með Bylgjulestinni heldur áfram í Mosfellsbæ Gerðu upplifunina að EM í fótbolta skemmtilegri með Match Attax Á leið á landsleik í London í boði Netgíró Sígild hönnun frá Rosti verður 70 ára Frábær stemming hjá Bylgjulestinni í Eyjum um helgina Verum vakandi í umferðinni í sumar Pula í Króatíu er paradís heim að sækja Um tvöhundruð bækur komnar út á árinu - sumarbókavikan hefst í dag Bylgjulestin af stað - fyrsta stopp Vestmannaeyjar „Tek bara þátt til að vinna“ - Marthe sigraði uppskriftakeppni Bylgjunnar og Gott í matinn Barnið þitt verður forseti Íslands í persónusniðinni barnabók Verndum andlitið alla daga með NIVEA sólarvörn „Gerið hjartastuðtækið klárt“ – úrslit í Leikið um landið Kolsýrður íslenskur próteindrykkur slær í gegn Afmælisafsláttur Skanva í fullum gangi Spennan í hámarki fyrir lokadaginn Handgerðir leirpottar fyrir kröfuharða kaupendur Nutrilenk liðbætiefnin breyta öllu á álagstímum „Bannað að hvísla að dómaranum!!“ Átakanleg saga um erfiðar ákvarðanir, sekt og áföll, fegurð og ást, líf og dauða Í sumarform á 6 vikum Sigurviss lið hefja leikinn í Leikið um landið Sjá meira